Этот малыш – Егор Байтуков. Несмотря на свой юный возраст, у ребенка целый «букет» серьезных заболеваний: синдром Паллистера-Киллиана, гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, задержка психомоторного развития…
«Нам просто не повезло»
Егорушка родился в срок, а беременность мамы Елены, первая для нее, протекала абсолютно нормально. Но когда женщине принесли ребенка, Елена испугалась.
– У сына была необычная форма глаз и лба, странно росли волосы. Я понимала, с ребенком что-то не так, – вспоминает Елена. – Врачи подтвердили, что у сына проблемы со здоровьем, назначили обследования.
Через пару недель маленькому Егору поставили предварительный диагноз, но для подтверждения отправили в Москву. Столичные врачи вынесли страшный вердикт – синдром Паллистера-Киллиана.
– Это был шок, мы просто потеряли дар речи. Оказалось, что у сына редкое генетическое заболевание, которое проявляется в умственной отсталости, аномалиях черепа, развития лица (в частности глаз, полости рта), нервной системы, – делится Елена. – Мы начали искать причины в себе, почему наш сын такой. Но врачи объяснили нам, что это спонтанная мутация, от которой никто не застрахован. Получается, что нам просто не повезло…
Один на всю Удмуртию
Байтуковы вернулись домой. Когда первый шок прошел, родители мальчика начали искать любую информацию о том, как помочь своему ребенку.
– Помощи нам особо было ждать не от кого. Сын – единственный ребенок с таким диагнозом во всей республике, поэтому мы «шерстили» интернет, – рассказывает мама мальчика. – Узнав о современных методах реабилитации, мы осознали, что ребенка можно научить всему.
Так Байтуковы оказались в Самаре в оздоровительном центре. После первого курса реабилитации Егор начал держать голову и интересоваться окружающими предметами. Увидев улучшения, родители воодушевились и начали активно заниматься с ребенком. Семья Байтуковых оплачивала обширные обследования в Ижевске и Москве, курс общего массажа, ЛФК, войта-терапии, логопедического массажа, а также курс ноотропов. И все не зря!
«Сын начал сидеть!»
Благодаря терапии мальчик окреп, стал контактней, начал интересоваться окружающими его людьми, смотреть на игрушки и сам пить из бутылочки.
– А недавно даже сел с поддержкой! Представляете? Значит, все не зря! Для нас это настоящее чудо! Маленькое, но такое нужное! – говорит Елена. – К сожалению, наше заболевание не лечится. Генетику мы исправить не в силах. Но между тем детки с подобным диагнозом самые разные – от совершенно социальных, ходячих до абсолютно лежачих. Я верю, что однажды наш сын будет идти с нами за руку!
Нужна помощь!
Сейчас Байтуковы вновь собираются на лечение. На этот раз в Казань: Егорке надо «поднять» развитие ручек. Уж очень они пока слабые. Но оплатить курс (а это 90 000 рублей) семья не может: финансовые возможности полностью исчерпаны.
– Душа рвется на части от осознания, что будущее ребенка, его способность сидеть, ходить, изучать окружающий мир зависит от денег... К сожалению, таких средств у нашей семьи нет, поэтому мы вынуждены искать помощь со стороны, – говорит Елена.
Давайте поможем Егорушке сделать еще один шажок навстречу своему счастливому будущему! Сумма к сбору – 90 000 рублей.
Чтобы помочь Егору:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».