Сейчас в Удмуртии более пяти тысяч паллиативных (то есть страдающих неизлечимыми заболеваниями) пациентов – именно такой цифрой располагает региональное общественное движение «Хоспис.Удмуртия». В основном, речь о взрослых и пожилых пациентах, но в списке есть и почти 400 детей, 140 из них находятся под постоянной опекой движения. Впрочем, реального количества таких больных сейчас, наверное, не знает никто, потому что паллиативная помощь в республике находится на пути к централизации и еще не скоро его завершит.
Паллиативные пациенты – это онкологические больные и пациенты с другими тяжелыми заболеваниями, люди с самыми разными диагнозами, объединяет которых одно – вылечить их уже нельзя, только облегчить страдания. При больницах работают паллиативные отделения, но они всегда переполнены. Для помощи тем, кто находится у себя дома, работает выездная паллиативная бригада при 1 ГКБ. Но в этой системе очень не хватает хосписа – специального учреждения, где пациенты в терминальной (то есть завершающей. – Прим. ред.) стадии болезни могут не только получать круглосуточный квалифицированный уход, но и чувствовать себя как дома, а не как в больнице.
Сейчас в большинстве таких случаев уход лежит на плечах родственников. Но одно дело, когда пациент просто не может себя обслуживать, и совсем другое, когда он не может сам питаться или даже дышать. И это просто страшно, когда в семье нет медиков, а у близкого человека в любой момент может начаться приступ удушья или развиться другое мучительное и угрожающее жизни состояние. Когда врачи дают пациенту месяцы, недели или даже дни, родственникам хочется, чтобы он был под присмотром, чтобы рядом были специалисты, которые не растеряются, когда начнется ухудшение, и смогут облегчить страдания. И при этом у близких оставалась возможность быть рядом (а в реанимации ее нет, да и в обычной больничной палате – тоже). И умирающий смотрел не на казенную больничную обстановку, а на уютную комнату с красивым видом из окна…
К сожалению, пока в Удмуртии нет полноценного хосписа, но в других регионах подобные проекты успешно реализованы. Руководитель регионального общественного движения «Хоспис.Удмуртия» Наталья Ветошкина уверена – получится и у нас.
Почему в Удмуртии до сих пор нет хосписа
О том, что в Удмуртии нужен хоспис, говорят давно и немало. Но до недавнего времени дальше слов и планов «на бумаге» не заходило. Почему? Наталья предполагает, что причина в восприятии проблемы.
«Мне кажется, раньше заходили как бы со стороны в это направление, то есть потребность-то понимали, но заходили как в некий коммерческий проект. Мы же заходим изнутри проблематики, то есть изнутри зная множество запросов, изнутри зная истории людей, живя паллиативом вот уже более шести лет – именно столько существует наше движение», – говорит она.
Сама Наталья живет проблемами паллиативных пациентов еще дольше – около 10 лет. Мы уже писали о том, что раньше она жила в Чайковском, где организовала сестринскую службу. После переезда в Ижевск Наталья еще полгода курировала работу своего детища, оставаясь на связи с больницами и волонтерами. Этот проект работает и по сей день. И каждый год сестры милосердия приглашают его наставницу и вдохновительницу праздновать день создания организации.
Проект хосписа, задуманный в Ижевске, конечно, несравнимо сложнее, но десятки запросов, поступающих каждую неделю, побуждают двигаться вперед. Наталья признается: да, было страшно на это решиться и страшно до сих пор, было много сомнений, сложностей, препятствий… И вместе с тем возможности и варианты как будто бы подкидывала сама судьба.
«Если честно, я уже сама не понимаю, как все произошло. Сначала я познакомилась с инициативной группой женщин-предпринимательниц. И как-то потихоньку мы начинали собираться, что-то решать. Завязались нужные знакомства, и я поняла, что я не одна, что подобралась и объединилась команда, которой близка эта идея. В этой команде каждый знает, какие шаги в какой период предпринять. К нам пытались присоединяться люди с меркантильными интересами, которые думали, что это будет какой-то такой прибыльный проект. А это проект неприбыльный. И смотреть в него нужно не с точки зрения финансов, а с точки зрения пользы для человека. Поэтому в команде остаются люди, понимающие проблематику, видящие социальную значимость этого проекта. Желание помогать идет у них от сердца», – объясняет Наталья Ветошкина.
На кого равняться
Хоспис – это не больница. В нем не должно быть холодного белого кафеля, унылых стен и рядов одинаковых коек. Хоспис должен быть местом заботы, тепла и домашней атмосферы. Наталья знает, о чем говорит. Перед тем, как взяться за воплощение своего проекта, она побывала в других городах и регионах, где есть подобные учреждения. Конечно, все они очень разные – есть большие и маленькие, частные и с государственной поддержкой, – но у многих есть чему поучиться.
«Самый известный хоспис – московский «Дом с маяком». Он полностью частный. У них вообще нет поддержки государства, они так решили сами. Держатся на небольших частных пожертвованиях. Кстати, во всех хосписах, опыт которых я изучала, значительная часть финансирования – это небольшие, но регулярные частные вклады по 200-500 рублей. Если кто-то думает, что у них есть какая-то колоссальная помощь, то это не так. Они об этом сказали сразу, когда я у них была: «Не думайте, что надо искать что-то крупное, это делают простые люди». Это меня тогда еще удивило, а потом по факту так и оказалось. Сейчас, анализируя наши сборы, я убеждаюсь, что это действительно так», – говорит руководитель РОД «Хоспис.Удмуртия».
От каждого хосписа, где довелось побывать, для проекта в Удмуртии взяли понемногу. Наталья избегает пафосной фразы «взяли все самое лучшее». Скорее, объединили то, что подходит для нашего региона.
«Если, допустим, брать готовый проект, то это первый казанский хоспис. Он небольшой и достаточно уютный. Пока из всех хосписов он более всего похож на то, что можно построить у нас. Конечно, потрясающий, построенный по всем стандартам хоспис – это в Уфе. У них там все выверено инженерами, они ездили по другим странам, изучали лучшие практики. Невольно возникает впечатление, что некоторые люди в обычной жизни так не жили, как они будут доживать там. Но этот хоспис очень большой. И нужно понимать, что содержание такого будет дорого выходить», – объясняет Наталья.
Опыт Уфы привлек тем, что к строительству и оснащению хосписа подключились различные компании и каждая внесла то, как говорится, «чем богата»:
«Кто-то делает плитку – они предоставили плитку, кто-то шьет шторы – они сшили шторы, кто-то из мебельных компаний обеспечил кровати, то есть помогали не просто финансами, а материалами. У нас похожий подход. Есть уже те, кто готов озеленять и делать флорариумы для хосписа. Есть те, кто готов сшить постельное белье. Есть те, кто готов в будущем проводить мастер-классы. Люди сами предлагают помощь, и мы ведем специальную таблицу, чтобы не потерять их контакты».
Главное – начать
Идея организации собственного хосписа в Удмуртии вынашивалась примерно год. За это время удалось изучить имеющийся опыт, познакомиться с учредителями других хосписов и выслушать их советы. Например, как будто бы логичную идею открыть хоспис в готовом здании отмели практически сразу. Выяснилось, что даже бывшие здания больниц не подходят под санитарные нормы, разработанные для хосписов. Прикинули, посчитали – и вышло так, что строить с нуля гораздо дешевле по финансам, чем перекраивать уже построенное.
«Тогда мы перестали искать здание и начали искать участок. На это также потребовалось более года. Многие нам советовали подыскивать землю в районах, но при выборе места мы учитывали, что до него должны быстро добираться сотрудники, волонтеры, родственники. Поэтому остановили свой выбор все-таки на городской черте. Далеко не с первой попытки, но мы нашли то, что нужно. Участок находится в Металлурге, посреди леса, земля социального значения, федеральная. Мы обратились в правительство Удмуртии с просьбой посодействовать, чтобы этот участок приняли на баланс региона и предоставили под постройку хосписа», – рассказывает руководитель РОД «Хоспис.Удмуртия».
Чтобы получить землю, инициативной группе пришлось собрать круглый стол, за которым общественники и представители властей обсудили проект, затем разработать дорожную карту. И вот – свершилось! Процесс передачи участка Удмуртии стартовал. Он небыстрый, документы сейчас на стадии оформления, но это уже большой шаг на пути к строительству хосписа.
Следующим шагом стало создание отдельного фонда «Дом под крылом» и открытие целенаправленного сбора средств. Новости, ответы на вопросы и отчеты размещаются в группе ВК.
Сумму предстоит набрать немалую – 550 млн рублей. Это включая оборудование. На данный момент собрано 13 млн и еще 50 млн есть в резерве от строительной компании. На эти деньги весной уже можно начать строительство, параллельно продолжая сбор. К сожалению, и стройматериалы, и оборудование постоянно дорожают, так что итоговая сумма может вырасти. И чем медленнее она будет набираться, тем больше этот риск. Впрочем, сейчас Наталья называет темпы сборов достаточно активными. Помогают и спонсоры, причем не только рублем, но и делом.
«Колоссальную поддержку оказывает сеть Индустриальных парков «Развитие», Михаил Ромашов, директор компании, – если бы не он, то я бы, наверное, давно «сдулась». Помимо ежемесячных взносов, они помогали решать все вопросы по земле – благодаря им все эти переговоры двигались. Среди наших партнеров также есть строительные компании: «Талан», «Крепежные решения», от них тоже идет очень большая поддержка», – говорит Наталья.
Большой отклик идет и от простых людей, которые не могут оставаться равнодушными к чужому горю.
«Кто-то, конечно, задает много вопросов, но таких людей очень мало. Большинство просто знают, что хоспис нужен. Многие сталкивались либо с тем, что кто-то близкий болел и не было хосписа, либо с тем, что кто-то болеет сейчас и некуда деваться. За прошлый месяц набрали полмиллиона, за этот – уже примерно 200 тысяч. И все это небольшими переводами – от 200 до 500 рублей. Кто-то тысячу переведет, кто-то две. Можно оформить подписку, и каждый месяц с карты будет списываться, например, 200 рублей. И вот как раз на таких подписках все держится, на небольших, но регулярных», – продолжает руководитель РОД «Хоспис.Удмуртия».
При этом Наталья говорит, что сборы нужно повышать, иначе строительство грозит затянуться. В ближайшее время команда проекта будет выходить на коммерческие компании с презентацией проекта. Сейчас, когда вопрос с землей фактически решен, уже можно предпринимать более смелые шаги, потому что стало понятно: хоспису в Ижевске быть.
Каким будет «Дом под крылом»
А теперь о самом главном: каким же должен быть хоспис? Каким видят его авторы проекта? В первую очередь, убрать все, что связано с больницей. Уютные комнаты вместо палат, домашняя обстановка и атмосфера.
«Например, в «Доме с маяком» не палаты, а каюты. А в казанском хосписе на двери не номер палаты, а, например, «Здесь живет тигренок Матвей» написано. То есть имя ребенка, который живет в палате, и какая-нибудь к нему картинка или доброе слово», – перечисляет Наталья Ветошкина.
Всего в хосписе планируется оборудовать 60 мест, в том числе 15 – для детей. Детские комнаты предполагается сделать индивидуальными, с возможностью проживания родителей, а взрослые пациенты смогут жить по двое или по четверо. Возможно, будут и взрослые одноместные палаты. А еще предусмотрены гостевые комнаты для родственников из других городов и районов.
В ижевском хосписе из каждой палаты собираются сделать выход на балкон или даже на улицу. Гулять можно будет и в зимнем саду. Для подростков оборудуют комнату эмоциональной разгрузки, где ребята смогут играть в виртуальные и настольные игры и общаться.
Очень хочется, чтобы для постояльцев был бассейн. Наталья говорит, что для паллиативных болящих плавать – это настоящее счастье. Особенно если человек постоянно лежит в кровати. У маломобильных людей невесомость, которую можно испытать в воде, вызывает непередаваемые ощущения. Сейчас есть возможность обеспечить водные процедуры даже таким пациентам, нужно лишь оборудовать бассейн специальной конструкцией.
Наталья считает, что даже если человеку осталось совсем немного, прожить отпущенные ему дни он должен, радуясь жизни, получая от нее удовольствие и забыв о страхах. Но это не значит, что смерть нужно отрицать. Задача хосписа сделать так, чтобы сам человек не думал о приближающейся смерти, и помочь родным пережить горе из-за его ухода. Поэтому в ижевском хосписе планируют оборудовать свой зал прощания, а также православную и мусульманскую комнаты, чтобы близкие могли достойно проводить усопшего и избежать поездки в морг.
Вырастить работников
Принципиальное отличие хосписа от пансионата в том, что работают там не только сиделки, которые помогают постояльцам с гигиеной и приемом пищи, но и квалифицированные медработники. В хоспис попадают люди в тяжелом состоянии, иногда – на уровне реанимации. В больницах лечат, в хосписах – стараются, насколько это возможно, поддерживать жизнь. А иногда это невозможно без трахеостомы и кислородного концентратора, без ежедневных капельниц и других медицинских процедур. Работники хосписа должны уметь их проводить.
Немаловажно и какими человеческими качествами будут обладать сотрудники хосписа.
«Мне очень понравился опыт московского хосписа. У них работает преимущественно молодежь. И они такие активные! Прямо с любовью все делают, при этом не боятся этого всего – что детки умирают и взрослые… И мне очень понравилась эта практика, поэтому хочется со студентами ИГМА начать работать. У нас уже был очень хороший опыт взаимодействия, когда я проводила у них лекции по паллиативной помощи, они потом нам очень помогали. Сейчас курсы сменились, пойдем скоро снова знакомиться», – говорит Наталья.
Она уверена: специалистов для хосписа нужно выращивать со студенческой скамьи. Например, уже есть на примете будущий директор – выпускник ИГМА, в прошлом много помогавший подопечным фонда как волонтер. Сейчас он живет и работает в Москве, но готов вернуться и возглавить учреждение.
Кто сможет жить в хосписе
Ижевский хоспис будет работать в двух основных направлениях – дожитие с медицинским сопровождением и временное проживание. В первом случае человек сможет находиться в учреждении постоянно. Для этого должны будут соблюдаться некоторые медицинские критерии. Иначе нельзя, хоспис не может принять всех желающих, и не стоит путать его с пансионатом. Хоспис – для тех, кто действительно нуждается в особом уходе, чаще всего, это пациенты в терминальной стадии болезни. Временно же смогут дети и взрослые, за которыми успешно ухаживают дома родственники, но у последних возникла необходимость уехать.
«Временное проживание – это очень важная социальная функция. Потому что, например, семьи с паллиативными детьми, в основном, имеют по несколько детей. Допустим, маме нужно ложиться в роддом, и не на кого оставить паллиативного ребенка. Или родители хотят с другими детьми на море съездить, и мы даем им возможность взять эту передышку. Со взрослыми так же», – объясняет руководитель РОД «Хоспис.Удмуртия».
Еще одно важное направление деятельности хосписа – это обучение родственников, которые столкнулись с тем или иным диагнозом. Потому что выбор между «быть дома» и «быть как дома» очевиден. Если есть возможность оставить болящего человека в родных стенах, не нужно лишать его этого.
Пока сложно спрогнозировать, сможет ли хоспис работать на самоокупаемости. Как уже упоминалось, в России есть государственные учреждения такого плана, есть частные с господдержкой и полностью частные. В каждой форме есть плюсы и минусы. Например, в частных хосписах может взиматься плата за проживание и уход, зато постоялец может взять с собой домашнего питомца, что запрещено в государственных учреждениях. Наталья говорит, что предварительно проживание детей в ижевском хосписе будет бесплатным, а взрослые будут платить небольшую сумму. Но есть надежда и на подключение к программе ОМС. Впрочем, сейчас, пока еще нет даже фундамента, думать об этом рано.
Помощь – рядом
Ну а что же сейчас, пока здания хосписа еще нет? Люди все равно получают помощь – от общественного движения «Хоспис.Удмуртия». Каждый день сюда поступают обращения: нужна помощь в выдаче медицинского оборудования, нужна консультация психолога, нужен присмотр за лежачим – самые разные, в том числе и по вопросам паллиатива. Чтобы собрать все обращения и скоординировать работу, запущен специальный чат в мессенджере viber «Помощь рядом». В него можно добавиться по ссылке. В этом чате можно как оставлять заявки, так и предлагать свою помощь.
«Обращений так много, что я пока не знаю, как их систематизировать. Но давайте начинать с малого. По-соседски, так сказать. Ведь проще всего найти помощь по соседству. Например, может так оказаться, что вы живете в одном доме, и вам перед работой несложно зайти дать таблетки человеку. А, может, у вас много свободного времени и вы посидеть готовы с болящим ребенком или взрослым», – рассказывает Наталья.
Напоминаем, поддержать этот важный проект можно, пройдя по ссылке или ВКонтакте.
Изображение от rawpixel.com на FreepikИзображение от freepik
Изображение от freepik
