«Я хочу, чтобы вы не болели, как я. Пожалуйста, помогите мне вылечиться». Такое сообщение-просьбу прислала мне вместе с папой 9-летняя Аня Кривенко. У девочки – редкая форма эпилепсии. С 2013 года за здоровье Анечки борются неравнодушные люди по всему миру. Последнее лечение в 2018 году помогло добиться почти годовой ремиссии! Мы верили, что болезнь отступила. Но нет.
«Это обидно и несправедливо»
Вот уже несколько лет супруги Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой болезни – фокальной эпилепсии с электрическим статусом сна (ESES). Если ее не лечить, Ане может грозить инвалидность, аутизм, умственная отсталость, атрофия мышц и другие тяжелые поражения. Лечение, назначенное Ане в Германии, помогает – до недавнего времени девочка была в ремиссии.
– Это обидно и несправедливо. Мы считали минуты и дни, недели и месяцы. Почти 9 месяцев ремиссии! – с грустью говорит папа Ани Евгений. – Первый приступ после ремиссии случился 27 ноября во время дневного сна. Мы сразу обратились к врачам, связались с нашим, уже родным, доктором Бланком и 1 декабря были в Германии, в городе Ландсхут.
Там Кривенко пробыли неделю, сдали все нужные анализы, которые оказались неутешительными. Стало понятно, что девочке снова нужно «капаться».
– 18 декабря случился второй приступ. 11 января третий, самый плохой, потому что он произошел утром. Такого раньше никогда не было! – рассказывает Евгений. – Позвонили Бланку. Сказать, что он расстроился – ничего не сказать. Он «сдвинул» всех своих пациентов, чтобы поскорее принять нас.
«Страшно очень. Каждый раз»
Аня с папой прилетают в Германию уже как домой. В этот раз они прилетели аккурат к Крещению.
– Мы зашли в ближайший приход, помолились, отстояли службу. А 20 января с чистой душой и огромной верой начали лечение, – делится Евгений. – Знаете, Аня очень храбрая. Она 6 лет уже переживает внутри себя болезнь, которую не лечат в России, которую вообще редко где встретишь. А вообще Аня для нас герой. Сколько раз в нее тыкали иголками разного калибра, сколько раз ее трясло так, что даже смотреть страшно, не то чтобы испытывать на себе. И вот сейчас она приехала на 20-й курс капельницы, без которой ее жизнь не может быть нормальной. Мы придумали кучу словечек, чтобы все это лечение казалось игрой. Бабочка, шапочка, трясучка и прочее. Таблетки тоже в игровой форме принимаем: каждый раз надо, чтобы вся семья сказала Ане «приятного аппетита», а если мы вдвоем, то надо, чтобы я сказал за всех. У нас уже много обрядов и традиций в больнице. Все для того, чтобы не было страшно. А страшно, честно говоря, очень. Каждый раз.
По словам Бланка, шанс на выздоровление у Ани есть. И он велик. В 99% случаев такая форма эпилепсии проходит в пубертатном периоде. Важно, чтобы к этому возрасту Аня сохранила интеллект и все двигательные процессы. Именно за это борются немецкие врачи.
Нужна помощь!
Чтобы лечение подействовало и дало результат, нужно пройти 6 курсов. Стоит это немалых денег, и пока у Кривенко нет средств даже на третий курс.
– На него нам нужно практически 800 000 рублей. Помимо этого после каждого курса мы проходим обследования – делаем ЭЭГ (электроэнцефалограмма. – Прим. ред.) и сдаем анализы по 6 параметрам. Это стоит 260 000 рублей, – говорит Евгений. – Суммы для нас, как многодетной семьи (у Ани есть еще две сестры и старший брат), просто запредельные! Но мы не намерены останавливаться. Мы даже специально не оформляем Анечке инвалидность, потому что верим, что однажды она проснется здоровой!
Давайте вместе поможем семье Кривенко справиться с коварным заболеванием. Важен каждый рубль!
Чтобы помочь Ане:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Также можно отправить СМС на номер 3434. Слово «Эра» в этом лучае нужно писать на русском языке.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
- Через «Сбербанк-онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».