Мама 3-летней Насти: «Без лекарств дочь терпит по 5 приступов в день»
Фото: личный архив героев публикации
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама 3-летней Насти: «Без лекарств дочь терпит по 5 приступов в день»

Автор: | | Комментариев: 2 | Просмотров: 2530

В 9 месяцев девочке поставили диагноз «эпилепсия»

Настюшка Шулепова из Игры – первенец в семье. Появления на свет этой темноволосой девочки все ждали с нетерпением. Однако уже во время беременности выяснилось, что у малышки есть врожденное генетическое заболевание.

«Было разочарование»

– Когда я узнала о беременности, то просто прыгала от счастья! Все шло хорошо, я представляла, как скоро буду гулять со своей принцессой, – вспоминает мама Насти Юлия. – Однако на 26-й неделе (7-й месяц) на очередном осмотре врач сказала, что у ребенка есть отклонения…

Юлия сначала подумала, что произошла какая-то ошибка, но дополнительные анализы и осмотры подтвердили опасения. Как только Настя родилась, поставили диагноз «туберозный склероз головного мозга».

– Так как это моя первая беременность, то после такого диагноза у меня появилось какое-то разочарование. Я так ждала этого ребенка, хотела, и почему-то болезнь выбрала именно нас! Я не понимала, почему мне и моей дочке выпало такое испытание. У меня не было истерики. А только шок… Очень мне тогда помогла поддержка близких и врачей. В моей голове ни разу не промелькнула мысль оставить дочку в роддоме или что-то подобное! – рассказывает Юлия. – Мы до сих пор не знаем, почему это заболевание проявилось у нас. Наверное, нам просто не повезло…

«Начались осложнения»

Одно из главных проявлений заболевания – пятнышки на теле (гипопигментные пятна).

– Такие пятнышки в основном появляются на туловище и ягодицах. Они располагаются ассиметрично, и с возрастом их число растет, – рассказывает мама девочки. – Нам сразу сказали, что это заболевание не лечится, мы смирились. Дочка более-менее хорошо развивалась, старалась даже переворачиваться.

Настя любит гулять, смотреть мультики и читать с мамой книжки

Но в 9 месяцев болезнь дала осложнения и «ударила» по нервной системе. У Насти начались  эпилептические припадки.

– Я чуть с ума не сошла, когда увидела это в первый раз! Дочка лежала, все тело сводило и как-то хаотично дергалось: от рук и ног до мышц тела,  – вспоминает Юлия. – Приступы случались по 3-5 раз в день в любое время и в любом месте. Это так страшно, когда у твоей малышки, еще совсем маленькой, такие проблемы со здоровьем…

«Дочка отстает в развитии»

Совсем скоро эпилепсия дала о себе знать. Сейчас Настюшке уже 3,5 года, а она до сих пор не разговаривает, сама не одевается и не ест.

– Мы сильно отстаем в развитии от сверстников. Дочка плохо спит, часто капризничает. Она медлительная, особо ни с кем не играет, – говорит Юлия. – По этой же причине мы не ходим в сад. За Настей нужен постоянный уход.

Несмотря на то, что заболевание полностью излечить невозможно, многие живут с ним достаточно долго

В борьбе с приступами Шулеповым помогает выигрывать препарат «Сабрил». По словам мамы Насти, после приема этих таблеток дочке действительно становится легче.

– С препаратом у Насти вообще не бывает приступов! Для нас это настоящее спасение! – отмечает Юлия. – Наша болячка неизлечима, а на просторах интернета нам вообще пророчат летальный исход. Но верить в это мы отказываемся и будем продолжать бороться.

Нужна помощь!

Спасительные таблетки каждый месяц влетают Шулеповым в копеечку: одна упаковка, которую хватает на 1-2 месяца максимум, стоит 8 200 рублей. Сейчас Насте требуется 5 упаковок лекарства, а это 41 000 рублей. Самим такую сумму не осилить, ведь в семье работает только папа. Помочь можем мы с вами!

Чтобы помочь Насте:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Хорошие новости: у Ани Кривенко из Ижевска есть все шансы победить эпилепсию!

Мама 9-летнего Вани Чередниченко: «После третьего приступа у сына отказали рука и нога»


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • перевели. Здоровья малышу
  • перевели. Здоровья малышу
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus