С Алешей Килеевым мы знакомы с 2013 года. Этот жизнерадостный, улыбчивый мальчишка буквально вырос на глазах нашей редакции и читателей. С рождения Алеша страдает редким недугом. Из-за порока развития лимфатической системы у него развилась лимфедема левой верхней конечности, или «слоновость» в простонародье. Нарушение оттока жидкости приводит к тому, что левая рука ребенка выглядит в два раза больше правой.
Научились с этим жить
Сейчас Алеше уже исполнилось 11 лет. И он сам, и его семья уже свыклись с болезнью, которую не могут вылечить врачи. Просто научились с этим жить.
«На самом деле с нашим заболеванием вообще нет официальной реабилитации. Все заключается только в массажах и бандажировании руки – сын носит специальную компрессионную перчатку. Но мы давно уже все стараемся делать дома. Много консультировались со специалистами, чтобы все процедуры выполнять правильно», – рассказывает Ольга, мама мальчика.
На какие-то радикальные меры семья пока идти не готова.
«В нашем вопросе, к сожалению, сколько врачей, столько и мнений. Один говорит одно, другой – абсолютно другое. Только ведь экспериментировать страшно. Например, были планы поехать в Томск, там в одном из институтов можно пройти серьезное обследование. Но мы все еще в раздумьях: процедура проводится с контрастированием, и мы опасаемся аллергии на эти вещества», – делится Ольга.
«Врачи у нас лучше, чем в Москве!»
К сожалению, лимфедема – это не только увеличение руки, это нарушения в иммунной системе. Леша болеет чаще сверстников, у него слабые бронхи и легкие, уязвимое сердце, проблемы с желудочно-кишечным трактом. Только за осень 2022 года мальчик дважды лежал в больнице. А ходить на консультации к специалистам приходится не реже двух раз в месяц.
«Лимфологов в России можно по пальцам пересчитать, в Ижевске нет ни одного. Есть ангиохирурги, но и они в основном для взрослых. И все равно у нас в Ижевске замечательные врачи, думаю, лучше, чем в Москве. Я полностью им доверяю. У нас уже в каждой области есть «свои» специалисты, которые знают все нюансы здоровья Алеши: пульмонолог, кардиолог, гастроэнтеролог, хирург, эндокринолог. Они всегда идут навстречу, иногда принимают по личной договоренности, ведь записаться сейчас к врачу бывает сложно, а такого ребенка нужно наблюдать постоянно», – объясняет мама Алеши.
Раньше Алешу возили на реабилитацию в Уфу, но последние годы все необходимые процедуры он проходит дома. Мальчик питается по строгой диете с исключением жиров и добавлением белков. К перчатке, которую он так не любил раньше, Алеша уже привык и старается вести обычную жизнь, несмотря на причиняемые ею неудобства.
Сначала вышивал, потом начал снимать мультфильмы
«Мы стараемся вести такой же образ жизни, как все. Алеша ходит в школу и кружки, гуляет, одним словом, занимается тем, что обычно делают дети. Просто с некоторыми исключениями, которые связаны с его самочувствием», – рассказывает Ольга.
А еще у Алеши масса увлечений, которые меняются так же часто, как… Да, собственно, как и должны меняться увлечения у мальчика его возраста. Он очень любит рисовать и читать – рассказы о животных и детские детективы. Одно время он пробовал вышивать крестиком, затем сам начал снимать мультики, используя для этого фигурки из наборов лего и фотоаппарат.
«У нас все знакомые, когда видят его мультфильмы, не сразу даже верят, что это он сам сделал. Мы решили этот талант развивать и отдали сына в мультстудию при университете», – с гордостью говорит Ольга.
А еще Алеша делает большие успехи в настольном теннисе. Эту секцию родители предложили ему из соображений, что теннис – все-таки спорт, но не травмоопасный. У Алеши уже появились в секции друзья, а тренер очень его хвалит. Следующая цель – научиться плавать.
Но одним из самых любимых увлечений Алеши остается конструктор.
«В каком-то смысле он всю семью к этому приобщил. Недавно мы все вместе собирали огромный корабль. По чуть-чуть каждый день – недели две на это ушло», – смеется мама мальчика.
Вот и у Дедушки Мороза Алеша попросил большой красочный конструктор. Скажем по секрету, у Дедушки уже есть подарок для Алеши!
Как стать участником акции «Елка для каждого»?
Но подарков ждут и другие особенные дети. В рамках новогодней благотворительной акции «Елка для каждого» (0+) мы можем помочь подопечным общественного движения «Хоспис.Удмуртия» и пациентам детского хосписа в Ижевске. Объявлен сбор средств – в этом году нужно собрать 500 000 рублей. Часть денег пойдет на специальные лежанки для купания, а также на шлемы ЭЭГ для маленьких пациентов с гидроцефалией и на элементарные средства гигиены – пеленки, подгузники, влажные салфетки.
Также на собранные средства мы сможем помочь пациентам отделения патологии новорожденных и недоношенных детей РДКБ в Ижевске, где выхаживают малюток с тяжелыми патологиями сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Для отделения будет закуплен современный кардиомонитор, который поможет врачам наиболее оперативно и точно ставить диагноз и своевременно оказывать лечение.
Перечислить деньги в фонд акции можно через Сбербанк онлайн. В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 или название фонда «Эра милосердия» и переведите любую сумму. В назначении платежа укажите «Елка для каждого».
Перевести благотворительный взнос также можно онлайн по ссылке.
Акция «Елка для каждого» проходит при поддержке Корпорации «Центр» и интернет-магазина kcentr.ru.
0+. Реклама. Сроки проведения благотворительной акции «Елка для каждого»: 17.11.22 – 31.12.22. Организатор – Общество с ограниченной ответственностью «Центр диджитал и медиа». Полная информация о проекте – на сайте top.izhlife.ru/elka2022
