Мама 9-летнего Вани Чередниченко: «После третьего приступа у сына отказали рука и нога»

Автор: | | Комментариев: 1 | Просмотров: 1184

Мальчику уже четыре года не могут поставить точный диагноз

С пяти лет Ваня Чередниченко борется с эпилепсией, но улучшений нет. Врачи подозревают у мальчика еще ряд нарушений, но подтвердить их, чтобы назначить лечение, может только генетический анализ, который не делают в Ижевске.

«Две недели носили на руках»

Проблемы со здоровьем у Вани с детства. Так, до трех лет малыш ходил по улице только за ручку. Ваня говорил: «Я боюсь, я падаю!», а родители не понимали, в чем дело. Когда Ваню обследовали, невролог обнаружил на электроэнцефалограмме мальчика эпилептическую активность, однако лечения не назначил – судорог не было.

Ваня очень тихий мальчик, он любит играть в одиночестве и листать книжки с картинками, а вот со сверстниками почти не общается

– Первый приступ произошел у Вани в пять лет, – рассказывает мама Вани Елена. – Мы перепугались, вызвали скорую. Ему дали какие-то препараты, и он уснул. А когда проснулся, мы ахнули: Ваня потерял большую часть навыков! Пришлось снова учить его одеваться, держать ложку. Врачи сказали, что пострадал интеллект. После третьего приступа у Вани перестали двигаться левая рука и левая нога. Две недели мы носили сына на руках.

Улучшений нет

Сейчас Ваня учится в коррекционной школе. Уже третий год он ходит в первый класс. Приступы больше не повторялись, но и улучшения нет.

– Внимания у Вани хватает всего на 15 минут. Мы до сих пор не научились читать, не говоря уж о письме. Одеться без помощи Ваня не может – максимум способен натянуть носки и штаны, – продолжает мама мальчика.

Эпилептическая активность, которая продолжается в мозге Вани даже ночью, не дает ребенку развиваться. Мониторинг ночного сна показал, что коварные вспышки присутствуют на 90% записи. Это видно и без исследований: каждое утро мальчик просыпается уставшим, разбитым.

Может, наследственное?..

С пяти лет Ване пытаются подобрать эффективную схему лечения, постоянно меняют препараты.

Раньше Ваня любил собирать пазлы, но теперь разучился это делать

– У нас эпилептическая энцефалопатия, возможно, еще аутизм, но диагноз неуточненный, так что лечение мы получаем только от эпилепсии, – рассказывает мама Вани. – У нас предварительно выявили митохондриальные нарушения (митохондриии – это клеточные органоиды, отвечающие за энергетический обмен – Прим. ред.). Врачи подозревают, что это наследственное, но проблема может быть и в обмене веществ. Чтобы это узнать, нужно сделать специальный генетический анализ.

«Боимся, что приступы вернутся»

Необходимое Ване исследование называется «секвенирование полного экзома методом NGS*» и проводится в Москве. Стоит процедура 59 000 рублей. Таких денег у семьи Чередниченко нет.

– Тот препарат, который Ваня принимает сейчас, нужно менять. Он лишь сдерживает судороги, но интеллект продолжает разрушаться. Только без точного диагноза другое лечение не назначат. А мы так боимся, что приступы вернутся, – вздыхает мама мальчика.

Врачи говорят, что у Вани есть шанс восстановить все навыки и вернуться к полноценной жизни, главное, определить источник болезни. Давайте поможем Ване пройти нужную диагностику!

*ЭнДжиЭс

Чтобы помочь Ване:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Я вообще офигеваю от этого, а где государство? Почему мы смсками детям на лечение и диагностику должны собирать? Конституцию нам надо изменить значит, устарела, всё причём сразу, бога заодно включить туда, вдруг поможет, ну да, ещё гомосексуальность и черт пойми что, миллиард тут потратим, а на лечение ребёнка денюжек нет, позорище
Социальные комментарии Cackle
[not-catogory=935] [/not-category]
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus