Мама маленькой Коралины из Ижевска: «В пять лет у дочки уже появились комплексы»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 3906

У девочки редкая и малоизученная патология – капиллярная мальформация, или «винные пятна»

С виду Коралина из Ижевска - обычная пятилетняя девочка. Только в отличие от своих подружек она не может танцевать и прыгать через скакалку, а еще почти никогда не носила красивого летнего платья. Во всем виноваты «винные пятна», покрывающие ноги малышки – по-научному они называются капиллярной мальформацией. Причем врачи затрудняются сказать, является эта особенность исключительно косметическим дефектом или же в будущем может привести к серьезным проблемам со здоровьем.

Фото: предоставлено героями публикации

Родимые пятна?

Диагноз «капиллярная мальформация в области обеих нижних конечностей» Коралине поставили лишь к пяти годам, хотя с этом недугом девочка родилась.

- Беременность протекала нормально, - вспоминает мама девочки Светлана. - Когда врачи увидели Коралину, то сразу же сказали, что это просто родимые пятна новорожденных, дескать, не переживайте, это часто бывает и само пройдет. Мы поверили, а оказалось, что они перепутали…

Капиллярную мальформацию часто путают с родимыми пятнами новорожденных

Родимые пятна должны были исчезнуть к трем годам, но когда малышке исполнилось два годика, а пятна даже не побледнели, более того, кажется, даже выросли вместе с девочкой, родители встревожились.

- Врачи опять нас заверили, что ничего страшного, к пяти годам уже точно пройдет, - вспоминает Светлана. – И мы опять успокоились. Но вот Коралиночке исполнилось пять, а пятна стали только темнее…

Плакали все вместе

Тревогу родители Коралины забили после того, как забрали дочку из детского сада в слезах.

- В нашем садике дети добрые, понимающие, они знают о проблеме Коралины и не обращают внимания – дочка спокойно ходит по группе в шортиках. Но прошлым летом мы пошли в дежурный садик, а там незнакомые дети, незнакомые воспитатели. Они не знали нашей проблемы, и дети начали показывать пальцем, обзываться... Дочка даже спать начала ложиться в гольфах по колено – стеснялась. Мы с бабушками, когда узнали, сами разрыдались, - рассказывает мама девочки.

Ножки девочки сплошь покрывают пятна Фото: предоставлено героями публикации

Тянуть дальше было уже страшно. Сальниковы решили искать компетентных специалистов и стали методично обходить врачей Ижевска.

- Одни продолжали говорить, что это родимые пятна, другие же удивлялись и спрашивали: «А что это у вас?». Именно тогда мы поняли, что врачи ничего не знают о нашем недуге, - вздыхает Светлана.

Обошли всех врачей

В поисках помощи Сальниковы обошли много врачей, но нигде не получили ответа на свои вопросы. Помог случай: в Интернете мама Коралины познакомилась с родителями малышки, страдающей похожей болезнью. Они посоветовали съездить в Москву, в центр сосудистой патологии – именно там помогли их дочери. Примерно в то же время удалось попасть на прием к детскому онкологу, который ужаснулся, увидев ноги девочки, и посоветовал использовать для лечения любую возможность.

- Он рассказал, что капиллярная мальформация, к счастью, не относится к злокачественным образованиям, но может вести себя непредсказуемо. С возрастом пятна темнеют, кожа на них утолщается, они как бы прорастают вглубь, - рассказывает мама Коралины.

Капиллярная мальформация – не что иное как порок развития сосудов, расположенных в верхнем слое кожи. Считается, что нервные окончания, ответственные за регулирование диаметра капилляров, при этом заболевании нарушены, поэтому сосуды постоянно находятся в расширенном состоянии. Просвечивая через кожу, они образуют пятна.

С течением времени сосуды могут расшириться еще больше, воспалиться и даже начать кровоточить

- Врачи сами не знают, как это в дальнейшем может сказаться на здоровье, - вздыхает Светлана. - Нам говорят, что это нужно срочно убирать, потому что непонятно, как эти пятна поведут себя. На солнышке нам находиться нельзя, поэтому летом ребенок ходит только в штанишках. Нагрузки на ножки давать нельзя – ни танцевать, ни бегать, ни прыгать. Единственное, что нам разрешили – это плавание.

Шанс на выздоровление

Московские специалисты сказали, что Сальниковы потеряли очень много времени – убирать пятна нужно было до года жизни, пока их площадь не стала слишком большой. Сейчас Коралине предстоит долгое лечение.

В настоящее время наиболее эффективном методом лечения «винных пятне» является лазерная коагуляция.

- Мы уже съездили на две операции в Москву – собрали деньги сами. Операция довольно болезненна, поэтому маленьким деткам делается под наркозом. Сколько всего процедур понадобится, точно никто не может сказать. Может быть, 2-3, а может, около 15.

Следующий курс Коралине назначен уже в сентябре. Курс лазерного лечения с применением аппарата Cutera Excel V * стоит 61000 рублей, но пока у семьи нет возможности его оплатить. Живут Сальниковы небогато, воспитывают двоих маленьких детей. На первые два курса заняли у родни, друзей и даже соседей – потом отдавали целый год. Давайте поможем Коралине вместе!

Чтобы помочь Коралине:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».

*«Кутера Эксель В»


ПОДЕЛИТЬСЯ

1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus