3 октября в семье Казанцевых большой праздник – старшему сыну Ванечке исполнилось 13 лет. Теперь он уже совсем взрослый. Но, несмотря на возраст, Ваня зависит от своих родителей, точно новорожденный: мальчик страдает от неизлечимого заболевания – миопатии Дюшенна, при которой разрушаются мышцы. Лекарств от Дюшенна нет, а любое чрезмерное напряжение мышц пагубно сказывается на здоровье мальчика.
Ставили не тот диагноз
Ванечка – первый ребенок в семье, и его рождения с нетерпением ждали все. Беременность мамы мальчика Дианы протекала абсолютно нормально. Роды прошли не очень удачно. Изначально у ребенка были завышены показатели крови, а именно АЛТ и АСТ (ферменты печени. – Прим. ред.). Основываясь на эти показатели, врачи ставили диагноз «гепатит неясной этиологии». Но диагноз оказался неправильным.
Произошла мутация
Мама Ванечки пыталась найти истинную причину таких показателей крови. Она начала замечать, что ее малыш развивается не так, как все: Диана сравнивала сына с племянниками и понимала, что ее ребенок физически хуже развит: бросались в глаза пухленькие икроножные мышцы.
– Я начала что-то узнавать через знакомых, друзей, донимала постоянными вопросами врачей. Все встало на свои места, когда однажды мы приехали в Ижевск к невропатологу. Он попросил снять штанишки и, увидев ноги моего мальчика, сразу сказал, что у нас под вопросом миопатия Дюшенна, – делится Диана. – Чтобы проверить достоверность слов доктора, мы сдали все нужные анализы. К сожалению, диагноз подтвердился…
Вернувшись домой, мама Ванечки снова побежала по врачам, чтобы попросить помощи и узнать, возможно ли лечение, но в ответ услышала фразу: «Как будете с таким диагнозом жить?». Но Диана не сдавалась.
– Знакомые помогли мне выйти на московскую клинику, где мы сделали ДНК-тест. Обычно эта болезнь передается на генетическом уровне от мамы, но все мои анализы были в норме. Скорее всего, по словам врачей, произошла мутация. То есть нам просто не повезло, – горько усмехается женщина.
«В какой-то момент опустила руки»
Казанцевы учились жить заново, с оглядкой на болезнь. Поначалу все было не так страшно: Ванечка ходил в садик, а родители продолжали искать варианты лечения. Но чем старше становился Ваня, тем сильнее прогрессировало заболевание.
– Сначала Ваня перестал ходить. Нам предоставили коляску, и мы всеми силами пытались поддерживать его привычный распорядок дня. Но в школу Ваня ходить не мог, учителя приходили к нам на дом. Болезнь прогрессирует, Ване становится все сложнее сидеть. Но мы держимся! Ваня продолжает учиться в школе, в 5 классе, обожает историю и окружающий мир, – продолжает Диана. – Только мне страшно. Дюшенн не лечится, средняя продолжительность жизни таких больных варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет. Ваня, конечно, мечтает выздороветь...
Нужна помощь!
Прогрессирование заболевания неизбежно приводит к появлению серьезных проблем с дыханием.
– Нам нужно постоянно отслеживать пульсоксиметром, достаточно ли у Ванечки насыщена кровь кислородом. Если его будет не хватать, нас подключат к аппарату искусственной вентиляции легких, – с грустью говорит мама. – Но мы сами не сидим на месте, легкие развиваем. Например, Ваня надувает воздушные шарики и делаем гимнастику с мешком Амбу, но наблюдение нам все равно нужно.
Чтобы купить пульсоксиметр с функцией мониторинга, Казанцевым необходима 41 000 рублей. Самим такую сумму им не собрать: мама и папа работают круглосуточно, но средств на все не хватает – все уходит на Ваню и его младшего брата. Помочь им можете только вы!
Чтобы помочь Ване:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».