Почему мамы рыдают, когда их взрослые дети начинают сами держать ложку, почему не надо создавать никаких условий для инвалидов – больше часа на радио «Комсомольская правда»-Ижевск» (107.6 FM 12+) продолжалась беседа с Натальей Белоголовцевой, женой известного актера и юмориста Сергея Белоголовцева, с которым они вместе создали реабилитационную программу для людей с различными нарушениями здоровья «Лыжи мечты». Успели поговорить о том, как как она не дает поблажек своему сыну с ДЦП, как пела бардовские песни вместо колыбельных, о главе Удмуртии Александре Бречалове и многом другом. Не обошлось без откровений и интересных высказываний – IZHLIFE собрал главные из них.
О «Лыжах мечты»
Уникальная программа «Лыжи мечты» появилась в 2014 году. Сергей и Наталья, перепробовав все возможные методики лечения для сына Евгения с ДЦП и другими сложными диагнозами, однажды решились на эксперимент и поставили 23-летнего парня на горные лыжи. Результат оказался сногсшибательным. За время своего существования уникальная реабилитационная программа помогла поправить здоровье уже тысячам детей и взрослых с ограниченными возможностями со всей России.
– Мои «Лыжи» (московские. – Прим. ред.) два года были волонтерской программой. Мы не ели, не спали. Это были необученные люди, которые просто круглые сутки бегали, бегали и набегали.
Про обаятельного главу Удмуртии
– В свое время, работая в Общественной палате России, Александр Бречалов поддержал федеральные «Лыжи мечты». И большой вопрос, если бы не его личное участие и участие Александра Свинина (первый вице-премьер Удмуртии. – Прим. ред.), на тот момент руководителя фонда «Перспектива», выжили бы или нет «Лыжи» вообще. Я, правда, не знаю, смогла ли бы я одна? А на совещании Александр Свинин в присутствии министров сказал, что они хотят, чтобы в Удмуртии были лучшие «Лыжи мечты» в стране. С таким потрясающим, красивым, обаятельным, неформальным лидером, я думаю, все возможно!
Про бедность и мытье подъездов
– Вопрос здоровья ребенка не решается количеством денег. Да, бывают ситуации, когда деньги нужны для операций, безусловно. Деньги никто не отменял, но они не являются здесь решающим фактором.
– Мы спасли своего сына, когда были абсолютно нищими, многодетной семьей с умирающим ребенком-инвалидом. У меня тогда реально муж получал 70 рублей, работал на стройке. Мы так жили 10 лет. Поэтому я могу так говорить, потому что про нищету я все знаю. Я знаю, что такое, пока дети спят, помыть подъезд. Я знаю, что такое один апельсин раз в неделю и сама съела корки. Причем один апельсин на троих.
Про результаты программы «Лыжи мечты»
– Тысячи занимающихся по программе доказывают, что это реально, что спорт имеет невероятное значение для их жизни. А спорт по правильным технологиям – это вообще просто волшебная палочка. Наша задача – не обеспечить все бесплатно, наша задача – дать возможность, чтобы это были программы шаговой доступности, чтобы были такие семейные лагеря. Это второй вопрос, кто их оплатит.
Про доступность среды
– Проблема пандусов несколько преувеличена. Я думаю, что это наследие прошлого века, наследие трех чудовищных войн. Когда в народном сознании инвалид – это человек без рук, без ног, который пострадал на войне. Раньше на людей в том понимании инвалид, что есть сейчас, на них просто не обращали внимания. И аутисты раньше были, и диабетики, и слепые. Несильно как-то заморачивались по поводу переходов или перил. Этого вообще нигде нет. Они же как-то живут.
– Да, те, кто хочет у нас заниматься, они пролезут, приползут… Инвалиды могут в любую погоду, утром, ночью, всегда! Поскольку это дико нужно и дико полезно, поэтому наши семьи идут в любую погоду, в любое время. Для них отсутствие пандусов – точно не преграда. И вообще на самом деле это чудовищное заблуждение, что пандусы – это доступная среда. Доступная среда – это люди. Если нет пандуса, если есть нормальные люди, они всегда помогут проехать этой коляске.
Про слезы матерей
В Удмуртии уже 3-й год подряд действуют уникальные спортивные смены «Лето вместе» – это одно из направлений комплексной программы спортивной терапии «Лыжи мечты», доказавшей свою эффективность для детей с ОВЗ.
– Это ракета в космос, которая запускает «я могу что-то невероятное». Это невероятная социально-психологическая реабилитация всей семьи, потому что семья с ребенком-инвалидом – это униженная и оскорбленная семья, сколько бы денег у них не было.
Советы родителям, у которых ребенок-инвалид
– Мы все чувствовали и чувствуем себя бедными и несчастными. Понимаете, мы все умираем, когда у нас рождается больной ребенок. Вот серьезно. Пережить это невозможно. Но если ты это не переживешь, твой ребенок – тоже. Независимо от достатка, это чудовищная травма. Почему я транслирую историю Жени, почему задолго до «Лыж» я уговаривала мужа рассказывать об этом? Надо идти, надо рассказывать. Надо другим людям знать, что с этим можно жить и можно пережить.
– Надо просто собрать себя, взять и идти. Если мать, отец, если родители сели, то и ребенок будет около них лежать. Откуда-то надо взять, встать и идти. Вытащить себя, как у Достоевского, за луковку. Я помню, трое детей, один из них чудовищно болен, а еще эти памперсы, непрерывно надо кого-то кормить, что-то стирать, гладить, толочь пюре, потому что раньше в баночках же ничего не было. Но я для себя находила отдушину. Когда укладывалаих спать, я 15 минут пела свои любимые песни. Не баю-баюшки-баю, а то, что я люблю – бардовские песни. Вот этим, наверное, и спаслась.
– Маме очень важно быть спортивной, быть красивой, быть уверенной, иметь возможность заработать себе хоть какой-то кусок хлеба. Как только у меня появилась минимальная возможность работать, я пошла и стала работать корреспондентом в многотиражную вузовскую газету. У меня была зарплата 100 рублей – это примерно как тысяча сейчас.
– Семья с любым достатком, если там нормальный климат, если там родители любят друг друга, если в этой семье живет любовь, взаимопонимание, взаимоподдержка, то любая семья может с этой ситуацией справиться.
Напомним, что Наталья Белоголовцева вместе с сыном Евгением побывала на фестивале адаптивного спорта «Лето вместе», который прошел под Ижевском. Адаптивными видами спорта занимаются дети от 5 до 18 лет с диагнозами: ДЦП, синдром Дауна, аутизм, нарушения зрения. В мероприятии участвовало 40 семей, воспитывающих детей-инвалидов, со всей России. В том числе среди участников – 25 семей из Удмуртии.
– Подобные смены важны не только для республики, но и для всей страны. В них участвуют дети и инструкторы не только из республики, но и из других регионов. Глава Удмуртской Республики Александр Бречалов активно поддерживает проект «Лыжи мечты». Рады, что Фонд президентских грантов и основатель проекта Наталья Белоголовцева обращают внимание на республику и проводят спортивные смены для детей с ограниченными возможностями здесь. С 2020 года проект «Лыжи мечты» будет комплексно поддерживаться правительством Удмуртской Республики. Будем стараться, чтобы такие мероприятия были системными и проводились на постоянной основе, – отметил первый вице-премьер региона Александр Свинин.
В августе при поддержке Минспорта республики пройдет инклюзивная спортивная смена для детей-инвалидов Удмуртии. На развитие профильных смен в августе этого года будет выделена субсидия – более 100 тысяч рублей