Как ижевские мамы создают центр развития «солнечных детей»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 7225

Организатор движения Ксения Кровко – о том, почему к детям с синдромом Дауна нельзя относиться как к неполноценным

У 14-летнего Феди список дел больше, чем у взрослого. После школы – занятия по ИЗО, прикладному искусству, чистописанию, устному счету, театральный кружок. По выходным – бассейн и скалодром, зимой – лыжи. Чтобы научиться читать, писать и считать, ему нужно чуть больше времени и усилий, чем обычному ребенку. Ведь у Феди синдром Дауна.

Так активно Федя живет уже 3 года. Цель его мамы – научить сына самостоятельности.

– Не хочется, чтобы наших детей считали неполноценными, – говорит мама Феди Нина Орлова. – Я предъявляю к Феде такие же требования, как и к своему старшему, –помыть посуду, убрать в комнате. Бывало, от обилия занятий он засыпал в машине, но несмотря на это, пользы от них больше. Он стал увереннее.

Педагоги заметили у Феди задатки режиссера. Когда играет с игрушками, раздает им роли. А дома ставит сценки с семьей. Фото: личный архив

Федя уже шестой год учится в коррекционной школе. Нина говорит, чтобы попасть в обычную, развивающие занятия надо было начинать еще раньше, но для особенных малышей в городе таких не проводили. Сегодня это направление начало расширяться благодаря движению «Солнечный мир».

Как объединились ижевские мамы

Организатор движения – Ксения Кровко. 10 лет назад она столкнулась с вопросом, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

– В 28 недель беременности на очередном УЗИ Кире поставили диагноз «врожденный порок сердца» и «синдрома Дауна», – рассказывает Ксения. – Были слезы, разочарование, непонимание. Но решение принято. Ребенок наш. После рождения Киры мы съездили на операцию в Москву. А дальше решили вкладывать максимум сил в развитие ребенка. В 1 год и 6 месяцев мы начали ходить на занятия музыкой, физкультурой, английским с обычными детьми. Каждый будний день мы занимались каким-то предметом. Однажды детский врач попросил ее показать нос, она повернулась ко мне и сказала: «Nose» (нос на английском. – Прим. ред.). Я поняла, что все не зря.

ДОСЬЕ

Ксения Кровко

  • Возраст: 35 лет
  • Образование: ИжГТУ, инженер-конструктор стрелкового оружия
  • Место работы: Региональное общественное движение «Солнечный мир»
  • Замужем, двое детей
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их жизнерадостность и ласковость. Фото: Амир Закиров

С самого рождения дочери Ксению поддерживали муж и общение с такими же семьями на международном интернет-форуме. Первая встреча ижевских мам прошла в 2010 году. Тогда в ней приняли участие 7 человек. А после Ксения поняла, что мамам детей с синдромом Дауна нужно объединиться.

– При рождении ребенка с синдромом Дауна вся жизнь переворачивается с ног на голову, – продолжает Ксения. – У таких детей обычно бывают проблемы с сердцем или желудочно-кишечным трактом. Сначала тебе предлагают оставить его в роддоме. Следующее испытание – операция. А дальше учишься жить по-новому. В этот момент важно понять, что такая проблема есть не только у тебя. Если делиться своими историями, тревогами, опытом, легче пережить этот период.

Одна из подписчиц сообщества взяла ребенка с синдромом дауна из Дома малютки. Фото: vk.com/solnmir

До 2016 года сообщество работало как клуб поддержки мам. А после стало площадкой для развития особенных детей, объединяющей 120 семей. Уже 3 года на его базе сами мамы проводят занятия.

– Нашим детям нужны дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, – говорит Ксения. – Обычно они подключаются, когда ребенку исполняется 3 года. Нам не хватает ранней помощи: занятий для развития двигательной активности, навыков игры и общения, мелкой моторики и пространственного восприятия, арт-терапии. И особенно мало специалистов по снятию мышечного напряжения и коррекции поведения. Таких два на всю республику.

Вот уже 3 года активные мамы доказывают, что особенные дети обучаемы. При правильном подходе они смогут стать самостоятельными взрослыми. Фото: Амир Закиров

Мамы решили сами взяться за развитие детей. Среди активисток нашлась преподаватель по ИЗО, сейчас ее занятия посещают больше 30 ребят. А также здесь стартовала единственная в Ижевске подготовка к школе детей с ментальными нарушениями. Благодаря ей 12 человек стали первоклассниками. Есть где себя применить и старшим детям. Они готовят карточки для занятий с малышами.

– Кира пошла в первый класс в обычную школу, – продолжает Ксения. – Но программу мы не потянули и перевелись в коррекционную. Я уверена, что те дети, с которыми мы занимаемся сейчас, будут учиться со здоровыми детьми. Опыт с Кирой помогает мне и с младшим сыном. Если бы не она, я вспылила: «Ну, что здесь непонятного!». Благодаря дочери я учусь переводить взрослый язык на детский.

Пробелы в знаниях у старших детей подсказали, как развивать ребят в возрасте 1-3 года. Поэтому мамы продумали занятия для самых маленьких. Только этим летом к ним присоединилось 15 человек. Фото: vk.com/solnmir

Создание Центра коррекции и развития

Сегодня у движения «Солнечный мир» – новая цель. Сейчас они базируются на Воткинском шоссе, 66 – это небольшое помещение им выделил город. Проблему с недостатком педагогов и классов сможет решить Инвариантный центр коррекции и развития. Активисты «Солнечного мира» планируют, что он заработает в полную силу в 2020 году. Инвариантный – то есть альтернативный. В нем будут представлены уникальные для Ижевска методики. Например, мультисенсорная оксфордовская методика по обучению математике, правополушарное рисование, двигательная кинезиотерапия (лечебная физкультура), АВА-терапия для коррекции поведенческих отклонений, нейрокоррекция.

– Раньше пенсия по уходу за ребенком-инвалидом была 6 500 рублей, сейчас ее подняли до 11 500. Мы столкнемся с тем, что мамы начнут уходить с работы и учиться жить на эти средства. Выплаты закончатся в 18 лет, а родитель потеряет свою квалификацию и вряд ли сможет устроиться на хорошую работу. Поэтому сейчас мы обучаем мам специальностям, которых так недостает, – говорит Ксения.

В сообществе работает направление психологической поддержки: наставники, которые прошли обучение у психологов, помогают мамам. Фото: vk.com/solnmir

Мама 9-летней Даши Ольга Изотова открыла в себе педагогический талант. Из офис-менеджера стала тьютором. Ее задача – разъяснить ребенку задание, которое дал учитель.

– Сначала помогала только своему, теперь хочу помочь другим, – говорит Ольга Изотова. – За два месяца занятий нам удалось подтянуть чистописание – самый сложный вид деятельности для особенных детей. В октябре пойду учиться на дефектолога – специалиста, который обучает детей с физическими и психическими нарушениями.

Переобучение – это выход для тех мам, которым приходится оставлять работу, чтобы заботиться о своем ребенке. Фото: Амир Закиров

Еще одна родительница стала специалистом по двигательной активности, для этого ездила в Москву. Педагога по изобразительному искусству тоже отправляли в столицу на средства гранта. А специалист по устному счету обучал мам здесь. В планах – переквалифицировать еще двоих.

– Зная о существовании Центра, родители будут знать, где научат жить с особенным малышом, – говорит Ксения Кровко. – Мы хотим помочь родителям принять это решение: оставить ребенка в роддоме или взять в семью. Сегодня у нас 5 случаев, когда нам удалось переубедить родителей не отдавать своих детей.

ЗНАЙ!

Проект Инвариантного центра коррекции и развития – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».

На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi

Смотрите другие проекты в номинации Образовательные проекты

Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Как пластиковые крышечки спасают детские жизни в Ижевске 
Петь в рок-группе и танцевать, несмотря на инвалидную коляску: как фестиваль «НаРавных» исполняет мечты 


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus