Круче «айронменов»: кто и как организует в Ижевске полумарафоны в помощь детям с ихтиозом

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 3460

Что такое проект #БежимсКузей!, и как он помогает детям с редким генетическим заболеванием со всей России

Фото: Иван Ральников

– В этом году мы, наверное, были единственными, кто радовался дождливому лету, – рассказывает Наталья Волкомурова, мама шестилетнего Димы. – В жаркую погоду мы стараемся не выходить из дома днем, потому что сильное солнце губительно для кожи сына, а из-за отсутствия потовых желез он быстро перегревается. 12 июня, когда стартовал забег #БежимсКузей!, мы, конечно, приехали на набережную, чтобы сказать «спасибо» всем участникам, но светило солнце, поэтому нам пришлось быстро вернуться домой.

Фото: Сергей Грачев

Дима Волкомуров родился с редким и очень серьезным генетическим заболеванием – ламеллярным ихтиозом. У таких, как он, нарушено ороговение кожи, из-за чего она становится сухой, стянутой, шелушится и трескается. Ихтиоз, особенно в выраженной форме, доставляет не просто неудобства – с ним почти невозможно жить полноценно, ведь даже самое простое движение превращается в пытку.

Лечения нет, но облегчить состояние ребенка можно с помощью специальных мазей и кремов, которые смягчают кожу. Пользоваться ими нужно ежедневно.

– Каждый месяц нам нужны лекарства общей стоимостью в 20-30 тысяч рублей, – говорит Наталья Волкомурова. – А подходящий для Димы зарубежный крем, после которого чешуйки сходят, и кожа на целый месяц становится мягкой и чистой, стоит больше 100 евро за 30 грамм. Он рассчитан на взрослых, поэтому мы смешиваем его с нашим обычным кремом в пропорции пять к одному, но все равно это очень дорого. Если бы не поддержка благотворительных фондов, мы бы не справились.

Помощь для детей со всей страны

– Однажды в наш ижевский фонд «Подари ЗАВТРА!» обратилась семья ребенка с ихтиозом, которой нужны были мази и крем, – рассказывает Татьяна Дударева, сотрудник этого фонда. – Мы начали изучать это заболевание и поняли, что таким детям требуются значительные средства на лекарства, но никакой поддержки от государства для них нет – слишком редкое это заболевание. Тогда президент фонда Надежда Ястребова решила создать отдельное подразделение – «Ихтидети» – именно для помощи детям с ихтиозом. Фонд был создан летом 2018 года.

Сейчас мы помогаем 17 семьям с такими детьми из разных уголков России. Трое ребят живут в Удмуртии, еще двое – в Чеченской республике. Одна малышка у нас из города Домодедово Московской области, еще один ребенок из Санкт-Петербурга. Несколько наших подопечных живут в Сибири. Самой старшей – 17 лет, самой младшей всего годик. В среднем каждому ребенку требуется на лекарства и бинты 30-50 тысяч рублей в месяц.
Татьяна Дударева, сотрудник благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!»

«Ихтидети» – молодой фонд, о нем мало кто слышал, поэтому в «обычном режиме» пожертвований приходит недостаточно. Сотрудникам приходится накапливать их, чтобы затем закупить лекарства для одного ребенка сразу на месяц. Другое дело – благотворительные акции, с помощью которых можно собрать сразу крупную сумму, которая бы обеспечила все 17 семей необходимыми мазями на 1-2 месяца. Для фонда «Ихтидети» такой акцией стал спортивный забег #БежимсКузей!.

«Одного репоста мало»

Проектом благотворительных забегов #БежимсКузей! в помощь детям с ихтиозом сейчас занимаются три ижевских волонтера – Никита Храмов, Ольга Дегтярёва и Анастасия Косяченко. Им помогают сотрудники фондов «Ихтидети» и «Подари завтра», но основная часть работы по организации забегов ложится именно на их плечи.

– В благотворительность я пришел случайно, никогда до этого момента не думал, что буду волонтером, – рассказывает Никита Храмов. – В 2017 году мне написала знакомая «ВКонтакте»: скинула пост про сбор денег на лечение малыша Лёвы с опухолью мозга и попросила сделать репост. Я тогда подумал: «Блин, одного репоста мало», но денег у меня не было – я только закончил первый курс университета и искал работу. А сумма требовалась по моим меркам просто огромная – 180 тысяч рублей.

И тогда мне в голову пришла мысль устроить забег, чтобы с его помощью собрать деньги для мальчика . Решил провести его в свой день рождения – 26 августа, думал, что мои друзья вместо того, чтобы скидываться мне на подарок, оплатят взнос и пробегут дистанцию. Набрал в поисковой строке: «Как организовать благотворительный забег». Первым делом нужно было найти благотворительный фонд, чтобы забег не казался мошенничеством и всё было юридически подтверждено. В поисках фонда я сразу же попал на сайт «Подари ЗАВТРА!».
Никита Храмов, один из организаторов проекта #БежимсКузей!

– К сожалению, Лева не дождался нашей помощи – он умер 9 августа, за две недели до забега, – продолжает Никита. – Но мы решили ничего не отменять. В фонде мне объяснили, что деньги на обследование и лечение детей с онкологией требуются постоянно: одна только процедура ПЭТ/КТ для диагностики раковых опухолей стоит  50 тысяч, и делают ее только в Москве. И я стал заниматься забегом дальше. Всё изучал на собственном опыте: что такое пиар, как работать с соцсетями, с медиа, как сотрудничать с чиновниками из Администрации города, Минспорта и других структур. Собрали мы тогда 182 тысячи рублей при нулевых затратах, и это было очень круто. Но и сил была потрачена уйма: я тогда похудел килограммов на пять  за полтора месяца подготовки.

«Я вообще в этом ничего не понимал тогда, не понимал, во что именно ввязываюсь. Мне просто хотелось помочь Леве»

После такого успешного старта в благотворительность Никита Храмов понял, что хотел бы заниматься этим и дальше. Так появился проект #БежимсКузей! Не просто праздник спорта для помощи детям, а настоящий спортивный забег – официальный, с медалями и точными временными результатами для каждого бегуна, которые фиксировались с помощью чипов. Первый состоялся 26 августа 2018 года, второй прошел в День города, 12 июня 2019 года.

Фото: Иван Ральников
Кто такой Кузя? Каждый воспринимает его по-своему: для одних – это дракон, для других – добрый динозавр. Мы выбрали его как символ помощи детям с ихтиозом, потому что при этом заболевании кожа человека словно бы покрыта чешуйками. Дракон, как и динозавр, – сильное, мощное, красивое существо. Так и детки с ихтиозом очень сильные, стойкие, волевые.
Никита Храмов

Времени на работу и личную жизнь не остается

Это только кажется, что собрать деньги с помощью благотворительного забега легко: выбрал трассу, обозначил сумму взноса, выдал номера – и вперед. На самом деле это долгая, зачастую нудная и очень тяжелая работа, которая к тому же никак и никем не оплачивается.

– Подготовку ко второму забегу мы начали за полгода, – вспоминает Никита. – Нужно было придумать концепцию, формат мероприятия, заручиться поддержкой чиновников. Выбрать дистанцию, промерить ее вплоть до сантиметра, согласовать схему маршрута с Администрацией города и ГИБДД. Подготовить презентацию для потенциальных спонсоров, в которой доходчиво объяснить, почему они должны помочь нам деньгами или своей продукцией – а нам нужна была питьевая вода, ткань для номеров, медали, шатер и много чего еще. Обзвонить всех спонсоров. Составить сценарий мероприятия. Рассказать о забеге в СМИ и Интернете, договориться с рекламными площадками, чтобы мы могли разместиться у них бесплатно. На все это уходит много времени: одну бумажку власти могут согласовывать целый месяц. Хотя, надо заметить, в Минспорта и Администрации нам всегда шли навстречу и помогали, насколько это возможно.

Каждый из организаторов берет на себя по несколько крупных задач, количество и объем которых растут по мере приближения даты Х. В день забега подключаются волонтеры со стороны, которые помогают в проведении самого забега – например, раздают воду. В итоге на подготовку мероприятия уходит по несколько часов в день, и времени на основную работу и личную жизнь, не говоря уже о каких-то развлечениях, совсем не остается.

Моя коллега Ольга Дегтярёва – руководитель компании «Взлет». Когда мы с ней готовили забег, ей постоянно звонил соучредитель и спрашивал: «Оля, а ты где?». Это я студент и могу пропустить пары, а у нее бизнес, заказы, встречи. Но главное – она выступает и как организатор, и как спонсор проекта #БежимсКузей! В последний раз, например, Ольга оплатила участие в забеге детей из легкоатлетических школ.
Никита Храмов

Собрали 600 тысяч рублей

Кстати, поиск спонсоров – чуть ли не самая сложная задача при подготовке такого мероприятия. Далеко не все компании имеют возможность (и желание) тратить деньги на благотворительность.

– Когда я только начинал, опыта у меня никакого не было, поэтому я просто взял список компаний Ижевска и начал их обзванивать, – рассказывает Никита. – Написал одному крупному автодилеру: «Выделите пожалуйста средства на пошив манишек с номерами участников забега». Пообещал, что на каждой манишке будет их логотип, даже картинку сделал, как бы это могло выглядеть. Они отвечают: «У нас на это нет средств». Я пишу снова: «Ну тогда выделите меньшую сумму, на медали». Они опять отвечают: «Нет». Так я с ними переписывался неделю, пока мне оттуда не позвонили с окончательным отказом.

Фото: Юлия Опарина

Однако многие пошли навстречу фонду – в организации последнего забега #БежимсКузей! помогали самые разные компании и бизнесмены Ижевска.

– Например, нам нужно было найти палатку-шатер, а оказалось, что все они на День города бронируются чуть ли не за год. Нам помог Бахруз Гумбатов, владелец кафе «У лося» – он и шатер арендовал, и привез нам стулья. Стадион «Динамо» поделился спортивным оборудованием. ИжГЭТ разместили у себя в транспорте наши афиши. Питьевую воду привезла компания «Серебряные ключи». С медалями всегда помогает Максим Гильфанов, директор компании, которая занимается гравировкой. Перед последним забегом мы ему позвонили и говорим: «Нам нужно три тысячи медалей». А в рознице это стоит тысяч двести, наверное. Он вздохнул и говорит: «Ладно, сделаю». Потом, ближе к делу, мы поняли, что столько участников не наберется, поэтому попросили у него «всего» тысячу медалей.

Так, с миру по нитке, получается организовать забег, не тратя на это средства фонда. Каждый участник платит взнос – его размер зависит от выбранной дистанции. К этим деньгам прибавляются средства, перечисленные от тех, кто просто увидел рекламу #БежимсКузей!, но сам не принимал в нем участия.

Забег 12 июня собрал около 600 тысяч рублей, что позволило купить всем подопечным фонда лекарств на два месяца

– Самый крупный взнос в этом году составил 1200 рублей за полумарафонскую дистанцию, – объясняет Никита. – В прошлом году мы бегали самое большее десять километров, а в этот раз решили сделать все серьезно, с дистанциями в 200 метров, 1600 метров, 11,1 километров и 21 километр, полумарафон. Хотели делать марафон, 42 километра, но это очень сложно с точки зрения организации и перекрытия улиц.

Да, мы ходим буквально «с протянутой рукой» по спонсорам, но ведь мы просим денег не для себя, а для того, чтобы организовать мероприятие, которое потенциально может собрать в три раза больше, чем они могут дать. И это нормально.
Никита Храмов

«Нам важно знать, что сегодня мы кому-то помогли»

Все собранные во время и после забегов с Кузей средства идут на лекарства – для этого фонд использует специальные механизмы закупки. Затем мази, бинты и кремы отправляются семьям подопечных фонда «Ихтидети».

– Конечно, родители очень нас благодарят за помощь, – говорит Татьяна Дударева. – Приехать лично они не могут, но посылают письма на электронную почту. Когда ты их читаешь, то чувствуешь радость родителей от того, что кто-то думает о них, переживает, поддерживает издалека. Они присылают фотографии, где детки сидят счастливые в обнимку с нашими посылками. Это стоит любых усилий.

Фото: Иван Ральников

– Дело не только в том, что фонд помогает нам с закупкой лекарств, – добавляет Наталья Волкомурова. – Еще и очень важно, что таким образом людям объясняют, что такое ихтиоз, как с ним жить, что это не страшно и не заразно для окружающих. Сейчас нам с Димой сложно даже просто выйти на детскую площадку из-за излишнего негативного внимания к нему.

Отзывы участников забега

Анна Анненкова, фитнес-тренер:

– В Благотворительном забеге #БежимсКузей! я участвую второй год подряд. Начинала с одного символического километра, за компанию, чтобы принести пользу больным детям. Мы бежали вместе с коллегами с работы в фирменных футболках. Было весело и задорно. Можно сказать что с этого забега началась моя любовь к бегу. В этом году я уже бежала 11 километров. И это был один из плановых соревновательных забегов для проверки моей физической формы. Также в этом году меня пригласили стать капитаном команды на втором благотворительном мероприятии – «Веселые старты с Кузей». Я собрала прекрасную команду и мы заняли третье место! Я благодарна организаторам и рада, что в нашем городе есть такие люди, которые тратят свободное время на то чтобы собрать, организовать, помочь... Все было на уровне, как на настоящих мировых забегах. Хотелось бы, чтобы такие мероприятия проводились чаще и вовлекали все больше людей в мир спорта и в благотворительность.

Анна Анненкова Фото: предоставлено героем публикации

Елена Питиримова, менеджер по рекламе:

– Я «бежала с Кузей» во второй раз: в прошлом году в парке Кирова дистанцию в 10 километров, в этом году на набережной – 21,1 километр. Бежала, потому что я активно тренируюсь, а пробежать благотворительный полумарафон вдвойне приятно. Единственное пожелание организаторам: хорошо бы для длинных дистанций подбирать маршрут по городским улицам, а не четыре круга по набережной, где особо не на что посмотреть.

– Меня недавно спрашивали, зачем я вообще занимаюсь благотворительностью, – говорит Никита Храмов. – Я не знаю, как ответить на этот вопрос. Наверное, у каждого есть потребность помогать людям, в нашем случае – детям. Нам важно, подводя итоги дня, знать, что сегодня мы кому-то помогли. И, конечно, это огромный, ни с чем не сравнимый опыт. Организация забега включает столько разной деятельности – от рекламы и пиар до переговоров с чиновниками Администрации – что я подумываю обновить свое резюме, добавив туда «спортивный менеджмент» и другие приобретенные навыки, – шутит он. – Но главное, что это учит тебя дисциплине и самоорганизации. Если что-то не пойдет не так, и мероприятие придется отменить, мы сможем вернуть деньги спонсорам, но помочь детям уже не получится.

Фото: Сергей Грачев

Кстати

Фонд «Ихтидети» успел в этом году провести еще одно спортивное мероприятие для сбора средств – «Веселые старты с Кузей» на стадионе «Динамо». Участники распределились по командам, у каждой команды был свой цвет и лидер. Лидерами стали ижевские блогеры, спортсмены и общественные деятели. Команды состязались между собой – не столько ради результата, сколько ради «ихтидетей» и веселья. Взнос составлял 250 рублей, собрать удалось 25 тысяч рублей.

Фото: предоставлено героем публикации

ЗНАЙ!

Проект #БежимсКузей! – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».

На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi

Смотрите другие проекты в номинации Благотворительность

Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Теория большого взрыва» по-ижевски: как горожан заражают любовью к науке

Ижевский центр «Слушарики» помогает детям с нарушениями слуха жить полноценно


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus