Алена Лекомцева из деревни в Можгинском районе Удмуртии – участница новогоднего благотворительного проекта «Елка для каждого» (0+). Вот уже 6 лет она живет с редким заболеванием кожи – у нее ламеллярный ихтиоз (кожа покрыта зудящими чешуйками). И есть еще несколько серьезных диагнозов. Несмотря на это, она ходит в обычный садик за 3 километра от дома, играет с подружками и, как обычные дети, ждет чудес в Новом году.
Врачи не назвали причины болезни
Недуг у Аленушки врачи распознали уже в роддоме. Ее тело было как будто покрыто пленкой, которая со временем превратилась в большие грубые чешуйки. Врачи не объяснили причины, но сказали, что болезнь неизлечима.
«Алена родилась недоношенная. Сразу мне ее не дали. Сначала она 10 дней лежала в реанимации, а потом нас перевели в другую больницу, на Ленина. Там пробыли почти 2 месяца. Нужно было набрать вес и принимать лекарства, чтобы состояние кожи улучшилось. Медики сказали, что эта болезнь у дочки до конца жизни, нам остается поддерживать ее здоровье», – рассказала Фаина, мама Алены.
Фаина старается не унывать. Она призналась, что уже не помнит свои эмоции, когда впервые узнала диагноз дочери. Очень быстро все чувства сменились материнской теплотой и решительным настроем не опускать руки.
Все тело с головы до ног покрыто зудящими чешуйками
Болезнь, конечно, добавляет забот и хлопот. Утро всегда начинается с противоаллергических препаратов. Ежедневно по 3-4 раза от макушки до пяточек Аленушку обмазывают специальным кремом. Если вовремя этого не сделать, кожа начинает трескаться, а зуд становится невыносимым. Девочка пока не научилась терпеть и расчесывает все до крови. В детском саду Алене помогают воспитатели – пропускать процедуры ни в коем случае нельзя.
Из-за крема приходится днем постоянно переодеваться, а спать – всегда в пижаме. Каждый вечер мама Алены стирает жирную от кремов одежду и гладит Алене сменные платья и футболки.
Топить баню для дочки родителям тоже нужно 7 дней в неделю. Загорать девочке нельзя – ультрафиолет слишком сушит кожу.
Помимо сложностей с кожей у девочки плохо работает сердце и скачет давление. Недавно обнаружились проблемы с нервной системой. К тому же третий год она теряет зрение.
Энергии у девочки через край
Девочка растет очень активной и совсем не сидит без дела. Летом побывала с мамой в Москве, в санатории. В садике постоянно играет с друзьями, поет, танцует. А дома много рисует и собирает конструктор.
Сейчас она уже повзрослела и, если вдруг чувствует жжение, сама бежит за спасительным кремом. А раньше, если немного замешкаться, ее кожа становилась красной от раздражения.
Следующей осенью Алена станет первоклассницей. Девочка пока не поняла, хочется ей в школу или нет. Но она уже знает все буквы, складывает их в слоги и пробует самостоятельно читать книжки.
Фаина говорит, что Аленушка уже попросила у Деда Мороза подарок на Новый год – большую и самую красивую куклу.
Дорогой Дедушка, помоги исполнить новогоднее желание Аленочки!
Как стать участником акции «Елка для каждого»?
Это очень легко!
Почти все ребята уже рассказали нам, что хотят получить в подарок от главного волшебника страны. Кто-то мечтает о конструкторе «Лего», кто-то – о книжках и маркерах для рисования, кто-то – о тюбинге или мягком коте-обнимашке. Все желания мы оформили в список, который можно посмотреть здесь: top.izhlife.ru/elka2022
Выберите на сайте того, чью мечту вы хотите исполнить, забронируйте его у куратора акции и приобретите подарок. Потом привезите в редакцию до 11 декабря по адресу: Ижевск, Авангардная, 4б.
Когда все подарки будут собраны, мы передадим их Деду Морозу. И он лично вручит их детишкам на новогоднем празднике. Те ребята, которые не смогут приехать на утренник, все равно получат ваши подарки.
Деньги на благотворительность
Кроме веселого утренника и подарков мы решили в этом году собрать средства в фонд акции, которые пойдут на благотворительные цели.
Перечислить деньги в фонд акции можно через Сбербанк онлайн. В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 или название фонда «Эра милосердия» и переведите любую сумму. В назначении платежа укажите «Елка для каждого».
Мальчики и девочки с тяжелыми формами различных заболеваний. Их заветные желания. У каждого из нас, ижевчане, есть возможность стать Дедом Морозом и исполнить чью-то большую мечту. Ведь каждый из вас может стать волшебником. Присоединяйтесь!
0+
Реклама. Сроки проведения благотворительной акции «Елка для каждого»: 17.11.22 – 31.12.22. Организатор – Общество с ограниченной ответственностью «Центр диджитал и медиа». Полная информация о проекте – на сайте top.izhlife.ru/elka2022