Top.Mail.Ru
11 марта 2020 17:12
Моя история

Хорошие новости: у Ани Кривенко из Ижевска есть все шансы победить эпилепсию!

После возобновившихся приступов девочка прошла два курса лечения, но впереди еще четыре

личный архив семьи Кривенко
личный архив семьи Кривенко

Мы уже не раз писали о 9-летней Анюте Кривенко и ее самоотверженной семье. У девочки редкая болезнь – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES*). Аня – одна из немногих, кому помогает экспериментальное лечение.

Думали, все позади

Страшные приступы начались у Ани в 2013 году и происходили практически каждую ночь. Помогло только лечение в Германии. В 2018 году удалось добиться почти девяти месяцев ремиссии. Родители уже надеялись, что худшее позади, но 27 ноября у Ани случился новый приступ.

Электрическая эпилепсия почти не изучена, всего в мире ей страдает около 100 детей

– Мы сразу связались с нашим, уже родным, доктором Бланком и 1 декабря были в Германии, в городе Ландсхут, – рассказал Евгений Кривенко, папа девочки. – Лечение началось 20 января. До этого Анюте пришлось пережить еще два приступа. На сегодняшний день мы уже сделали две 120-часовые непрерывные капельницы. Это гормоны, которые помогают стабилизировать иммунную систему и эпиактивность и поддерживают мозг Ани.

Поездка домой

После второго курса препаратов Ане стало заметно лучше, и их с папой на две недели отпустили домой.

– Быть дома – счастье для нас обоих, – пояснил Евгений. – Пока Аня без учебы и гиперактивных переживаний. Принимаем таблетки по согласованной схеме, ждем возвращения на лечение. А вернуться нам предстоит уже 14 марта, чтобы прокапать третий курс. Всего же их предстоит шесть, и нам необходимо сделать их, чтобы положительный эффект держался как можно дольше.

«Состояние у Ани отличное!»

– Перед нашим отъездом доктор Бланк очень порадовался Аниным состоянием. Оно и правда отличное! – поделился папа девочки. – Аня чувствует себя хорошо, миоклонии (непроизвольные сокращения мышц. – Прим. ред.) нет, приступов нет, крепко спит. К слову, с координацией у Ани все наладилось – хоть сейчас во вратари! И разговаривать она стала гораздо четче, голос не дрожит – все благодаря экспериментальному лечению.

Доктор Бланк позвал Аню работать своей ассистенткой – за время лечения он уже стал для девочки настоящим «крестным папой»

Сейчас Аня постоянно принимает фризиум – он блокирует приступы. Но есть вероятность, что после лечения в Германии в нем уже не будет необходимости. Сейчас доктор Бланк уже с достаточной уверенностью говорит, что у Ани есть все шансы полностью побороть болезнь.

– Нам надо 2-3 года продержаться в ремиссии, сохранив интеллект, зрение, слух и подвижность, – говорит папа Ани. – Далее, при наступлении пубертатного периода, все должно пройти – по статистке болезнь отступает в 90% случаев. Вот в каком состоянии Аня придет к этому, так все дальше и будет.

Нужна помощь!

Лечение в Германии помогает, но оно очень дорогое – 800 тысяч рублей. Семья Кривенко, в которой, кроме Ани, еще трое маленьких детей, не имеет таких средств.

– Капаться нужно каждые три недели, не нарушать этот порядок, – говорит Евгений. – Всего 6 курсов, третий начнется 16 марта. На него деньги уже есть, а вот еще три курса предстоит оплатить, и главное сделать это своевременно…

Помогите Ане победить эпилепсию!

Чтобы помочь Ане:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».