Мы уже рассказывали вам про удивительного мальчика Диму Волкомурова из Ижевска с редким генетическим заболеванием – ламеллярным ихтиозом. Диме снова нужна наша помощь. Ведь все, что может сделать медицина с его очень сухой, грубой, чешуйчатой кожей – это избавить Диму от болей и ранок. Но не от болезни.
Ребенок – «монстр»
Дима – желанный и долгожданный сын у семьи Волкомуровых. Беременность у Натальи протекала отлично, но на 5 недель раньше положенного срока у нее отошли воды.
– Только родила малыша. Выдохнула, а первого крика нет... Помню только округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», – вспоминает Наталья. – Димка родился в пузыре, с выпученными глазами, сына отправили в реанимацию, а медики сели за книжки – в их практике еще не было таких особенных детей…
Позже Диме поставили диагноз – ламеллярный ихтиоз. В Ижевске Дима – второй ребенок с таким заболеванием, Наталье не к кому было обратиться за советом. Тогда ижевчанка списалась с мамами особенных детей по всей России, теперь Наталья знает про ихтиоз почти все.
– Вместе с врачами подобрали Диме поддерживающую терапию. Мажу сына смягчающими кремами, чтобы кожа не сохла, гулять мы выходим только вечером – сильное солнце губительно действует на кожу, да и Дима быстро перегревается, у него нет потовых желез, и организм не может сам охладиться, – рассказывает Наталья. – А Димка у меня такой общительный! Все тянется погулять с ребятами. Поначалу было тяжело, дети обходили стороной, подростки называли сына «монстром». Сейчас немного проще, у Димы появились несколько настоящих друзей.
«Мама, потрогай, кожа мягкая!»
В 2017 году семья Волкомуровых съездила в Мюнхен, с поездкой помог благотворительный фонд из Санкт-Петербурга. В стационаре немецкой клиники пробыли две недели. Там Диме подобрали особенный, витаминный крем, который «очищает» кожу.
– После крема все корочки на лице и теле чистятся, разглаживаются, кожа становится чистая! Результат держится с месяц, после чего нужно снова обрабатывать кожу кремом, – рассказывает Наталья. – Но эффект от него просто чудо! Дима и сам видит разницу. После первого лечения прибежал ко мне и говорит: «Мама, потрогай, какая кожа мягкая!»
Помимо крема, немецкие врачи проводили Диме увлажняющие ванны с особыми смягчающими маслами. И они работали – за время пребывания в клинике кожа у Димы стала совсем другой, она меньше чесалась и болела. Волкомуровы купили и чудо-крем, и масла для ванной.
– Из Германии мы привезли два чемодана лекарств, которых нам хватит на год. Хочу сказать огромное спасибо неравнодушным людям, которые помогли нам собрать деньги на них, – рассказывает Наталья. – Я использую и крем, и масла для ванной. Но мы столкнулись с тем, что в ижевской воде, которая очищается хлором, эти масла не настолько эффективны. Да и сама вода для Димы жесткая, она сушит кожу. Поэтому мы задумались о покупке фильтра. Но как посмотрели на цены – 22 000 рублей! Не найдем таких денег сейчас, у нас работает только папа, я дома с Димой и его младшей сестренкой. Снова все упирается в деньги…
Все, что могут врачи, родители и мы с вами – это помочь Диме чувствовать себя лучше. Стоимость фильтра для воды и сменных картриджей – 22 000 рублей.
Чтобы помочь Диме:
- Через короткий номер «Сбербанка». Отправьте СМС на номер 900 (Сбербанк): ДЕЛО пробел СУММА (например ДЕЛО 300 )
- Через «Сбербанк-Онлайн»
– В разделе «Платежи и переводы» введи те ИНН 1831155301 (или название фонда «Подари ЗАВТРА!») в строку поиска.
– Выберите Фонд «Подари ЗАВТРА!» в раз деле «Благотворительность»
- Через СМС. Отправьте СМС на номер 7715 с текстом ДЕЛО пробел СУММА ПЕРЕВОДА (например ДЕЛО 100)
- Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам:
Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!» 426054, г. Ижевск, Школьная, 41
ОГРН 1131800001024
ИНН / КПП 1831155301/183101001
Р/с 40703810868000000147
В ОТДЕЛЕНИИ №8618 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г. ИЖЕВСК
БИК 049401601
К/с 30101810400000000601
ИНН 7707083893
КПП 183502001
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».