Мама 17-летнего Даниила Лебедева: «Жизнь разделилась на до и после»

Автор: | | Комментариев: 1 | Просмотров: 1567

Вот уже больше двух лет семья гадает, почему порок сердца не смогли обнаружить вовремя

Даниилу Лебедеву из Удмуртии скоро исполнится 18 лет. В детстве он рос, как все мальчишки: играл с друзьями, занимался спортом, учился в обычной школе. Но когда Даниилу исполнилось 15, врачи сообщили ему и его родителям страшный диагноз – порок сердца.

Фото: предоставлено героями материала

Диагноз не поставили вовремя

– Нам уже потом врачи сказали, что скорее всего порок сердца у Даниила был всегда, – с грустью рассказывает Оксана Лебедева, мама мальчика. – Просто диагноз не поставили вовремя. Мы не знаем, сколько болезнь протекала в скрытом состоянии. Как нам объяснили, проблемы с сердцем часто проявляются в подростковом возрасте, когда ребенок активно растет.

Даниил – старший сын в большой и дружной семье Лебедевых. Он рос активным и веселым ребенком, надеждой и опорой для родителей. Со здоровьем были некоторые проблемы, но у кого их сейчас нет.

—  В 8 лет Дане поставили диагноз «бронхиальная астма», – говорит Оксана. – Лечились, выполняли рекомендации врача и даже подумать не могли, что может быть что-то еще более серьезное. А оказалось, что астма развилась именно из-за порока, который почему-то не диагностировали.

Однако состояние сына заставило родителей встревожиться, когда 15-летний Даниил начал жаловаться на головные боли, головокружения и одышку. Давление у подростка начало подскакивать до 140, хуже становилось день ото дня.

– Это был удар для всех нас, – вспоминает Оксана. – Аллерголог из Ижевска, у которого наблюдались по поводу астмы, направил нас к кардиологу, и тот обнаружил у Даниила порок сердца. Врожденный! Я тогда не выдержала, расплакалась прямо в кабинете. Мы всегда вовремя ходили на обследования и непонятно, почему заболевание не выявили раньше.

Останавливали сердце

Не успел пройти первый шок, как семье Лебедевых пришлось испытать второй: единственным шансом на спасение оказалась срочная операция.

– Объяснили, что один из клапанов сердца у Даниила сильно деформирован, поэтому нужно ставить протез, – рассказывает Оксана.

На операцию Лебедевых направили в Томск. Все происходящее они помнят смутно. Четко запомнился только страх: как перенесет, как очнется…

– Наша жизнь разделилась на до и после. Это была операция на открытом сердце, – говорит мама Даниила. – Сердце останавливали, подключали искусственное кровообращение.

Далее последовала длительная реабилитация. Фактически она продолжается до сих пор.

Мальчику нужно постоянно проводить антикоагулянтную терапию, чтобы контролировать свертываемость крови и препятствовать образованию тромбов

Даниил постоянно принимает препарат варфин, который разжижает кровь.

– Врач назначил нам определенную дозировку, но проблема в том, что она не может быть постоянной, – говорит Оксана Лебедева. – Состояние организма меняется, в зависимости от активности и диеты, поэтому и необходимая доза варьируется. Чтобы держать показатели в норме, Даниил раньше каждые три дня ходил к врачам и сдавал анализы. У него были исколоты все вены…

Новые испытания

Чтобы чаще и проще контролировать показатели крови сына Лебедевы купили специальный прибор, CoaguChek*. К нему тоже пришлось приспосабливаться.

– Когда прибор только купили и не до конца разобрались, как им пользоваться, у Даниила произошла передозировка препарата, – вспоминает мама мальчика. – Кровь разжижилась до показателя в 6 единиц при норме от 2,5 до 3,5, могло начаться кровотечение внутренних органов. Сын мог просто умереть! Это случилось в выходной, мы не знали, куда бежать – у нас нет детских кардиологов. Слава богу, удалось достать контакты врача в Ижевске, и нас проконсультировали по телефону. Сыну экстренно влили плазму.  

После того, как прибор откалибровали, подобных случаев уже не было, но Лебедевы до сих пор боятся повторения, поэтому Даниил часто измеряет показатели крови, иногда раз в два дня, хотя обычно процедура делается раз в неделю.

После операции у Даниила очень ослаблен иммунитет, подросток часто болеет

С момента операции уже прошло два года, но привыкнуть к новому образу жизни до сих пор трудно. Даниил вынужден строго соблюдать режим дня и особую диету. Для него опасна даже обычная прогулка с друзьями: если кто-то случайно его толкнет и попадет в грудную клетку, может начаться кровотечение. Мальчик постоянно принимает большое количество препаратов – для поддержания сердца, которое продолжает на сегодняшний день работать с перебоями, а также эндокринной системы и мозга, испытавшего кислородное голодание во время операции.

Тем не менее, семья не опускает руки. Врачи запретили подростку переезд, но Даниил хотел учиться и уже через несколько месяцев после операции поступил в колледж, филиал которого есть в Можге. Сейчас он дистанционно заканчивает второй курс, учится на программиста и мечтает когда-нибудь вернуться к прежней активной жизни.

Нужна помощь!

Чтобы жизненно важный для Даниила прибор работал, нужно постоянно покупать для него расходные материалы – тест-полоски и ланцеты. Заказывать их приходится в Москве. Сейчас прошлгодний запас подходит к концу, и семье нужно его пополнить.

– У мужа небольшая зарплата, – говорит Оксана Лебедева, – И вся она уходит на оплату ипотеки и содержание детей. А лечение Даниила очень дорогостоящее, помимо расходных материалов для аппарата ему требуются лекарства, в месяц мы отдаем за них 1500 рублей минимум, но чаще гораздо больше.

Сейчас Лебедевым нужен запас расходных материалов на полгода. Мы можем помочь Даниилу, сумма к сбору – 29 920 рублей.

*КоагуЧек

Чтобы помочь Даниилу:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Почему первый способ не работает?
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus