Top.Mail.Ru
22 августа 2019 16:55
Моя история

Мама Ксюши Соловьевой: «Без ортопедического аппарата дочка навсегда может сесть в инвалидное кресло»

У ребенка мышечная дистрофия

личный архив героев материала
личный архив героев материала

Ксюше Соловьевой из Алнаш 7 лет. В сентябре девочка пойдет в 1 класс. Они вместе с родителями уже купили форму, красивые тетрадки и выбрали букет для первой учительницы. Но даже такой упорной девочке нужна помощь. У Ксюши – мышечная дистрофия. Девочка почти не может ходить без поддержки…

«У меня была истерика в кабинете врача»

Ксюша – третья дочка в семье Соловьевых. На радость маме и папе малышка родилась в срок, здоровенькой, а в год и два месяца начала делать первые шаги.

– Мы все чаще замечали, что дочка часто падает. Надеялись, что пройдет, и Ксюша пойдет, как обычный ребенок. Но время шло, а улучшений все не было и не было. Когда Ксюше было 3 года, мы побежали по врачам, –  вспоминает Тамара.

После падения девочка не может сама подняться

В больнице у ребенка взяли множество анализов и ахнули: ни один из них не был в норме, везде – завышенные показатели! Врачи даже предположили, что у ребенка цирроз печени, но, к счастью, этот страшный диагноз не подтвердился.

– Нас долго осматривали, собирали все возможные анализы и потом озвучили предварительный диагноз – атрофия мышц, – вспоминает Тамара. – Я сидела в кабинете врача и плакала, не могла и слова сказать, а потом у меня просто началась истерика! Я не понимала, почему нашей малышке досталось такое испытание в жизни…

«Почему она не такая, как мы?»

Чтобы удостовериться в диагнозе Ксюши, Соловьевых отправили в Москву. Чуда не произошло: диагноз подтвердился. С этого дня жизнь семьи изменилась кардинально.

– Ксюша так и не встала окончательно на ножки: у нее постоянная слабость в мышцах, ноги ее просто не держат. Дочка постоянно падает, и сама после падений подняться не может, поэтому с ней всегда рядом я или сестры, – рассказывает Тамара. – Со временем с диагнозом мы смирились, но не сдались: мы не позволяем Ксюше замыкаться в себе, дочка ходит гулять, общается с друзьями, она даже ходила в садик. Конечно, от вопросов детей: «А почему Ксюша не такая как мы?» нам уйти не удалось. Я тактично объясняла, что не все ребятки рождаются здоровыми.

Дома Ксюша во всем старается помогать маме. Сейчас девочка даже учится шить

Сейчас Ксюша готовится пойти в школу. По словам мамы девочки, им предлагали остаться на домашнем обучении, но Тамара отказалась.

– Врачи нам не дают никаких утешительных прогнозов. Говорят, что со временем Ксюша все равно сядет в инвалидную коляску, но я не хочу это слушать и верить! – голос Тамары дрожит. – Я буду сама возить дочку в школу, ждать ее там. Главное, что она не замкнется в себе, найдет подруг, и ее жизнь заиграет новыми красками

Нужна помощь!

Раз в год Соловьевы  ездят в Москву в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там Ксюша ходит на ЛФК (лечебная физкультура. – Прим. ред.), ей ставят уколы, делают капельницы и массажи. Однако все это только создает поддерживающий эффект.

– В больнице нам подсказали, что можно приобрести ортопедический аппарат на голеностопный сустав. Он надевается на ногу и поддерживает ее, – говорит Тамара. – Благодаря ему дочка сможет сама ходить, хотя бы пытаться это делать. Этот аппарат – наша единственная зацепка!

Однако стоят такие аппараты недешево – на одну ногу от 50 000 до 100 000 рублей. Таких денег в семье нет: мама сейчас не работает, так как все время находится с дочкой, а папиной зарплаты на все не хватает. Помочь можем мы с вами! Сумма к сбору – 200 000 рублей.

Чтобы помочь Ксюше:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».