Мама 10-летней Алисы Плотниковой из Ижевска: «Боялась, что дочь не сможет ходить»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 3894

Девочке с редким генетическим заболеванием требуется дорогостоящий импортный препарат

На первый взгляд, Алиса почти не отличается от своих сверстниц. Она любит игрушки и животных, обсуждает с подружками кукольные наряды и смотрит видео популярных блогеров. Но все это – до первого пропуска особых препаратов. Без них Алису начинают мучить страшные эпилептические припадки.

Алиса очень любит, когда ей читают рассказы о Незнайке, а еще обожает рисовать героев мультфильмов и делать вместе с мамой уроки Фото: Амир Закиров

«Утром играла, как обычно…»

Все началось, когда трехмесячной Алисе сделали первую прививку АКДС. У девочки был сильный отек, и температура держалась слишком долго. Родители и врачи насторожились, но предугадать, какой кошмар последует дальше, никто не мог.

– К году у нас начались приступы, – с содроганием вспоминает Алевтина, мама Алисы. – Дочка играла утром, как обычно, и вдруг осела на пол. Сидит, смотрит в одну точку. А потом у нее кивки пошли – верхняя часть тела стала дергаться. Минуты через три закончилось. Мы сначала ничего не поняли, кинулись к врачам. А в больнице сходу шокировали: эпилепсия.

К врачам несли на руках

Состояние Алисы стремительно ухудшалось. Приступы стали частыми, у девочки нарушилась координация, Алиса начала отставать в развитии.

– С каждым днем подергивания становились все сильнее, потом она кричать начинала: от спазмов было больно, ей все тело сжимало, – рассказывает Алевтина. – В итоге дошло до таких приступов, что у ребенка губы чернели, случались обмороки. Нам было очень страшно, а местные врачи не могли ничем помочь.

Единственное, что посоветовали в ижевской клинике, – это ехать на обследование в Москву. Но для того, чтобы пройти его по квоте, требовалось ждать около семи месяцев – столько времени просто не было. Пришлось копить деньги на платный прием. И вот, когда Алисе исполнилось 2,5 года, ребенка увезли в столицу. К врачам девочку буквально несли на руках: малышка к тому времени совсем перестала ходить из-за судорог.

– В клинике случился самый страшный приступ, – говорит мама Алисы. – У дочери остановилось дыхание, врачам пришлось ее реанимировать. Мне до сих пор страшно подумать, что было бы, произойди он дома или в пути. Алису срочно положили на обследование. Вскоре стал известен диагноз: туберозный склероз. Это генетическое, просто прививка «разбудила» болезнь.

Из-за своей болезни Алиса очень плохо спит – у нее полностью отсутствует фаза глубокого сна

Нужна помощь!

Туберозный склероз – редкое и очень опасное заболевание, при котором образуются множественные доброкачественные опухоли. У Алисы такие опухоли нашли в левом глазу, на внутренних органах и, что печальнее всего, в головном мозге.

– Нам назначили «Сабрил», и он помог! – рассказывает Алевтина. – Мы так боялись, что дочка не сможет нормально ходить, но уже через день приема она начала вставать. Словами не передать, какое это было облегчение. Теперь нам каждый год увеличивают дозировку, ведь ребенок растет. Приступы не исчезли совсем – с них начинается каждое наше утро. Но, по крайней мере, больше нет потери сознания. Врачи уже восемь лет подбирают нам схему лечения, но пока только «Сабрил» дает хоть какой-то эффект.

На процедуры и обследования семья Плотниковых еще может позволить себе скопить, но стоимость «Сабрила» слишком велика. Этот препарат не зарегистрирован в России, и сейчас одна упаковка может стоить более 10 тыс. рублей. На ближайшие полгода Алисе требуется 22 упаковки лекарства – это 220 000 рублей. На пособие, которое получает мама девочки, и зарплату папы приобрести спасительный препарат просто нереально. Давайте вместе поможем Алисе!

Чтобы помочь Алисе:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus