Мама 3-летнего Ярослава: «Я обязательно вылечу своего мальчика!»
Фото: личный архив героев материала
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама 3-летнего Ярослава: «Я обязательно вылечу своего мальчика!»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 1649

У ребенка редкое генетическое заболевание

Ярославу Ивлеву 1 мая исполнится всего 4 годика. И за это время он уже не раз бывал в больницах. Все дело в генетическом заболевании – глигокенозе (недостаточность ферментов, участвующих в синтезе или распаде гликогена).

«Начал плакать по утрам и быстро уставать»

Ярослав родился крепеньким мальчишкой и до двух лет родители не замечали никаких отклонений у ребенка. Единственное, что настораживало – повышенные показали ферментов (АЛТ и АСТ). Эти ферменты служат своего рода маркерами печеночных болезней, но на это почему-то никто из врачей не обратил внимания.

– Болезнь проявилась, когда я перестала кормить грудью. Ярославу тогда было 2 года. После этого сын стал очень вялым, по утрам постоянно плакал. Однажды вообще на равном месте упал в обморок, – рассказывает мама мальчика Наталья. – При этом у нас увеличивались эти «печеночные» показатели, а сама печень тоже росла в размерах!

В панике родители Ярослава побежали по врачам, но никакие анализы и обследования не давали результатов.

«Мы такие в Удмуртии одни»

К счастью, Наталье удалось познакомиться с врачом из Нижнего Новгорода, который и посоветовал сделать генетический анализ. Озвученный диагноз поверг в шок – глигокеноз.

Ярик немного отстает в физическом развитии: например, при норме в 102 см его рост сейчас всего 92 см.

–  Суть в том, что когда у здоровых детей сахар попадает в организм, то он расщепляется в глюкозу и поступает в кровь. У нас же этот процесс нарушен, и гликоген оседает в печени, – говорит Наталья. – А не замечали мы этого раньше, потому что грудное молоко содержит вещества, которые в принципе расщеплять не нужно. Поэтому заболевание проявилось не сразу.

Ярослав – единственный ребенок с таким заболеванием в Удмуртии. Никаких прогнозов по дальнейшему лечению местные врачи дать маме не смогли.

«Мне мама не разрешает»

Откуда и почему это заболевание появилось у Ярика – Ивлевы стараюсь не думать. Пока врачи во всем мире ищут волшебную пилюлю – мальчик ограничивается диетой и приемом лекарств.

– Нам нельзя жирное, копченое, жареное. Овощи только зеленые, а фрукты – 100 грамм в день. В садике нашу ситуацию приняли, поэтому запрещенного ничего не дают. Сын сначала, конечно расстраивался, что ему пирожок, например, не давали, но теперь все понимает, – рассказывает Наталья.  – А если кто-то угощает конфеткой, то Ярик говорит, что мама ему такое кушать не разрешает.

Ярослав ходит в садик, обожает машинки и трансформеров.

А еще каждые три часа малыш пьет кукурузный крахмал. Удовольствие не из приятных, но это позволяет поддерживать в норме уровень глюкозы. Приходится просыпаться даже ночью.

Нужна помощь!

На генетический анализ Наталья потратила все свои сбережения – 30 000 рублей. Для мамы-одиночки это очень внушительная сумма. Однако, как оказалось, этот анализ можно было провести бесплатно, только никто из специалистов не озвучил этого ранее.

– Я сейчас пытаюсь выяснить во всех ведомствах, почему так произошло. Но пока идет бумажная волокита, жить нам с сыном не на что. Ярику постоянно нужны лекарства и витамины, покупка которых каждый раз «бьют» по моему кошельку, – говорит Наталья. – Кроме этого, нам нужно готовиться к поездке в генетический центр (Москва), чтобы узнать, что нам делать дальше. Как только закончится пандемия – мы сразу поедем в столицу. Верю, что смогу вылечить своего мальчика!

Давайте поможем Ярику и его маме, которые попали сейчас в непростую финансовую ситуацию. Сумма к сбору – 30 000 рублей.

Чтобы помочь Ярославу:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus