С виду Коралина из Ижевска - обычная пятилетняя девочка. Только в отличие от своих подружек она не может танцевать и прыгать через скакалку, а еще почти никогда не носила красивого летнего платья. Во всем виноваты «винные пятна», покрывающие ноги малышки – по-научному они называются капиллярной мальформацией. Причем врачи затрудняются сказать, является эта особенность исключительно косметическим дефектом или же в будущем может привести к серьезным проблемам со здоровьем.
Родимые пятна?
Диагноз «капиллярная мальформация в области обеих нижних конечностей» Коралине поставили лишь к пяти годам, хотя с этом недугом девочка родилась.
- Беременность протекала нормально, - вспоминает мама девочки Светлана. - Когда врачи увидели Коралину, то сразу же сказали, что это просто родимые пятна новорожденных, дескать, не переживайте, это часто бывает и само пройдет. Мы поверили, а оказалось, что они перепутали…
Родимые пятна должны были исчезнуть к трем годам, но когда малышке исполнилось два годика, а пятна даже не побледнели, более того, кажется, даже выросли вместе с девочкой, родители встревожились.
- Врачи опять нас заверили, что ничего страшного, к пяти годам уже точно пройдет, - вспоминает Светлана. – И мы опять успокоились. Но вот Коралиночке исполнилось пять, а пятна стали только темнее…
Плакали все вместе
Тревогу родители Коралины забили после того, как забрали дочку из детского сада в слезах.
- В нашем садике дети добрые, понимающие, они знают о проблеме Коралины и не обращают внимания – дочка спокойно ходит по группе в шортиках. Но прошлым летом мы пошли в дежурный садик, а там незнакомые дети, незнакомые воспитатели. Они не знали нашей проблемы, и дети начали показывать пальцем, обзываться... Дочка даже спать начала ложиться в гольфах по колено – стеснялась. Мы с бабушками, когда узнали, сами разрыдались, - рассказывает мама девочки.
Тянуть дальше было уже страшно. Сальниковы решили искать компетентных специалистов и стали методично обходить врачей Ижевска.
- Одни продолжали говорить, что это родимые пятна, другие же удивлялись и спрашивали: «А что это у вас?». Именно тогда мы поняли, что врачи ничего не знают о нашем недуге, - вздыхает Светлана.
Обошли всех врачей
В поисках помощи Сальниковы обошли много врачей, но нигде не получили ответа на свои вопросы. Помог случай: в Интернете мама Коралины познакомилась с родителями малышки, страдающей похожей болезнью. Они посоветовали съездить в Москву, в центр сосудистой патологии – именно там помогли их дочери. Примерно в то же время удалось попасть на прием к детскому онкологу, который ужаснулся, увидев ноги девочки, и посоветовал использовать для лечения любую возможность.
- Он рассказал, что капиллярная мальформация, к счастью, не относится к злокачественным образованиям, но может вести себя непредсказуемо. С возрастом пятна темнеют, кожа на них утолщается, они как бы прорастают вглубь, - рассказывает мама Коралины.
Капиллярная мальформация – не что иное как порок развития сосудов, расположенных в верхнем слое кожи. Считается, что нервные окончания, ответственные за регулирование диаметра капилляров, при этом заболевании нарушены, поэтому сосуды постоянно находятся в расширенном состоянии. Просвечивая через кожу, они образуют пятна.
- Врачи сами не знают, как это в дальнейшем может сказаться на здоровье, - вздыхает Светлана. - Нам говорят, что это нужно срочно убирать, потому что непонятно, как эти пятна поведут себя. На солнышке нам находиться нельзя, поэтому летом ребенок ходит только в штанишках. Нагрузки на ножки давать нельзя – ни танцевать, ни бегать, ни прыгать. Единственное, что нам разрешили – это плавание.
Шанс на выздоровление
Московские специалисты сказали, что Сальниковы потеряли очень много времени – убирать пятна нужно было до года жизни, пока их площадь не стала слишком большой. Сейчас Коралине предстоит долгое лечение.
В настоящее время наиболее эффективном методом лечения «винных пятне» является лазерная коагуляция.
- Мы уже съездили на две операции в Москву – собрали деньги сами. Операция довольно болезненна, поэтому маленьким деткам делается под наркозом. Сколько всего процедур понадобится, точно никто не может сказать. Может быть, 2-3, а может, около 15.
Следующий курс Коралине назначен уже в сентябре. Курс лазерного лечения с применением аппарата Cutera Excel V * стоит 61000 рублей, но пока у семьи нет возможности его оплатить. Живут Сальниковы небогато, воспитывают двоих маленьких детей. На первые два курса заняли у родни, друзей и даже соседей – потом отдавали целый год. Давайте поможем Коралине вместе!
Чтобы помочь Коралине:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».
*«Кутера Эксель В»