6 февраля 2020 09:44
Моя история

Мама 9-летней Люды: «Если не начать лечение, дочка может умереть»

У девочки выявили мутацию гена

личный архив героев материала
личный архив героев материала

Маленькая Люда – первенец семьи Никифоровых из Сарапула. Девочка росла на радость маме и папе, вовремя пошла, заговорила. Но когда малышке исполнилось 7, она внезапно начала отставать в развитии от сверстников. Диагноз, который поставили врачи, поверг семью в шок – у Людочки выявили мутацию гена…

«Резко упало зрение, начала плохо говорить и ходить»

– Все началось, когда дочка готовилась пойти в школу. Мы прошли медосмотр, и врачи сообщили, что у Люды падает зрение. Посоветовали подлечиться, а в школу пойти в следующем году, – вспоминает мама девочки Светлана. – Мы прислушались, но буквально через пару месяцев дочь начала угасать буквально на глазах! Она не просто плохо видела, дочка стала запинаться на ровном месте и хуже говорить.

Из-за своей болезни Люде пришлось перевестись в другую школу (для детей с ограниченными возможностями)

Никифоры снова побежали по врачам. Сколько было анализов и обследований – не сосчитать! Но доктора только разводили руками: никто не мог точно сказать, что происходит с маленькой девочкой.

«Генетики нашли мутацию»

Не получив ответа в Ижевске, Никифировы поехали в Москву. В НИИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева Люде поставили предварительный диагноз «спиноцеребеллярная атаксия» – редкое наследственное заболевание нервной системы. Но никаких подтверждений дать не могли.

– Но подтвердить диагноз врачи не смогли, и тогда мы решили сделать генетический анализ в московской компании «Генотек». Результат нас, конечно, шокировал... – говорит Светлана. – У дочки выявили мутацию гена…

Теперь будущее Люды буквально на волоске: мутация может вызывать такие серьезные заболевания, как склероз или поражение белого вещества мозга. Оба они приводят к слабоумию.

Без посторонней помощи выпускать Люду на улице небезопасно: девочка может упасть

– Сейчас важно как можно скорее определить, чем же болеет Люда, чтобы начать лечение. А для этого нам с ее папой тоже нужно пройти генетический анализ и уже с готовыми результатами вновь ехать в Москву, – говорит Светлана. – Такие заболевания нужно начинать лечить на ранних стадиях, иначе все может закончиться даже летальным исходом! Пока дочка чувствует себя удовлетворительно, но ей все труднее говорит и ходить. Мы хотим, чтобы наша девочка радовалась миру. Она должна жить!

Нужна помощь!

Генетический анализ, который нужно сделать родителям девочки, стоит 20 000 рублей. Такой суммы у Никифировых нет.

– Мы многодетная семья, у нас три дочки. Мы с мужем работаем, но папа наш – инвалид, работает сторожем в детском саду, а я помощником воспитателя. На все денег просто не хватает. Поэтому нужная сумма для нашей многодетной семьи просто неподъемная…

Поможем семье Никифоровых оплатить генетический анализ и выяснить, чем же все-таки болеет Людочка!

Чтобы помочь Люде:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Нужна помощь: у 9-летней Ани Кривенко вновь начались приступы

Мы используем cookie

Во время посещения сайта izhlife.ru вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием метрических программ. Подробнее