Ежегодно во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Ее оказывают людям с неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, у которых исчерпаны все возможности лечения. Цель паллиативной помощи – не вылечить человека, а облегчить ему боль и симптомы болезни, улучшить качество жизни и поддержать его семью.
Накануне памятного дня в эфире радио «Адам» встретились с теми, кто знает о паллиативе и хосписе не понаслышке: Анной Пивоваровой, мамой паллиативного сына; Натальей Ветошкиной, руководителем регионального общественного движения «Хоспис. Удмуртия» и инициатором проекта по строительству хосписа в Удмуртии; Гульфирой Перминовой, руководителем салонов мужской одежды VANKLIFF и «Сударь», советником фонда «Дом под крылом» и организатором помощи семьям с паллиативными больными.
Рассказываем, куда можно обратиться за помощью в трудную минуту, как продвигается строительство хосписа в Ижевске и как справляются с трудностями семьи, где есть паллиативные родные.
Хоспис – это место, где живут
Сейчас в Удмуртии зарегистрировано более 5000 паллиативных взрослых и более 300 детей. И это лишь официальные данные – на самом деле таких людей больше, и что самое страшное – эти показатели растут.
В Удмуртии на этот момент есть несколько отделений при больницах для взрослых паллиативных пациентов, а также детское отделение на 10 мест в Ижевске на переулке Широком. Получается, что на всю республику нет ни одного учреждения, полностью отданного для нужд паллиативных людей.
В 2021 году в Ижевске впервые заговорили о строительстве хосписа: активисты во главе с Натальей Ветошкиной открыли специальный фонд «Дом под крылом» и занялись поиском места под будущее здание. В 2023 году нашли участок по адресу ул. 30 лет Победы, 102. Пока там стоит недостроенное 6-этажное здание, которое после его обследования специалистами было решено снести.
«Наш хоспис будет построен прямо в середине леса, вдалеке от жилых домов, но в тоже время с удобными подъездными дорогами и в черте Ижевска. Это будет не просто медицинское учреждение, а настоящий дом, где будет комфортно жить и проводить время вместе с близкими, – рассказывает Наталья Ветошкина. – Это будет уютная территория, с зоной для прогулок и с детской площадкой для братьев и сестренок болящих деток. Все палаты будут располагаться на первом этаже с отдельными выходами на террасы, чтобы каждый болящий смог подышать свежим воздухом, послушать пение птиц и погреться на солнышке. Поверьте, это очень важно и очень ценно. Наш хоспис – это про жизнь, про тепло, про атмосферу уютного дома».
Проект хосписа уже готов и согласован. Сейчас недострой уже начали сносить. По предварительным планам, окончательно хоспис будет построен к 2030-2031 году.
«Я любые деньги отдам для хосписа!»
В 2012 году в семье Анны и Сергея Пивоваровых чуть раньше срока появился долгожданный малыш Тимофей. И все было бы замечательно, если бы не страшный диагноз Тимоши – гидроцефалия. Это когда в головном мозге накапливается излишняя жидкость, и голова начинает увеличиваться в размерах.
«Мы долго за него боролись, – рассказывает мама Тимофея Анна. – Много операций делали… В итоге началась эпилепсия, поставили диагноз ДЦП. Был тяжелый достаточно ребенок, но контактный – Тимоша улыбался, говорил нам глазами, какими-то жестами, мы его понимали. Он даже сидел, правда, с поддержкой».
Мальчик жил – да, своей особенной жизнью. Кушал, спал, гулял, ездил на дачу. Через некоторое время у Ани и Сергея родилось еще двое детей – здоровеньких.
10 лет назад после очередного приступа эпилепсии Тимофей впал к кому: врачи спасли его тело, но не мозг. С этого момента мальчик уже никак не реагировал на своих близких. Сейчас в свои 14 лет он дышит через специальную трубку (трахеостому), а его жизнь поддерживают специальное питание и лекарства.
«Почему не отказались от сына? – Анна несколько секунд молчит, а потом продолжает: – Из-за любви. Ну, он же наш. А если не мы, то кто? Я в реанимации долго с врачами ругалась, не хотела, чтобы ему ставили эту трубку. Ведь это сразу ухудшило его жизнь. Тут мы хоть на дачу могли выехать, а теперь...»
Признается, что сейчас жить с Тимофеем трудно. Анна не может оставить его одного даже на полчаса.
«Честно, это все не для слабонервных. Только отвернешься, у него мокрота идет, он начинает задыхаться… Это очень тяжело. В ночи просыпаешься от того, что он уже синий… Мы купили прибор, который сигнализирует, когда что-то не так. Ведь с нас никто не снимает ответственности. Не дай Бог, что случится с ним дома, будет уголовное дело, – Анна вздыхает, едва сдерживая слезы. – И, честно, думаешь: а надо ли нам вообще это? И почему надо? Я вот уже целый год над этой мыслью думаю: а не отдать ли мне его на обеспечение государству. У меня есть младшие дети, которым тоже нужна мама. Я уже выгорела просто, очень сильно, честно. Уже нет даже сил… Но куда его отдавать? Какие там будут условия? Я готова любые деньги платить, чтобы хоспис поскорее построился. Потому я точно буду знать, что там все будет делаться с заботой».
Вместо чашки кофе – выделить сумму на благотворительность
Когда Гульфире Перминовой не было еще и 30 лет, ее мама неожиданно слегла – она не могла ни ходить, ни разговаривать.
«У меня на руках маленький ребенок и лежачая мама. И помощи – никакой! Я по пять раз в день вызывала скорую, но они тоже не могли мне помочь. Для меня все это стало шоком, я впервые очень сильно почувствовала ощущение своей беспомощности. Конечно, я тогда я очень многому научилась: ставить уколы, правильно мыть и переворачивать маму… – вспоминает Гульфира. – И сейчас, когда я вижу людей, впадающих в такое же состояние беспомощности, непроизвольно вспоминаю свои чувства. У меня появилась сильная эмпатия».
Во время пандемии Гульфира поняла, что не может просто так сидеть дома – нужно что-то делать, действовать! И вместе с другими женщинами-предпринимателями она решила помогать людям. Причем не только деньгами. Они дарят эмоции. Например, под Новый год «превращаются» в Дедов Морозов и Снегурочек и ездят с подарками по семьям, где есть неизлечимо болящие (не важно, взрослые или дети).
«Предприниматели – очень эмоциональные, адаптивные, включенные в эту жизнь на все 200 процентов! И мы этими избытками энергии делимся, даем им возможность включаться, быть живыми, радостными. Они вдохновляются, начинают жить заново: сдают на права, рожают здоровых детей, – уверяет Гульфира. – Важно уметь сочувствовать и сопереживать человеку. Но нужно не пропускать все через себя – рано или поздно это приведет к выгоранию. Не нужно опускаться в эмоции, в сильные страдания – плакать не имеет смысла. Нужно просто отдавать все, что вы накопили за год – счастье, любовь, кайф».
Сейчас женское бизнес-сообщество включились в поддержку строительства первого в республике хосписа.
«Многие не верят, что у нас появится хоспис. А мы уверены! Майкл Джексон говорил: “Все, что есть в моей голове, это все реализуемо!” И мы верим, знаем, что хоспису быть! Это очень важная миссия. А когда у человека есть миссия больше, чем какая-то личная цель – покупка машины, дачи, коттеджа, – это настолько вдохновляет, включает и делает тебя молодым, энергичным, сильным, любящим жизнь и любящих других. И это очень кайфово!»
Гульфира уверяет – помогать легче, чем кажется. Например, отказаться от чашки кофе в кофейне, а деньги направить на доброе дело.
«Многие думают, что их 100-200 рублей никак не помогут. Но оказывается, что именно этот небольшой вклад помогает строить великое!» – поддерживает Гульфиру Наталья Ветошкина.
Куда обратиться, если близкому человеку поставили паллиативный диагноз?
Многие, впервые столкнувшись с паллиативным диагнозом у близкого человека, просто не знают, что делать и куда обратиться. Рассказываем:
1. Обратиться в Координационный центр УР по паллиативной помощи:
-
Можно узнать о возможности определения в одно из паллиативных отделений республики;
-
Можно узнать порядок оказания паллиативной помощи и маршрутизации пациента.
Телефон: +7 (3412) 27-14-422.
2. Обратиться к специалистам движения «Хоспис. Удмуртия»:
-
Можно получить психологическую, социальную и юридическую помощь;
-
Можно принять участие в проекте «Школа ухода», где родственников, волонтеров и специалистов обучают тому, как правильно и безопасно ухаживать за тяжелобольным человеком;
-
Можно узнать о возможности решения вопросов с оборудованием, средствами ухода и специализированным питанием.
Телефон: +7 (922) 516-64-44
Вся информация на сайте и ВКонтакте.