Реклама
25 октября 2018 17:08
Моя история

Мама Данила из Ижевска: «Возим таблетки окольными путями, чтобы сыну не было больно»

5-летнего мальчика с тяжелой эпилепсией спасают только дорогие лекарства

Сергей Грачев
Сергей Грачев

То, что выдерживает каждый день 5-летний Даниил Шигапов, не под силу большинству взрослых. Мальчик слеп, он не может двигаться и каждый день терпит жуткие болезненные приступы эпилепсии. А лекарства, которые помогают ребенку отдохнуть от боли, его маме просто не купить – слишком дорого…

Реклама

Родился мертвым

Беременность мамы Даниила Любы была непростой: за 9 месяцев она дважды болела, а незадолго до родов врачи поставили девушке диагноз – «многоводие». Но, несмотря на это, когда подошло время, акушеры повели девушку рожать.

– Помню, что не услышала крика, врачи унесли сына, а я осталась на кресле. Даниил родился мертвым, врачи боролись за жизнь моего мальчика 20 минут. За это время мозг сына сильно пострадал: отек мозга, ишемия... Врачи сразу сказали, что будут проблемы, – рассказывает Любовь. – 9 дней сын провел на искусственной вентиляции легких. На десятый день он задышал самостоятельно! Мы победили!

Среди череды таблеток мальчик любит понежиться с мамой, ведь без нее он  просто не сможет жить

В больницах Даниил с мамой провел почти два месяца: у мальчика не было глотательного и сосательного рефлекса, его кормили через зонд. После полутора месяца мальчика было решено перевести в хоспис, но Любовь вступилась за сына.

– Сказала: пока не попробую сама кормить через бутылочку, не дам отправить в хоспис! У сына появился глотательный рефлекс, и я две недели учила сына кушать. И научила! Благодаря этому нас отпустили домой, – продолжает Любовь.

«Прогноз неблагоприятный. До года умрет»

Шигаповых выписали, но врачи написали большой список лекарств, которые облегчили бы состояние Даниила. Но в 5 месяцев мальчику выпало новое испытание: начались приступы эпилепсии.

– Мне тогда сказали прямо: «Прогноз неблагоприятный. До года умрет». Но мы держались. Постоянно ездили к врачам, перепробовали, кажется, все препараты, но сыну не становилось легче. В 2013 году мы поехали на свои средства в Казань, на консультацию к французскому профессору Оливье Дюлаку. Он посоветовал нам препарат «Сабрил». И у нас действительно началась ремиссия! Сынок начал развиваться, поднимать головку. Но после заболел, и ремиссия сошла на нет, – продолжает Любовь. – В 2015 году съездили в Москву на консультацию к испанскому доктору Антонио Русси. Одна консультация стоила 60 тысяч рублей! Но и она почти не помогла.

Реклама

Лекарства по расписанию

Сейчас день Даниила расписан по минутам: пробуждение, завтрак, прием лекарств, изредка прогулка, обед, вновь прием лекарств… Ижевские врачи прописали мальчику «Сабрил» и «Вимпат» – их мальчику рекомендовали специалисты, когда Любовь привозила им сына на консультации. Именно эти препараты дают наибольший эффект.

Первый приступ эпилепсии случился у Даниила в 5 месяцев

– Без этих препаратов у сына постоянно приступы, по десять раз в день. Так что отказаться от них не можем, хотя они сильно влияют на печень, сердце. Раньше мы пытались «играть» с дозировками, но даже при малейшем их уменьшении сыну становилось плохо, – рассказывает Любовь. – Препараты достаем окольными путями: в России, например, «Сабрил» не продается, его нам привозит мама девочки с похожей проблемой, она сама ездит за рубеж. С этими таблетками Даниилу легче: он становится более спокойным, мышцы тоже расслаблены, да и приступы случаются не так часто.

Нужна помощь!

Сейчас Даниил вновь нуждается еще в одном в лекарстве – «Вимпат». Он заканчивается очень быстро, а стоит недешево.

– Я одна воспитываю сына, папа Даниила ушел от нас в ноябре прошлого года – не выдержал. Сыну не помогает. Я все понимаю: прогноз у Даниила неблагоприятный. Но это мой родной сынок, и я стараюсь сделать все, чтобы поддерживать его, – говорит Любовь.

Мы можем помочь маме мальчика приобрести дорогостоящий препарат, чтобы спасти мальчика от приступов эпилепсии, которые могут стоить ему жизни. Сумма сбора на препараты – 43 000 рублей (на 9 месяцев).

Реклама

Чтобы помочь Даниилу

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».

Реклама
Реклама
Реклама
Реклама