Хорошие новости: у Ани Кривенко из Ижевска есть все шансы победить эпилепсию!
Фото: личный архив семьи Кривенко
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Хорошие новости: у Ани Кривенко из Ижевска есть все шансы победить эпилепсию!

Автор: | | Комментариев: 1 | Просмотров: 1439

После возобновившихся приступов девочка прошла два курса лечения, но впереди еще четыре

Мы уже не раз писали о 9-летней Анюте Кривенко и ее самоотверженной семье. У девочки редкая болезнь – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES*). Аня – одна из немногих, кому помогает экспериментальное лечение.

Думали, все позади

Страшные приступы начались у Ани в 2013 году и происходили практически каждую ночь. Помогло только лечение в Германии. В 2018 году удалось добиться почти девяти месяцев ремиссии. Родители уже надеялись, что худшее позади, но 27 ноября у Ани случился новый приступ.

Электрическая эпилепсия почти не изучена, всего в мире ей страдает около 100 детей

– Мы сразу связались с нашим, уже родным, доктором Бланком и 1 декабря были в Германии, в городе Ландсхут, – рассказал Евгений Кривенко, папа девочки. – Лечение началось 20 января. До этого Анюте пришлось пережить еще два приступа. На сегодняшний день мы уже сделали две 120-часовые непрерывные капельницы. Это гормоны, которые помогают стабилизировать иммунную систему и эпиактивность и поддерживают мозг Ани.

Поездка домой

После второго курса препаратов Ане стало заметно лучше, и их с папой на две недели отпустили домой.

– Быть дома – счастье для нас обоих, – пояснил Евгений. – Пока Аня без учебы и гиперактивных переживаний. Принимаем таблетки по согласованной схеме, ждем возвращения на лечение. А вернуться нам предстоит уже 14 марта, чтобы прокапать третий курс. Всего же их предстоит шесть, и нам необходимо сделать их, чтобы положительный эффект держался как можно дольше.

«Состояние у Ани отличное!»

– Перед нашим отъездом доктор Бланк очень порадовался Аниным состоянием. Оно и правда отличное! – поделился папа девочки. – Аня чувствует себя хорошо, миоклонии (непроизвольные сокращения мышц. – Прим. ред.) нет, приступов нет, крепко спит. К слову, с координацией у Ани все наладилось – хоть сейчас во вратари! И разговаривать она стала гораздо четче, голос не дрожит – все благодаря экспериментальному лечению.

Доктор Бланк позвал Аню работать своей ассистенткой – за время лечения он уже стал для девочки настоящим «крестным папой»

Сейчас Аня постоянно принимает фризиум – он блокирует приступы. Но есть вероятность, что после лечения в Германии в нем уже не будет необходимости. Сейчас доктор Бланк уже с достаточной уверенностью говорит, что у Ани есть все шансы полностью побороть болезнь.

– Нам надо 2-3 года продержаться в ремиссии, сохранив интеллект, зрение, слух и подвижность, – говорит папа Ани. – Далее, при наступлении пубертатного периода, все должно пройти – по статистке болезнь отступает в 90% случаев. Вот в каком состоянии Аня придет к этому, так все дальше и будет.

Нужна помощь!

Лечение в Германии помогает, но оно очень дорогое – 800 тысяч рублей. Семья Кривенко, в которой, кроме Ани, еще трое маленьких детей, не имеет таких средств.

– Капаться нужно каждые три недели, не нарушать этот порядок, – говорит Евгений. – Всего 6 курсов, третий начнется 16 марта. На него деньги уже есть, а вот еще три курса предстоит оплатить, и главное сделать это своевременно…

Помогите Ане победить эпилепсию!

Чтобы помочь Ане:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • самое социальное государство в мире.. .
Социальные комментарии Cackle
[not-catogory=935] [/not-category]
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus