У семилетнего сына Анны Обуховой Давида синдром Аспергера – высокофункциональный аутизм. При синдроме Аспергера интеллект не нарушен, но есть некоторые сложности с социальным взаимодействием. А еще мальчик прекрасно рисует. Его работы активно используются в благотворительных акциях. Вот только общество иногда не принимает Давида таким, какой он есть.
«Его поведение люди списывают на невоспитанность»
Постановка диагноза, рассказывает мама Давида Анна, – долгий и сложный процесс. И такие диагнозы не ставятся в одночасье. Нужно пройти целую вереницу специалистов: психолога, невролога, психиатра, логопеда, дополнительные обследования. И в результате доказать, что у ребенка есть какие-либо особенности. Анна вспоминает, что еще до постановки синдрома Аспергера она замечала, что у Давида есть особенности. Визуально ее сын ничем не отличается от нормотипичных детей и внешне никак не выделяется. Его особенности проявляются в том, что у Давида задержка психического и речевого развития, неврологические особенности и повышенная сенсорная чувствительность. Он может очень резко реагировать на звук и свет.
Окружающие относятся к диагнозу мальчика по-разному. В основном – с пониманием и принятием. Но были ситуации, когда общество не принимало его. Например, очень долго искали детский сад, в который может пойти ребенок. Воспитатели попросту не хотели с ним заниматься. В социуме, в общественном транспорте и в общественных местах окружающие иногда не понимают, что за поведением ребенка может скрываться инвалидность.
«Некоторые люди не понимают, почему ребенок может вести себя определенным образом, и зачастую списывают это на невоспитанность. Хотя у ребенка есть инвалидность и серьезные нарушения».
По описанию Анны, Давид очень экспрессивный, яркий, веселый, доброжелательный, тактильный, любит обниматься, целоваться, трогать и щипать людей. Существует стереотип, что люди с синдромом Аспергера не любят физические контакты, они не тактильны. Это неправда.
«Если вы знаете одного человека с аутизмом, это не значит, что вы знаете всех людей с аутизмом. Они очень разные. Есть стереотип, что они должны спрятаться под стол и не коммуницировать. У людей с аутизмом, как и у всех, есть свой темперамент, характер, свои особенности. Никто не отменяет тот факт, что он может быть экстравертом и ему может нравиться общение с людьми. В этом плане Давид, конечно, экстраверт», – подчеркивает мама.
Анна признается, Давиду не приходится объяснять многие вещи, потому что он просто не задает эти вопросы. Он не так ярко проявляет свой характер и достаточно быстро успокаивается, легко засыпает по вечерам.
«В каких-то моментах он не проблемный ребенок. У меня в жизни существует баланс, потому что в том, в чем есть сложности с Давидом, нет сложностей с моим младшим сыном Матвеем. И наоборот. Они уравновешивают мое материнство».
Пока Давид не знает о своем диагнозе, потому что ему непонятны категории диагнозов, смерти, войны. Он просто не мыслит ими: «Я не знаю, будет ли он понимать такие категории и будут ли они доступны для него. Возможно, когда-нибудь. В силу того, что у него есть эта особенность, ему сложно общаться со сверстниками».
«С его появлением я по-другому стала смотреть на мир»
В целом, говорит Анна, Давид для нее – обычный ребенок, как и младший сын Матвей. Но есть нюансы. Приходится больше уделять внимания своему поведению, потому что такие дети очень восприимчивы к состоянию и поведению своих родителей. Ребенок с особенностями требует больше ухода, чем нормотипичные дети. Нужно посещать целый список дополнительных занятий, проходить реабилитации, ходить к врачам гораздо чаще, чем с нормотипичными детьми: «Конечно, не всегда это бывает приятно. Это сложно. Особенно в начале пути, когда очень много занятий сваливается на ребенка. Это нагрузка на семью. Зачастую нервная система не справляется и дает сбои».
Трудности во взаимодействии с окружением у Давида тоже есть. Например, с младшим братом. Периодически у него возникает агрессия. Из-за задержки речевого развития иногда им сложно понимать друг друга, а из-за этого возникает множество трудностей и недопониманий.
«Агрессия бывает и у нормотипичных детей с младшими братьями и сестрами. Мой младший сын учится понимать его не с помощью речи, поскольку пока с Давидом невозможно вести диалог. Либо диалог бывает очень ограниченным с помощью обрывков слов и фраз. Так и в школе со сверстниками, у которых лучше развита речь: Давиду сложно устанавливать контакт с ними», – рассказывает Анна.
Пока Давид не слишком хорошо понимает общепринятые в социуме рамки. Однажды в детском центре развлечений он убежал от аттракционов и украл киндер-сюрприз, а Анне пришлось за него заплатить.
«Он берет все, что плохо лежит. И это не особенность его воспитания. Он действительно не понимает, что в нашем мире есть рыночные отношения. Пока что весь мир принадлежит ему. Давиду очень сложно воспринять тот факт, что это не так. Иногда приходится сложно, потому что окружающие не понимают, почему ребенок берет чужие вещи. Приходится объяснять, что есть нюанс».
«С самого детства я давала ему полную свободу в самовыражении»
Есть мнение, что у ребят с синдромом Аспергера есть некая особенность – не рассеивать свой интерес на несколько занятий. Они концентрируют внимание на чем-то одном. У Давида есть такое занятие – рисование. С самого раннего детства Анна начала садить Давида в стульчик для кормления и давать все необходимые материалы для творчества. Сейчас он рисует с самого утра и до вечера. Чаще всего мальчик просыпается, не завтракает, не умывается, а идет творить.
«Мы пробовали разные материалы. У него не было страха ошибиться. Я всегда разрешала ему выходить за поле раскраски и давала ему полную свободу в самовыражении. Благодаря этому, я считаю, он и ушел с головой в рисование. Он может заниматься этим несколько часов подряд. Это удивительно. В моем понимании художник – это тот, кто рисует каждый день. Давид настоящий художник. Он и сам так говорит про себя», – отмечает Анна.
Анна говорит, своим примером Давид показывает, что, несмотря на особенности, можно стать успешным в любом деле, которое любишь.
«С появлением Давида я стала смотреть на мир по-другому. Ему ничто не помешает рисовать. Он рисует с двух лет каждый день. В четыре года он начал разговаривать, а рисовать начал на два года раньше. Это его жизнь. Своим примером он дает мне понимание, что все ограничения только в нашей голове. С появлением сына я начала пробовать себя в разных занятиях, и пришло понимание, что лучше сделать и пожалеть, чем вообще ничего не сделать и всю жизнь жалеть, что не попробовал», – говорит Анна.
Из рисования – в благотворительность
Когда Анна узнала о диагнозе Давида, она долго не принимала этот факт. В какой-то момент поняла, что у нее шок и депрессия. В социальных сетях искала странички родителей детей с таким же диагнозом, наблюдала за тем, как они живут, развиваются, смотрела их советы и подсказки.
«Я видела, что у детей более тяжелые нарушения, но они не отчаиваются, живут и идут дальше. У некоторых детей смертельные диагнозы. Родители понимают, что на жизнь их детей отведено ограниченное время. И нужно жить, максимально наполнив ее чем-то хорошим. Я увидела талант Давида в рисовании и поняла, что нужно его поддерживать».
Тогда Анна подумала, что было бы неплохо сделать футболки с рисунками ее сына. Об этом говорили и друзья Анны, которые всячески поддерживали ее.
«Для меня поддержка друзей была очень важна. Когда я выкладывала рисунки Давида, все их очень хвалили и подкрепляли во мне мнение, что это действительно чего-то стоит».
Первая благотворительная акция была полностью идеей Анны. Она сама написала благотворительному фонду предложение, что за свои деньги выпустит футболки с рисунками Давида, которые пойдут на продажу. Продажей футболок она занималась через свой аккаунт в инстаграме.
«Мы договорились, что я расскажу историю Давида и то, что я воспитываю ребенка с особенностями. Это был для меня своеобразный каминг-аут. Мне было важно поделиться этим с обществом, чтобы почувствовать принятие и облегчение. И это сработало! Чем больше я рассказываю об этом людям, вижу их отдачу и обратную реакцию, тем проще мне самой становится принимать этот факт. Я вижу, что добрых людей, которые принимают Давида, гораздо больше, чем тех, кто не принимает, не понимает и отгораживается от этого. Благотворительная деятельность для нас много значит».
Первая благотворительная акция, рассказывает Анна, прошла очень успешно. Все футболки были проданы быстро. Пришлось делать дозаказ. Футболки с рисунками мальчика отправляли в разные города России.
«Я укрепилась во мнении, что каждый может помогать. Даже если ты сам нуждаешься в помощи, это не значит, что ты не можешь делать что-то хорошее. Мы все так или иначе должны друг другу помогать. Это замечательно».