Мы продолжаем рассказывать вам про участников новогодней акции «Елка для каждого» (0+), которую команда Centre digital & media проводит каждый год, начиная с 2014. На очереди – Ян Матвеев. Веселый обаяшка, разговорчивый и очень умный 8-летний мальчишка, перечислять диагнозы которого не хватит и листка бумаги. Мы поговорили с мамой ребенка и узнали его историю.
«Я кричала в трубку мужу, что у нас не будет мальчика»
Для Анны и ее мужа Ян был долгожданным первенцем. Они жили в Москве, беременность у нее протекала отлично – на УЗИ все было идеально. Но когда они переехали в Ижевск и Анна пошла на плановый скрининг в 33 недели, произошло страшное.
«Я увидела глаза узиста, которая ничего мне не сказала, но сразу начала звонить заведующей. Сердце забилось бешено. Собрался целый консилиум врачей, начали перечислять его пороки развития и сказали мне, что ребенок ходить точно не будет, что шансов на жизнь у него вообще мало», – вспоминает Анна. У нее закружилась голова, она начала кричать. Врачи ее отправили к нейрохирургам в соседнее отделение.
«Представляете, а я даже встать не могла с кушетки. Я не понимала, где дверь, где стена. Мне помогли. Вышла на улицу, позвонила мужу и, стоя перед отделением, кричала ему в трубку, что у нас больше не будет мальчика. Все мне сказали, что он не жизнеспособный».
Анна рассказывает, что муж примчался за несколько минут с другого конца города. Они не верили, надеялись на чудо.
«Я целыми днями ревела. Я не могла смотреть на детей, которые играют и бегают, ведь мой-то этого не сможет делать… Потом были трудные роды. Яна сразу забрали, а потом один раз приносили показать, и все», – рассказывает мама мальчика.
В больнице Ян подхватил инфекцию, у него поднялась температура, некоторое время он провел в реанимации. Диагнозы не помещаются на лист больничной карты: тут и грыжа спинного мозга, и сколиоз, и нарушения функций органов таза, и нижний парапарез (нарушение движений в нижних конечностях. – Прим. ред.), и деформация стоп, и неврологическая симптоматика.
Ян всегда был другим!
Врачи предложили Анне оставить ребенка, отказаться от него. Но они с мужем даже не думали об этом.
«Когда видишь ребенка, своего, родного, как он на тебя смотрит, это же счастье. Это же дите, обычное дите. Для меня он абсолютно обычный ребенок, пусть даже у него что-то не так работает, как у других детей. После операции Ян начал улыбаться. У него были такие умные глазки. Дома я стала настоящей медсестрой, училась всему: и перевязывать, и снимать гипс, и менять повязки», – говорит Анна.
Поначалу она замкнулась в себе, ни с кем не хотела общаться, ей было тяжело свыкнуться с мыслью, что она не будет работать, что теперь вся жизнь будет совершенно другая.
«Мой мир полностью перевернулся, мировоззрение поменялось. Я всегда была уверена, что человек сам строит свою судьбу, все зависит только от него. А оказалось, что ничего подобного. Мы не в силах ничего изменить».
Нравится выступать на сцене
Через год у Анны родился второй сын. Абсолютно здоровый. А Ян с каждым днем радовал родителей все больше и больше. Он очень рано начал гулить, в 11 месяцев заговорил.
«Он совсем другой был, всегда жизнерадостный, вечный улыбашка!»
Потом Ян начал ходить в садик, а среди родных и знакомых слыл настоящим философом.
«Однажды он сказал: «Как хорошо на свете жить!» Когда я услышала его слова первый раз, я просто ревела. Смотрела на него и ревела. А он повторял это каждый день и радовался жизни!», – говорит мама.
Сейчас Ян ходит в школу, любит рисовать гравюры, петь и не представляет свою жизнь без общения и музыки. Он ходит на танцы на колясках, выступает на сцене и кайфует от публики. А еще втайне от мамы снимает ролики про свои игрушки, да такие, что многие взрослые переспрашивают, а точно Ян все сделал сам?
Его брат ничуть его не стесняется перед друзьями, когда возит на коляске. Мама говорит, что он не воспринимает его каким-то другим, особенным. Правда, всегда переживает за него – а как Ян, а ему там удобно будет.
Два месяца назад у них появилась сестренка Агата. И она сразу стала всеобщей любимицей. Ян очень трепетно к ней относится, гладит, оберегает и защищает.
«Иногда он меня спрашивает, почему с ним такое произошло. Я объясняю, как могу. Он ругает ноги: «Вот бы у меня ноги ходили, вот бы сейчас я тебе помог, пол бы помыл».
Анна рассказывает, что иногда у Яна болит голова. Он ночью просыпается и говорит, как будто режет внутри что-то. А летом этого года у него был приступ эпилепсии – они несколько недель с папой пролежали в больнице.
Ян очень любит людей и мечтает работать там, где людям нужна помощь, – например, врачом на скорой или массажистом.
А еще Ян написал Дедушке Морозу письмо с просьбой подарить ему крутой бластер Фортнайт Спрингер.
Дорогой Дедушка, помоги исполнить новогоднее желание Яна!
Как стать участником акции «Елка для каждого»?
Все просто! Все желания ребят мы оформили в список, который можно посмотреть здесь: top.izhlife.ru/elka2022
Выберите на сайте того, чью мечту вы хотите исполнить, забронируйте его у куратора акции и приобретите подарок. Потом привезите в редакцию по адресу: Ижевск, Авангардная, 4б.
Когда все подарки будут собраны, мы передадим их Деду Морозу. И он лично вручит их детишкам на новогоднем празднике. Те ребята, которые не смогут приехать на утренник, все равно получат ваши подарки.
Деньги для детского хосписа
Кроме веселого утренника и подарков в этом году мы решили собрать 500 000 рублей для детского хосписа в Ижевске. На эти деньги мы купим лежанки для купания, «видеоняню», два шлема ЭЭГ для пациентов с гидроцефалией, а также влажные салфетки, пеленки и подгузники, которые всегда в дефиците в хосписе.
Перечислить деньги в фонд акции можно через Сбербанк онлайн. В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 или название фонда «Эра милосердия» и переведите любую сумму. В назначении платежа укажите «Елка для каждого».
0+
Реклама. Сроки проведения благотворительной акции «Елка для каждого»: 17.11.22 – 31.12.22. Организатор – Общество с ограниченной ответственностью «Центр диджитал и медиа». Полная информация о проекте – на сайте top.izhlife.ru/elka2022
