Что бы вы сделали, если бы узнали, что жить вам осталось совсем немного? Герои культового фильма 1997 года «Достучаться до небес» (18+) – двое смертельно больных мужчин – решают не терять ни дня и сбегают из больницы, чтобы увидеть море.
А что, если бы они жили в наши дни – смогли бы получить поддержку? Могли бы прожить оставшееся время достойно – дома, рядом с близкими, без боли, в сопровождении специалистов, которые не боятся слова «смерть»?
Мы проследили судьбу Мартина и Руди с Борисом Стерховым – заведующим отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи БУЗ УР «РКОД им. С. Г. Примушко МЗ УР». Человек, который каждый день работает с теми, кто стоит у самого порога. С 2017 года его команда помогает пациентам на последних стадиях заболеваний. В этом разговоре – не только о медицине, но и о реальной жизни, границах возможностей и человеческом праве прожить достойно – до самого конца.
Честность, которая дает силу
В фильме «Достучаться до небес» врач просто буднично сообщает о диагнозе. Но в современной реальности иногда пациенты приходят на прием не одни – их сопровождают родственники. В таких случаях именно на сопровождающих ложится вся коммуникация: они получают информацию, задают вопросы, принимают решения. Сам пациент чаще всего пассивен – не потому что не хочет, а потому что не в состоянии все осмыслить: теряется, забывает, не воспринимает происходящее критически.
«Мы сталкиваемся с такой ситуацией: приезжаем домой к пациенту, а родственники говорят – «мы не знаем, как ему все это объяснить». Информацию получили они, а он – нет. И все равно задает вопросы: «Почему стало хуже? Почему отменили химию? Почему больше не надо ехать в поликлинику?»
По словам Бориса Юрьевича, в таких ситуациях команда паллиативной службы старается мягко, но прямо говорить с пациентом. Рекомендуют и родственникам быть честными.
«Как бы ни было тяжело, мы считаем, что человек имеет право знать. Потому что это дает возможность распорядиться оставшимся временем: закончить дела, попрощаться, сказать важные слова, оформить документы. Не быть в неведении. Мы говорим откровенно – но аккуратно».
В фильме Мартин слышит от врача, что ему осталось всего несколько дней. Но в действительности медики не могут ответить конкретно на такой вопрос. Слишком многое зависит от индивидуального состояния пациента. И нередко бывают исключения.
«У нас есть несколько пациентов, которые живут с нами на патронаже по 4–5 лет. Их истории воодушевляют других. Это не самообман – это реальность. Если такое возможно для одного, почему не может быть возможным для другого?»
Фильм и реальность
«Ситуации бывают разные. Есть люди, которые, даже находясь на последней стадии и которым уже не оказывается специальное лечение в онкологии, чувствуют себя вполне здоровыми», – говорит заведующий паллиативной службы. По его словам, такие пациенты продолжают вести привычный образ жизни, почти не ограниченный болезнью. Однако таких немного: «Примерно всего лишь 10 процентов пациентов, которых болезнь никак не ограничивает».
Большинство же онкобольных на последних стадиях все-таки сталкиваются с физическими ограничениями. «Это, конечно, миф, что они куда-то далеко уезжают», – замечает Борис Юрьевич. Чаще всего пациенты становятся маломобильными: «Они уже из дома не могут выходить в силу того, что испытывают выраженную слабость, болевой синдром. И поэтому они уже маломобильные».
Не совпадает с повседневной практикой и возраст персонажей: «В фильме – это мужчины где-то лет 30–40. А у нас в основном – люди уже предпенсионного или пенсионного возраста». По словам специалиста, онкологические заболевания, изображенные в фильме, действительно встречаются, но реже: «Мы чаще сталкиваемся с другими локализациями – рак легких, молочной железы, предстательной железы, кишечника, множественные метастатические поражения костей. Они характерны для людей более старшей возрастной группы».
Тем не менее, редкие исключения случаются. Один из таких случаев – молодой пациент с глиобластомой. Ему было около 30 лет, и его выписали домой без дальнейшего лечения, даже симптоматического. Когда сотрудники паллиативной службы приехали к нему, он находился в коме. Ему были назначены препараты. Первоначально ни на какое улучшение никто не надеялся, но спустя две-три недели пациент начал открывать глаза, присаживаться, передвигаться по квартире, отвечать на вопросы.
«Его мама уже готовилась к худшему. Но спустя две–три недели он пришел в себя. Мы были очень этому рады. Такое чудо случается очень редко».
По словам врача, в чем-то этот молодой человек действительно напоминал одного из героев фильма – Мартина: «У него тоже были приступы эпилепсии из-за заболевания головного мозга. Поэтому он в чем-то тоже походил, наверное».
Симптоматическое лечение – не только таблетками
В фильме «Достучаться до небес» нет привычных рецептов и капельниц. Но именно там – говорит Борис Стерхов – описан эффект паллиативной медицины. Только в метафорической форме.
Борис Стерхов
«Мы не можем победить болезнь, – продолжает Борис Юрьевич, – но можем уменьшить страдание. Паллиативная помощь – это не про продление жизни любой ценой, а про то, чтобы человек, по возможности, до конца оставался собой, мог чувствовать, думать, мечтать. Чтобы не растворился в боли. Мы – как текила в этом фильме, – улыбается он. – С лимоном. Помогаем ощутить вкус. Да, мы используем лекарства, а не поездки на кабриолете, ограбление банка и не поощряем употребление алкоголя, но результат один – человек чувствует себя живым».
Врач вспоминает пациентов, которые после правильно подобранной терапии возвращались к прежней жизни, хотя бы частично. Кто-то снова вышел гулять, кто-то съездил к детям. Такие истории редки, но они есть. И каждая – победа.
«Мы боремся не со смертью, а за качество жизни, – подчеркивает наш эксперт. – Но когда страдания уходят, жизнь нередко сама продлевается. Обезболивание, устранение тошноты, рвоты, бессонницы, апатии – это влияет на все».
Общение между пациентами
«Мы выезжаем к пациентам на дом, у нас не стационар, где люди лежат в палате и общаются между собой», – объясняет врач. Однако все же бывают случаи эмоциональной связи между пациентами.
Борис Стерхов
Иногда пациенты приходят в одно и то же время, каждые 28 дней, и начинают узнавать друг друга. «Была такая история: мужчина и женщина приходили в один день, подружились. А потом мужчина умер. И когда женщина пришла в следующий раз, не увидела его – для нее это стало настоящим эмоциональным потрясением. Она к нему очень привязалась», – вспоминает врач.
Такие связи редки, но случаются. При этом пациенты, получающие золедроновую кислоту, еще не считаются паллиативными в полном смысле: «Они все еще получают специальное лечение в диспансере. Но, как правило, у них уже есть метастазы в кости, и почти в 90% случаев в будущем они становятся нашими пациентами – паллиативными».
Право на побег
В фильме Мартин и Руди сбегают из больницы, и никто не пытается их остановить.
«Если представить, что пациенты собрались сбежать от меня, я бы тоже не стал их останавливать, – поделился Борис Стерхов. – Каждый человек волен решать, как провести свою жизнь – даже если ему остался месяц. Сбежать – это тоже выбор. Иногда он правильный. Мы здесь, чтобы поддержать, а не ограничить».
Тогда и сейчас
В 1990-х годах, когда на экраны и вышел фильм «Достучаться до небес», слово «паллиатив» почти не звучало. В то время паллиативная помощь онкологическим пациентам в России начала формироваться в условиях отсутствия законодательной базы и ограниченного финансирования.
Первый хоспис был открыт в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза, а в 1994 году в Москве появилось первое отделение паллиативной помощи на базе ГКБ № 11 . В 1991 году был организован Научно-методический центр лечения хронических болевых синдромов в составе МНИОИ им. П. А. Герцена.
Однако до 2011 года паллиативная помощь не имела четкого законодательного статуса в России, что затрудняло ее развитие. Несмотря на усилия энтузиастов и благотворительных организаций, доступ к обезболивающим средствам и специализированной помощи оставался ограниченным.
Борис Стерхов
Сегодня паллиативная служба – это патронаж, выезды, поддержка на дому, консультации, помощь в организации ухода и, что важно, – работа с семьей.
«Мы сопровождаем пациентов на дому, консультируем, подсказываем, где взять оборудование, как наладить контакт с участковой службой. Мы – в этом с ними. До конца».
И не только с ними. Сейчас онкопациенты имеют возможность обратиться к медицинским психологам, которые продолжают помогать родственникам даже после смерти пациента:
«Казалось бы – зачем психолог, если человеку уже не до него? Но это важно для близких. Им больно. И им надо, чтобы кто-то был рядом, объяснял, помогал справиться с утратой».
Кроме того, к 2029 году ожидается открытие первого хосписа для паллиативных пациентов в Удмуртии.
Прожить – не доживать
Паллиативная помощь – не про то, чтобы «ждать конца». Это про то, чтобы жить. Насколько возможно. Настоящей, живой, человеческой жизнью – даже на фоне диагноза, который, казалось бы, не оставляет шансов.
Рядом с пациентом – до самого конца. В ролике цитируются кадры из фильма «Достучаться до небес». Видео: Михаил Новоселов
Именно это делает отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи БУЗ УР «РКОД им. С. Г. Примушко МЗ УР» каждый день. Без пафоса, без лозунгов – с уважением. Просто стараясь, чтобы человек чувствовал себя человеком. До самого конца.
