Честно признаться, мы искренне надеялись, что все позади… Как надеялись и родители маленькой Анечки Кривенко. С 2015 года вся Удмуртия, да что Удмуртия, вся Россия болеет за ее судьбу: Анечка оказалась в числе 500 деток в стране, страдающих от редкого, до конца неизученного заболевания – фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна (ESES). Она неконтролируема, она разрушает мозг… Но Анечке однажды уже повезло: благодаря неравнодушным людям удалось собрать более 6 млн рублей на экспериментальное лечение малышки в Германии. И оно помогло!
В ноябре 2017 года болезнь вернулась…
28 000 евро…
Папа Анечки Евгений Кривенко вел всю историю Аниной болезни на всех доступных площадках, регулярно сообщая о том, что Аня находится в ремиссии полгода, год, 20 месяцев. Все это время Аня продолжала принимать препараты и делать плановые ЭЭГ (электроэнцефалограмма. – Прим. ред.). В конце прошлого года ЭЭГ показала развитие эпиактивности – предвестника эпилепсии. Кривенко срочно вылетели в Германию, 5 дней Аня круглосуточно была под капельницами с гормональными препаратами.
– Волну мы только остановили, а нужно было заблокировать, пройти три курса. Но денег хватило только на один, и мы вернулись в Россию, – рассказывает Евгений. – Недавно снова сделали плановую ЭЭГ, и она снова показала эпиактивность. Но если в ноябре было 60% этой активности, то сейчас – 95%. Приступы могли начаться в любой момент.
Аню вновь приняли на лечение в Германии, девочка находится в больнице Мюнхена у уже родного ей доктора Бланка с понедельника, 5 февраля. Чтобы окончательно остановить распространение эпиволны, нужно пройти три курса, а это 28 000 евро.
– На момент вылета с помощью неравнодушных ижевчан, пермяков нам удалось собрать сумму на прохождение первого курса. Но второй запланирован на 26 февраля, и к этой дате нужны будут новые 9 000 евро. Мы очень надеемся, что с вашей помощью победим болезнь, – делится Евгений Кривенко.
Почему болезнь не отступает?
По словам Евгения, болезнь вернулась к Ане не просто так: возраст 7-8 лет для страдающих от ESES – один из двух переломных моментов. В этом возрасте дети идут в школу, начинаются учебные нагрузки, да и организм ребенка активно идет в рост, переживает этакий «кризис», на который и реагирует эпилепсия.
А второй переломный момент – подростковый возраст и связанные с ними гормональные изменения.
– По мировой практике, с наступлением этих изменений эпилепсия прекращается. Но дети, страдающие от ESES, до этого возраста просто не дотягивают: из-за отсутствия нормального лечения болезнь просто «съедает» их мозг. Этим и жутка электрическая эпилепсия: каждый новый приступ может «ударить» куда угодно, разрушить память, внимание, зрение. Она не контролируется, – продолжает Евгений. – Мы очень ждем, когда Анечка войдет в этот подростковый возраст. Нам нужно пережить эти 2 «атаки», а после – высок шанс, что Аня будет здоровой навсегда.
16 таблеток в день
А шансы, действительно, высоки: конечно, Аня продолжает принимать по 16 таблеток в день, но девочка успешно учится в школе, учителя постоянно хвалят Анечку, а ученики ее просто обожают. Из-за новых осложнений в январе 2018 года Ане пришлось уйти на домашнее обучение. И снова перебраться в родительскую спальню: супруги Кривенко дежурили у постели дочери, опасаясь пропустить приступ. Но Кривенко надеются: все это временно.
– Наша задача – сохранить Анин мозг, предположительно, до лет 11, тогда мы ожидаем начало подростковых изменений. А пока – остановить развитие эпиволны. Лечение помогает Ане, и 20-месячная ремиссия это доказывает. Мы можем справиться! Все упирается только в деньги, – подытожил Евгений Кривенко.
Мы можем помочь Анечке победить болезнь. Мы справились в 2015 году, получится и сейчас!
Помочь Ане можем мы с вами:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
назначение платежа – для Анны Кривенко.
- Через «Сбербанк Онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».