Про Ванечку Казанцева мы уже рассказывали на страницах газеты «Центр». Мальчик страдает от миопатии Дюшенна, смертельного заболевания, лекарства от которого нет. В канун своего дня рождения (3 октября) этот сильный мальчуган снова нуждается в нашей помощи.
«Как будете с таким диагнозом жить?»
Неладное в здоровье мальчика врачи заметили в первые дни жизни Вани. Малыша наблюдали, но диагноз поставить не смогли. А когда Ваня подрос, тревогу забила мама мальчика.
– Я сравнивала его с племянниками и понимала, что мой ребенок физически хуже развит, бросались в глаза пухленькие икроножные мышцы. Все встало на свои места, когда мы приехали в Ижевск к невропатологу. Тот, осмотрев нас, сразу поставил диагноз – миопатия Дюшенна… И спросил: «Как будете с таким диагнозом жить?», – вспоминает мама Вани Диана. – Я не сдалась тогда. Знакомые помогли мне выйти на московскую клинику, где мы сделали ДНК-тест. Все было в норме. Скорее всего, по словам врачей, произошла мутация. Нам просто не повезло.
«К 8 годам мы сели в коляску»
Каждый день Казанцевы учились жить заново, с оглядкой на болезнь.
– В 8 месяцев сын не мог нормально сидеть, он постоянно падал. Пошел в 1,1 года, но также часто падал. Ближе к 6 годам нам сказали, что в садике с Ванюшей уже не справляются и лучше нам быть дома, – говорит Диана. – Но мы не хотели, чтобы сын замкнулся в себе, поэтому решили пойти раньше в школу. К тому моменту сын уже не мог самостоятельно ходить, поэтому учителя стали приходить к нам домой. В 8 лет мы окончательно сели в инвалидную коляску…ъ
Болезнь двигается снизу вверх – сначала поражает ноги, и ребенок садится в коляску. Потом – руки. Потом – легкие, ребенок перестает дышать сам. И так до сердца.
– Мы стараемся не думать о плохом. Конечно, сердце разрывается, и слезы невозможно остановить. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок жил как можно дольше, – говорит Диана. – Но болезнь прогрессирует. Начались проблемы с дыханием: мы должны отслеживать специальным аппаратом, достаточно ли у Ванечки насыщена кровь кислородом. А ночью сына подключаем к аппарату искусственной вентиляции легких: сам Ваня уже не дышит.
«Он всегда улыбается»
О своей болезни Ваня знает. Он держится молодцом и почти никогда не бывает в плохом настроении.
– Иногда, конечно, может взгрустнуть. Например, ему не нравится, что на улице на него кто-то пристально смотрит, – рассказывает Диана. – Я объясняю сыну, что на такое обижаться не надо. Просто не все люди знают, как правильно себя надо вести.
День Вани расписан по минутам – завтрак, уроки, обед, прогулки, занятия.
– В свободное время сын любит играть на планшете. Руки у нас уже почти не двигаются, поэтому на обычной клавиатуре Ваня ничего печать не может, а на планшете ему легче листать, – рассказывает Диана. – А еще мы читаем книжки. Кладем Ване на коленки подушку, на нее книжку. Чтобы лучше было видно, надеваем очки. Так сын читает, а если надо перевернуть страницу, то он зовет нас.
Нужна помощь!
Недавно Казанцевы были в Москве и прошли 8 узких специалистов. По результатам обследований пульмонолог сказала, что Ване необходим откашливатель.
– После того как дети с таким заболеванием перестают ходить, у них быстро слабеют диафрагмальные мышцы, снижается кашлевой рефлекс. В результате ребята не могут самостоятельно кашлять, – говорит мама Вани. – Из-за того, что сын не может кашлять, банальная простуда может закончиться пневмонией. А у пневмонии может быть печальный финал. Чтобы этого избежать, нам нужен откашливатель.
Чтобы купить его, Казанцевым нужно 520 000 рублей. Самим такую сумму им не собрать: работает только мама, папа круглосуточно ухаживает за сыном. Помочь им можете только вы!
Чтобы помочь Ване:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».