Роме Замараеву из Ижевска 12 лет, но этот с виду жизнерадостный мальчишка еле ходит и даже сидит. Все дело в коварной болезни, которая атаковала ребенка с рождения – структурная миопатия (нарушение целостности цитоскелета мышечных волокон. – Прим. ред.). Но, как и любой ребенок, он мечтает о подарке к Новому году.
Не видели проблем
О том, что каждый день для Ромы будет, как борьба, не знала ни его мама Оксана, ни врачи: Рома родился и рос здоровым, крепким мальчиком. На ножки поднялся вовремя, в год и два месяца уже ходил. Правда, очень неуверенно, как-то в развалочку… Это сейчас Оксана понимает, что именно тогда прозвенели первые «звоночки», но в то время молодая мама, да и сами врачи проблем особых не видели.
Рома жаловался на усталость, и Замараевы ходили по врачам. Те руками разводили, не видели каких-то проблем со здоровьем. А Рома мог проснуться и сказать: «Мама, я устал». И чем старше становился, тем чаще Оксана это слышала.
В 6 лет, чтобы укрепить здоровье Ромы, мама отдала его в гимнастику. Вскоре Оксану на разговор вызвал тренер и прямо посоветовал показать мальчика к врачам: он заметил и шаткую неуверенную походку, и усталость мальчика, и то, что он отстает от остальных ребят. Тогда Ромке в первый раз провели игольчатую электромиографию – ввели в мышцу специальный электрод и проверили работу волокон. Под вопросом поставили диагноз «структурная миопатия». И сказали, что лучше сыну уже не будет.
Не хочет терять друзей
В 7 лет Рома пошел в школу. Сейчас мальчишка уже в 6-м классе и ему все так же тяжело сидеть прямо, он жалуется на боли и постоянно ерзает. Даже в транспорте по дороге домой он полулежит на сиденье, говорит, что ему так проще, мышцы меньше болят.
Роме иногда становится хуже, процесс необратимый. Все, что можно сделать, – замедлить течение болезни. Ежедневно куча таблеток, капель, обезболивающих. А еще каждый год Рома с родителями ездит на обследования в Москву.
– Из-за болезни мы думали перевести Рому на домашнее обучение, но сын наотрез отказался. Он не хочет терять друзей, не хочет в чем-то чувствовать себя не таким, как все! – делится мама Ромы Оксана.
О чем мечтает Рома на Новый год?
Несмотря на постоянную усталость, мальчик очень активный, и ему нравится изучать что-то новое. Например, недавно Ромка узнал об очках виртуальной реальность и очень хочет получить их в подарок на Новый год от Деда Мороза. Поможем исполнить мечту этого не по годам сильного и мужественного мальчишки вместе?
Вы можете принести подарок для Ромки в редакцию газеты «Центр» (Авангардная, 4Б). По всем вопросам также можно писать куратору акции Марии Загуменновой (телефон 8 912 447 93 89).
Кстати!
В рамках нашего благотворительного утренника мы также отправимся к ребятам из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы и детям из ижевского хосписа. Каждый малыш получит подарок к Новому году, а также все средства, собранные в рамках акции пойдут на их лечение.
Как принять участие в акции?
– Перечислите пожертвование через Сбербанк. Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России №8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
– Через «Сбербанк Онлайн». В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
– Отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона. Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку СМС не взимается.
– Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-10
QR-код для оплаты через любое приложение банка (указать ФИО, назначение платежа – Елка для каждого, НДС не облагается). Например, в приложении «Сбербанк Онлайн» в разделе платежи выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
Правила акции «1 процент с покупки направляется в фонд акции «Ёлка для каждого» (нажмите, чтобы прочитать)
Магазины-участники акции:
Магазины Корпорации «Центр»:
- Улица Ворошилова, дом 53;
- Улица 10 лет Октября, дом 17;
- Улица Ленина, дом 138, ТЦ «КИТ»;
- Улица Петрова, дом 29, ТРК «Петровский»;
- Улица Клубная, дом 37, «Планета техники и мебели»;
- Улица Пушкинская, дом 130, ТЦ «Пушкинский»;
- Широкий переулок, дом 53, ТЦ «Сигма».
Сроки проведения: с 16 ноября по 10 декабря 2018.
Акция реализуется с целью покупки новогодних подарков для тяжелобольных детей Удмуртии. Благотворительный фонд «Эра милосердия» на денежные средства, переданные от магазинов Корпорации «Центр», обязуется:
- приобрести новогодние подарки для тяжелобольных детей Удмуртии;
- на оставшиеся денежные средства приобрести оборудование и лекарства для тяжелобольных детей Удмуртии.
Механика
Совершая покупку в магазинах Корпорации «Центр» в срок проведения акции, 1 (один) процент с покупки из чека от каждого Покупателя будет перечислен в благотворительный фонд «Эра милосердия» на реализацию проекта «Ёлка для каждого» в целях покупки подарков для тяжелобольных детей Удмуртии. Максимальная сумма сбора составляет 200 000 (двести тысяч) рублей.
Подробная информация об акции и отчет на сайтах: eramiloserdia.com, izhlife.ru, kcentr.ru. Организатор акции оставляет за собой право без дополнительного уведомления участников изменять условия акции.