Семья Кривенко из Ижевска знакома многим. Глава семьи Евгений – медийная личность, а еще многодетный папа четырех прекрасных детей. Смотришь на их фото в соцсетях и думаешь: идеальная семья. Но вот уже несколько лет Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой формы эпилепсии.
Приступы вернулись
Аня заболела еще в 2013 году. Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам – все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES).
Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но гнусная болезнь снова взяла верх: приступы вернулись.
– В декабре 2018 у Ани произошло еще три приступа. В новом году напасти пока удалось избежать, но лечение нужно продолжать, – рассказывает папа Ани Евгений.
Разрушается мозг
Сейчас Аня с папой вновь спешно собираются в Германию.
– Едем стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, – говорит Евгений. – Эти поездки нужны нам еще как минимум 3-4 года нужно, чтобы поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.
Наши читатели уже не раз собирали для малышки деньги, и каждый задавался вопросом: сможет ли Аня побороть болезнь?
– Победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде, а до него не все доживают в нормальном состоянии, – отмечает Евгений. – Каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, это происходит в хаотичном порядке. Электрическая эпилепсия непредсказуема. В первую очередь страдают интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до нужного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь.
В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.
– Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности, – с грустью продолжает папа Ани.
Мечтает выздороветь
Через месяц Аня с папой вновь окажутся в Германии, в городе Ландсхут. Там их будет ждать все тот же доктор Бланк, который стал девочке уже крестным папой, а Анины дни опять будут расписаны по минутам из-за процедур, к которым за 5 лет она уже привыкла.
Несмотря на стойкость, как у бойца, Аня переживает, ведь ее болезнь не дает ей покоя. Дело касается и учебы, которая дается ей непросто, много троек. Но Аня старается изо всех сил: 2 дня в неделю к девочке домой приходит учитель, а 2 дня Аня ходит в школу на индивидуальные уроки. Больше всего девочке нравится изучать английский язык.
– Она верит всем сердечком, что обязательно поправится. 26 июля дочке исполнилось 8 лет. На свой день рождения она пожелала, чтобы у нее никогда больше не было приступов, – рассказывает Евгений. – Я тоже верю в то, что в какой-то момент Аня проснется, и у нее пройдет вся ее болезнь. Я в это верю. Вернее, я знаю, что так и будет.
Нужна помощь!
Пока единственным способом поддерживать состояние дочки в норме – капельницы заграницей. Кривенко не привыкли просить, но самим им, к сожалению, не справиться. Лечение дорогое, а аналогов пока нет.
Давайте вместе поможем Анечке уехать на очередной курс лечения в Германию. Сумма к сбору – 19 300 евро (примерно 1 480 793 рублей). Уже сейчас (на 17.01) силами неравнодушных собрано 283 670 рублей.
Чтобы помочь Ане
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».