Мама 10-летней Полины: «Без специального устройства дочка не сможет кушать»
Фото: личный архив героев материала
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама 10-летней Полины: «Без специального устройства дочка не сможет кушать»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 1942

Из-за эпилепсии у девочки проблемы с пищеварением

Полине Белокрыловой из Воткинска 10 лет. Но с виду девочка напоминает от силы годовалого ребенка. Все дело в редкой хромосомной патологии.

«Это все генетика»

Полина родилась обычной малышкой, радовала маму первыми успехами, улыбками, агуканьем. Но в 6 месяцев у ребенка начались первые вздрагивания. Обеспокоенные родители побежали по врачам.

– Осмотрев дочку, врачи поставили диагноз «эпилепсия». Помню, как плакала несколько дней подряд, а потом взяла себя в руки. Поняла, что дочку нужно спасать, – вспоминает мама Полины Ольга.

Какое-то время Полину наблюдали в Удмуртии, а после дали квоту в Москву на лечение. Девочке тогда было около года. Московские врачи посоветовали провести генетический анализ, чтобы узнать причину эпилепсии и более эффективно ее лечить.

– Так мы узнали, что у Полины – редкая хромосомная патология. И именно она, скорее всего, является причиной эпилепсии, – говорит Ольга. – Откуда у нас она, не знает никто. Генетика…

«Почти год без приступов»

С тех пор для Полины и ее родителей началась гонка с болезнью. Малышка росла, но в свои год с небольшим девочка не сидела, не ходила, не произнесла своих первых слов.

Враз Полине прописывают несколько препаратов. Но приступы все равно продолжаются

– Эпилепсия поразила головной мозг, поэтому с возрастом дочке становилось только хуже. Врачи разводили руками, – говорит Ольга. – С июня 2011-го у нас началась ремиссия, которая длилась около года. Но потом снова все вернулось на круги своя…

Сейчас Полине 10 и ее развитие, к сожалению, так и не сдвинулось с мертвой точки. Единственное, что может помочь девочке – различные противосудорожные препараты.

– Больше ремиссий у нас не было, но благодаря лекарствам приступов стало меньше. Может случится 1-2 раза в день, а иной раз и целый день может пройти без них, – рассказывает Ольга.

Нужна помощь!

На фоне эпилепсии у Полины развился бульбарный синдром: она плохо кушает, не глотает сама.

Малышка узнает маму, папу, иногда улыбается. Ольге кажется, что она понимает обращенную речь

–  Нас спасает только гастростома (специальная трубка, которая установлена в отверстие на животе (стому) и ведет в желудок. – Прим. ред.), – рассказывает Ольга. – Менять такое устройство нужно каждые полгода. Последний раз мы покупали гастростому в феврале, но врач сказал, что лучше всегда в запасе иметь еще одну. Иначе в случае чего, мы просто не сможем накормить нашу девочку!

Однако самим Белокрыловым покупка не по карману. У Ольги проблемы с ногами, все средства уходят на то, чтобы просто выжить. Работает только папа. Помочь Полиночке можем мы: сумма к сбору – 5000 рублей.

Чтобы помочь Полине:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus