Мама Амиры Абдуллиной из Ижевска: «К восьми годам моя дочь перенесла восемь операций»
Фото: Светлана Решетникова, предоставлено героями публикации
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама Амиры Абдуллиной из Ижевска: «К восьми годам моя дочь перенесла восемь операций»

Автор: | | Комментариев: 1 | Просмотров: 2306

Врачи безуспешно пытались вернуть девочке зрение, потерянное сразу после рождения

Восьмилетняя Амира – общительная и жизнерадостная девочка, фантазерка, всеобщая любимица. И все это несмотря на то, что она не видит.

Маленькое чудо

Амира – третий ребенок в семье Абдуллиных, самая младшая. Ее рождение иначе как чудом не назовешь – врачи говорили, что вероятность ее появления на свет всего 2%.

– Но она вошла в эти проценты! – улыбается мама девочки Наталья Абдуллина. – Только вот оказалась «торопыжкой» – родилась раньше положенного срока, всего на 25-й неделе, весила меньше килограмма. Невозможно передать мои чувства, когда я увидела дочку впервые – 32 сантиметра, все равно что кукла. Я даже подумать не могла, что ребенок может быть таким маленьким.

Два месяца кроха провела в реанимации, в специальном инкубаторе, подключенная к аппарату искусственной вентиляции – дышать самостоятельно она не могла.

– Я не знаю, почему так произошло, – говорит Наталья. – Старшие дети родились в срок, возможно, возраст сказался – мне было 38 лет, когда Амиру родила. Первые семь дней врачи не давали нам никакой конкретики. Говорили, что исход может быть любым. Чуть позже сказали, что такие детки в 80% случаев остаются инвалидами. Но я не хотела верить! Думала: как же так? Сейчас такая медицина, такие технологии… В космос летаем, компьютеры изобретаем – все же поправимо! Это бывает у нас, родителей, невосприятие какое-то, что ли.

Перенесла восемь операций

Время шло, Амира научилась дышать сама, стала прибавлять в весе, вот только с глазками было что-то неладное. Ретинопатия недоношенных пятой стадии – такой диагноз поставили врачи. Из-за недоразвития сосудов сетчатка обоих глаз плохо кровоснабжалась и отслоилась.

– Сначала врачи сказали, что надежда сохранить хотя бы остаточное зрение у нас есть, – вспоминает мама девочки. – Сразу после выписки нас направили в Санкт-Петербург, там есть глазная клиника, где берутся оперировать таких маленьких детей. Начались операции – одна за другой. Сначала было по две в год, потом реже.

Сейчас Амире восемь лет, она перенесла восемь операций, но вернуть ей зрение врачи так и не смогли.

На сегодняшний день у Амиры диагностирована тотальная отслойка сетчатки, афакия (хрусталики удалены, чтобы не было катаракты) и авитрия (стекловидное тело, заполнявшее глазные яблоки, заменено на специальное вещество, чтобы прижать сетчатку к глазному дну).

– Прилежания сетчатки добиться не получилось, – с грустью говорит Наталья. – Последние операции были уже чисто для органосохранения и косметического эффекта. Правый глаз дочки отказался расти, и сейчас мы раз в год ездим в Санкт-Петербург на протезирование: специальный протез надевается на глазик и дает ему возможность расти, предотвращая деформацию черепа.

Что такое страхи и капризы, Амира не знает – к больницам она привыкла с детства.

– Мы сразу приучали ее, что так надо, так положено, – делится мама девочки. – Сами можем тихонько поплакать в подушку потом, а при ребенке нет, при ребенке нужно себя держать в руках.

«Мама, а остальные дети видят?»

Несмотря на свой недуг, Амира хочет жить активной, полноценной жизнью, играть с другими детьми, учиться. Она заканчивает первый класс и почти умеет читать шрифт Брайля, занимается в библиотеке для слепых, ходит в бассейн, посещает занятия в инклюзивном театре кукол и в воскресной школе при Свято-Троицком храме.

Дома девочка с удовольствием смотрит мультфильмы.

– Мы понимаем, что она не видит, но все равно говорим «смотрит», – поясняет Наталья. – Я всегда описываю ей, что происходит на экране, а еще покупаю игрушки в виде героев любимых мультиков, поэтому она хорошо представляет, как выглядят персонажи и может даже сочинять с ними свои истории.

А еще Амира очень любит кататься на велосипеде, только делать это без посторонней помощи не может.

– Раньше она не задавала вопросов, а сейчас все чаще спрашивает: «А остальные дети видят? Они поэтому сами катаются?», – вздыхает мама. – Приходится говорить, что да, видят, дочка… Но в этом году в реабилитационном центре нам дали покататься на специальном велосипеде для детей с инвалидностью. И Амира смогла ехать на нем сама, я только страховала при помощи специальной ручки! Сколько же счастья было у ребенка! Она загадала себе такой подарок на день рождения, но руки опустились, когда мы увидели, сколько этот тренажер стоит. Нужную сумму собрать не удалось бы при всем желании, и чтобы не расстраивать дочку, мы сказали, что не можем привезти велосипед из-за карантина, а правду сказать язык так и не поворачивается.

Нужна помощь!

Амира никогда не сможет видеть – вариантов излечения на сегодняшний день нет никаких, только реабилитация. Но в наших силах подарить девочке простую детскую радость.

– В плане лечения нас обеспечивают, на операции ездим по квоте, – признается Наталья Абдуллина. – А вот за возможность «быть как все» приходится платить и немало. Амира любит общаться, играть и очень хочет кататься на велосипеде, как другие дети, но у нас нет финансовых возможностей, чтобы воплотить ее мечту.

Велотренажер «Ангел-Соло» стоит 75 тысяч рублей и 5 тысяч стоит его пересылка – в Ижевске таких устройств нет. Давайте вместе поможем исполнить мечту Амиры и подарим ей долгожданный подарок на день рождения!

Чтобы помочь Амире:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Люди никогда не перебегайте широкие улицы в не положеном месте пожалуйста!
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus