У Люции и Виталия Федотовых трое детей: пятнадцатилетняя Софья, пятилетний Всеволод и трехлетний Артемий. Они живут в съемной квартире на улице Берша – ждут, когда достроится их новый дом в этом же районе. Федотовы купили квартиру именно здесь не случайно – на Берша есть то, что принято называть «доступной средой»: пандусы, спуски, безопасные детские площадки. Для них это особенно важно, ведь мама с папой могут выйти на прогулку с Софьей только если девочка находится в инвалидном кресле.
«Диагноз Соне смогли поставить только в Германии»
– Во время беременности мне четыре раза делали УЗИ, и все было нормально, – рассказывает Люция. – А когда дочка родилась, ей поставили несколько серьезных диагнозов, в том числе тугоухость. В пять лет у Софьи начались приступы эпилепсии – мы даже не сразу поняли, что это такое. Нас направили на генетический анализ, который показал, что у нее нарушена 18-я хромосома, отчего с организмом может происходить вообще что угодно – любые, самые непредсказуемые «поломки».
Поначалу приступы удавалось купировать с помощью лекарств, но когда Соне было 11, ей поменяли препарат – вместо проверенного лекарства врачи выдали аналог, не рассчитав дозировку.
– Состояние Сони ухудшилось еще и на фоне подхваченной инфекции. Приступы стали катастрофически частыми – каждые 30 секунд – и дочка попала в реанимацию. Мы чуть не потеряли ее, – вспоминает Люция.
Когда Соне стало лучше, ее получилось свозить в Германию на обследование. Там девочке наконец-то поставили диагноз – синдром Леннокса-Гасто.
– Как я поняла, при такой форме эпилепсии даже если получилось купировать приступы, они возвращаются через некоторое время – очаг заболевания словно бы смещается, – объясняет мама. – Немецкие врачи подобрали для Сони препараты, после чего у нее около месяца вообще не было дневных приступов. Я была как будто в раю. Мы давали Соне больше свободы, она сама двигалась, сама ела. Но затем приступы вернулись, и все стало как прежде.
Эпилепсия означает, что Софье требуется гораздо больше заботы и внимания, чем обычному ребенку. Вечером и в выходные дни эти хлопоты Виталий и Люция делят на двоих, но по будням в течение всего дня Люция занимается Соней одна, а если младшие дети, например, болеют и остаются дома, то и ими тоже. Мама не может оставить дочь даже на минуту – например, чтобы выключить закипевший чайник на кухне.
– Мне нельзя отпускать ее руку, – говорит Люция. – Приступы начинаются внезапно, и если ее в этот момент не придерживать, она может упасть. Уследить за этим очень сложно, поэтому она несколько раз получала травмы: ударялась лбом, рассекала себе подбородок. По той же причине мы не разрешаем ей самостоятельно есть или ходить в туалет – иначе она может навредить себе. То есть все эти ограничения – ради ее же безопасности.
Кто такая «профессиональная мама»?
Как проходит обычный день в семье Федотовых? Виталий и Люция встают в 6 утра, собирают Севу и Артема, и папа отводит их в садик, а сам идет на работу. В 8 утра мама будет Соню, дает ей лекарство; после этого девочка чаще всего засыпает снова – ночные приступы изматывают, и сна ей нужно много. В это время Люция делает что-то по хозяйству. Потом Соня просыпается окончательно, и мама до вечера занимается только ей, пока Виталий, вернувшись с работы, не сменит ее.
– Оставить Софью дома одну, чтобы сходить в магазин или забрать из садика младших, я не могу, – говорит Люция. – Брать ее с собой очень сложно. Мало того, что до магазина еще нужно дойти – если хоть на несколько секунд остановить коляску, Соня резко встает, и ее приходится удерживать, чтобы она не упала. При этом я должна постоянно быть начеку, ведь приступ может случиться где угодно и когда угодно.
Однако этим летом на помощь семье Федотовых пришел проект «Передышка» ижевского благотворительного фонда «ЛУЧ СОЛНЦА». Фонд был создан, чтобы помогать слепоглухим, слепым и слабовидящим детям, но сейчас его деятельность включает поддержку любых семей, где воспитываются дети-инвалиды с множественными нарушениями здоровья.
СПРАВКА IZHLIFE
В Ижевске проект «Передышка» работает третий год подряд. В первый раз его финансировал московский благотворительный фонд помощи слепоглухим «Со-единение», с которым тесно сотрудничает «Луч солнца». Второй проект поддержала Межрегиональная благотворительная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих» – она выиграла грант Президента России на проведение проекта. Наконец, в этом году президентский грант на проведение «Передышки» в Ижевске получил уже непосредственно фонд «Луч солнца», параллельно получив субсидию от Министерства социальной политики УР.
Сейчас к Федотовым приходит «профессиональная мама» Надежда Платонова. Люция приглашает ее два-три раза в неделю с 12 и до 6 часов вечера. Надежда Аркадьевна ухаживает за Софьей, помогает ей поесть, смотрит с ней мультики, читает книжки. В это время Люция успевает приготовить еду, сходить в магазин, забрать из сада сыновей, сходить по делам куда-то еще.
Не просто замена бабушке, а профессиональный педагог
– Как я попала в этот проект? Через знакомую, Валентину Петровну, с которой мы вместе работаем в страховой компании. У нее психологическое образование, и Зульфия Акулова позвала ее в «Передышку» в качестве психолога – рассказывает Надежда Платонова. – Это было три года назад. Они собирали группу из десяти человек на обучение в Москву, и Валентина Петровна сказала: «Слушай, у тебя же диплом педагога, поехали с нами». А я раньше работала в дошкольном образовании, опыт работы с детьми у меня 25 лет. Я согласилась, съездила. И вот уже помогаю на третьем проекте.
Сейчас у Надежды Аркадьевны трое подопечных, включая Софью. С утра она работает в страховой, затем на несколько часов едет к кому-то из детей. Обычно за день Надежда Аркадьевна успевает помочь сразу в двух семьях. Ну а выходные она целиком посвящает семье – мужу, детям и внукам.
Со стороны может показаться, что профмама – это просто замена бабушки или другой неработающей родственницы, которая может помочь родителям и посидеть с ребенком в их отсутствие. Но разница между ними огромная. Во-первых, многие профессиональные мамы проекта «Передышка» имеют педагогическое образование и в прошлом работали с детьми. Во-вторых, они обязательно проходят специальное обучение, акцент в котором сделан на заботе о детях с ограниченными возможностями. В-третьих, не каждая бабушка и даже мама способна оставаться дружелюбной и при этом хладнокровной в сложных ситуациях – например, когда ребенок с особенностями здоровья закатывает истерику или упрямится. Профмама же никогда не потеряет голову и «разрулит» любой конфликт максимально корректно и спокойно.
– Когда мне предложили помощь профессиональной мамы, я долго отказывалась, – говорит Люция Федотова. – Я много раз слышала о том, как сложно подобрать, например, хорошую няню, а тут – пустить в дом незнакомого человека, да еще и к сложному, особенному ребенку. Думала: выдержит ли профмама такое напряжение? Не будет ли срываться на Соне? Мы много разговаривали об этом с мужем, с родными, и наконец меня убедили, что можно попробовать. И сейчас я понимаю, что с Надеждой Аркадьевной мне стало намного легче.
«Ребенок-инвалид – не повод запираться дома»
Если нужно, профмамы проекта «Передышка» могут остаться с ребенком не на несколько часов, а на несколько дней. Благодаря их помощи Люции и Виталию удалось съездить на машине на юг и отдохнуть на море, не переживая, как Соня справится без них.
– Еще одна наша семья тоже ездила на юг:, пока у них ребенок лежал в хосписе, куда наша профмама приходила каждый день – общалась с ним, разговаривала, кормила через зонд, – рассказывает Зульфия Акулова. – Мы хотим показать родителям и обществу в целом, что особенный ребенок – не повод ставить на себе крест, запираться дома и плакать от жалости к себе. Я знаю, о чем говорю – у меня у самой два ребенка-инвалида. Наши дети такими родились, они не знают другой жизни, другого состояния, и наша задача – дать им максимум любви, комфорта, заботы. Не упиваться своей болью и обидой, не обвинять малыша в том, что он «не такой как все», а понимать, что он просто другой – «альтернативно развитый ребенок», как я называю свою Дашу.
Зульфия Акулова действительно имеет право говорить от лица родителей особенных детей, тем более что ее собственная история достойна отдельного материала.
Зульфия жила в Пермском крае, в поселке городского типа, работала учителем, воспитывала дочь Машу… одним словом, все было как у всех. Но затем родилась вторая дочка – Даша, с тяжелым диагнозом: ДЦП. Зульфия понимала: в глубокой провинции она почти ничего не может дать ребенку-инвалиду: ни детского садика, ни школы, а переехать в город и жить на зарплату педагога, даже с высшей категорией, и снимать жилье, невозможно И она начала действовать. Поступила на заочное отделение юрфака УдГУ, а когда получила статус адвоката, перевезла дочерей в Ижевск. Здесь она вышла замуж, и у нее родился сын Егор. Родился слишком рано, в 29 недель, и на фоне множества осложнений у него произошла отслойка сетчатки глаза. Ребенок практически ослеп. Муж ушел, и Зульфия снова осталась одна.
Она успевала и работать, и воспитывать детей, и строить дом в Докше – чтобы не мыкаться больше по съемным квартирам. Более того, она еще и занялась общественной деятельностью, помогая семьям с детьми-инвалидами по слуху и зрению, помогая школе №79, в которой училась Даша, и школе-саду №256 для слепых и слабовидящих детей, куда ходит Егорка. А в 2011 году появился благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», объединивший семьи со слепоглухими детьми, детьми с нарушениями слуха или зрения. Зульфия стала президентом фонда, а в 2017 году занялась еще и «Передышкой».
– Все семьи у нас очень разные, и помогаем мы им по-разному, – говорит она. – Есть, например, полная, абсолютно благополучная семья, где старшая дочь давно учится в Питере, а папа работает дома и помогает маме с Матвеем – младшим, особенным ребенком. Они настолько выматываются, что каждый день вместе с ним ложатся спать – у них такой вот общий «тихий час». Я им говорила: «Так вы попросите профмаму, чтоб она была с Матвеем, пока он спит, а вы в это время занимайтесь своими делами». Но у них просто нет на это сил. Но благодаря «Передышке», мама утрам стала ходить в бассейн, то есть делать что-то для себя, а не только для семьи.
– Есть другая семья: полностью слепая девочка Рузанна, ее мама не занимается воспитанием, и вся заботе о ребенка полностью легла на плечи бабушки. Я как-то встретила эту бабушку, она жаловалась, что уже еле ходит, а ей надо внучку каждый день возить из Металлурга на Молодежную, в 256-ю школу. У нас есть профмама, Ольга Алексеевна, которая живет тоже в Металлурге, более того – на одной площадке с Рузанной. И она теперь каждый день возит ее в школу и обратно, а по субботам водит в зоопарк.
– Меня часто спрашивают: «Зачем тебе это надо?» А для меня это очередной виток роста, очередная ступенька моего личностного, профессионального развития, – говорит Надежда Аркадьевна. – Да и просто очень хочется помочь таким детям и их родителям. Мой муж как-то сказал: «Пока ты не начала тут работать, я даже не думал, что столько детей нуждаются в помощи». Чаще всего же мама остается с таким ребенком одна, потому что папа от них уходит. И вот она посвящает себя только ребенку, а сама не может ни в парикмахерскую сходить, ни в магазин, и так они тихонечко, медленно вдвоем с малышом и угасают. И только Зульфия бьет во все колокола и привлекает к таким семьям внимание, помогает им.
– «Передышка» – это просто спасение для мам, – добавляет Люция. – Я очень люблю Соню. Когда она лежала в реанимации и могла в любой момент уйти, я понимала, что вместе с ней потеряю и смысл жизни. Но психологически тяжело все время одной заботиться о девочке, и нам действительно нужна “Передышка”, чтобы потом вновь всецело посвящать себя заботам о детях. Я помню, как-то сидела с ней дома одна, смотрела в окно и думала: «Вот едет девушка на велосипеде. Какая она счастливая!», когда-то я даже не задумывалась, что этого уже может не быть А когда у тебя есть время на себя, когда есть, условно говоря, возможность покататься на велосипеде, когда есть помощь, ты начинаешь понимать, что тоже живешь. И это круто!
ЗНАЙ!
Проект «Передышка» – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».
На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi
Смотрите другие проекты в номинации Социальное проектирование
Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях: