Маше Сахаровой из Сарапула 3 года и 7 месяцев. Она любит играть и качаться на качелях, но все это малышка делает одна, потому что она почти никого к себе не подпускает…
Родилась недоношенной
– Порой я боюсь возвращаться домой с работы, – начинает рассказ Наталья, мама Машеньки. – Я просто не знаю, как поведет себя сегодня дочурка: будет ли у нее истерика или все будет спокойно...
У Маши – аутизм. Дети с таким заболеванием замкнуты в себе, погружены в мир собственных переживаний и оторваны от действительности. Почему эта болезнь настигла малышку, неясно до сих пор.
– Ближе к родам у меня была угроза прерывания беременности. Говорили, что, скорее всего, дочка родится раньше срока, – говорит Наталья. – Так и вышло. Маша появилась на свет на 34-й неделе. Спустя пару месяцев после выписки из роддома мы стали замечать отклонения. Дочка поздно начала ползать, садиться, а потом и ходить. Мы сначала не понимали, в чем дело. Врачи это объясняли тем, что у ребенка родовая травма, ведь у меня были очень тяжелые роды. Была ишемия и гипоксия. Но мы никак не предполагали, что все это выльется в такую серьезную болезнь.
«Земля ушла из-под ног»
Несмотря на объяснения врачей, материнское сердце все равно было неспокойно.
– Ближе к двум годам я начала сравнивать своего ребенка со сверстниками и поняла, что мы очень сильно отстаем. Маша не играла, как все дети, не понимала, что мы ей говорим, а потом у дочки вообще начались истерики! Она могла просто начать кричать и плакать без повода! – вспоминает Наталья. – Слова местных педиатров уже не успокаивали, потому что становилось все хуже и хуже, прогресса не было никакого!
Сахаровы побежали по неврологам, чтобы узнать, что такое творится с их ребенком.
– Первый диагноз, который нам поставили, – сенсомоторная алалия (расстройство речевой функции, при котором ребенок не может частично или полностью разговаривать. – Прим. ред.). Потом я настояла, чтобы нас отправили на обследование в клинику «Нейрон» в Ижевск. Именно там нам впервые озвучили диагноз «аутизм» (замкнутость в себе, погружение в мир собственных переживаний и отрыв от действительности. – Прим. ред.), – говорит Наталья.
Для подтверждения диагноза Сахаровых направили сначала к специалистам в Екатеринбург, а потом в Ижевск.
– Именно в Ижевске нам окончательно утвердили этот диагноз – детский аутизм. В этот момент от слов врача у меня земля из-под ног ушла… – голос Наталья дрожит. – Мне не хотелось в это верить! Мне еще в «Нейроне» предложили инвалидность, но я долго от себя гнала эти мысли, отказывалась. Только спустя полгода я взяла себя в руки и решила оформить инвалидность. Ради дочери.
«Маше во всем надо помогать»
Сейчас девочка уже довольно взрослая, но она до сих пор не говорит, ходит на носочках и совсем не может играть со сверстниками.
– Другим детям с ней неинтересно, потому что Маша играет на уровне «переложить или перекатить», а ведь ей уже почти 4! Кушать она тоже сама не может, ложку, конечно, держит, но в остальном ей надо помогать, – отмечает мама девочки. – Полноценной речи тоже нет. Маша говорит только первые слоги слов «дай», «колбаса», «банан» (это продукты, которые ребенок любит больше всего).
Сейчас Маша все время находится с бабушкой, так как мама вынуждена работать: лечение дочери каждый раз влетает ей в копеечку.
– Детский сад нам пока не дают, с нашим заболеванием нас никуда не могут взять. Очень надеемся, что в 4-5 лет мы все-таки сможем уже пойти в коррекционный садик и начать хоть как-то социализироваться, – говорит Наталья. – Пока с Машей сидит бабушка: они с ней часто гуляют и любят качаться на качелях.
Нужна помощь!
Как только Сахаровы узнали о диагнозе, они сразу начали искать клиники, где можно проходить лечение. Принять Машу смогли в нейро-логопедическом центре «Лалио Плюс» (Екатеринбург).
– В этом центре меня привлекло то, что лечение проводится как бы комплексно. То есть обращают внимание не только на заболевание, но и физическое развитие тоже. Мы уже прошли 2 курса лечения, сейчас нас ждут на третий, – рассказывает Наталья. – Результат я заметила уже после первого курса: дочка стала лучше понимать обращенную речь, быстрее выполняла просьбы, стала вести себя более спокойно. Конечно, с поведением у нас все равно остаются проблемы, но сейчас мы купили ABA-программу (систему управления поведением ребенка, направленная на выработку бытовых и социальных навыков. – Прим. ред.) и вот на третьем курсе будем включать в лечение и ее.
Однако все эти курсы очень дорого стоят. На первую поездку Наталья взяла кредит (120 000 рублей), второй курс помогло оплатить предприятие, где работает женщина. На третий курс ей просто негде взять денег.
– С отцом Маши мы не живем, он платит алименты, но их не хватает. На 3-й курс нам нужно 100 000 рублей, не считая проживания и питания. Таких денег у меня просто нет, – с грустью вздыхает Наталья.
Помочь маленькой Маше можем только мы. Сумма к сбору – 100 000 рублей.
Чтобы помочь Маше:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».