Мама 5-летнего Яна: «Думали, что это ошибка»
Фото: Диля Ахмадишина
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама 5-летнего Яна: «Думали, что это ошибка»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 3811

С рождения ребенок страдает множественными пороками

1 мая Яну Матвееву – всеобщему любимцу, улыбчивому, общительному и любознательному мальчику – исполнилось 5 лет. Однако, глядя на него, кажется, что ребенку нет и 1,5 лет: рост Яна всего 78 см, а весит он чуть больше 9 кг…

«У меня было почти обморочное состояние»

Ян – первенец в семье Матвеевых. Сына и будущего наследника ждали с невероятным трепетом. Мама мальчика Анна чувствовала себя прекрасно, 6 раз была на УЗИ (проходила в Москве), ничего не предвещало беды.

– На 32-й неделе я вновь пошла на УЗИ, но уже в Ижевске. После осмотра врач повернулась и просто огорошила меня: «У вашего ребенка множественные пороки развития», – вспоминает Анна. – Я думала, что это ошибка. Что не может быть такого, что в столице врачи ничего не увидели за столько посещений! У меня было почти обморочное состояние, я даже не понимала, как выйти из кабинета и где двери.

Ян уже перенес шесть операций, но до сих пор сидит только с опорой, не держится на ногах, передвигается ползком

Потом были множественные походы Матвеевых по клиникам, и надежда, что врачи ошибаются, таяла раз от раза все сильнее...

«Учились всему заново»

Ян появился на свет в срок. Чтобы перечислить все его диагнозы, не хватит и листа в медкарте: грыжа спинного мозга, сколиоз, нарушения функций органов таза, нижний парапарез (нарушение движений в нижних конечностях. – Прим. ред.), деформация стоп и неврологическая симптоматика.

– Из-за недугов у сына при рождении была дырочка прямо в спине, где позвоночник. Суть в  том, что на спине нет заращения некоторых позвонков,  по сути, позвоночник был натянут,  закрыт только тонкой кожей, это так называемая «спинно-мозговая грыжа». У нас была открытая,  из нее вытекал ликвор (спинномозговая жидкость. – Прим. ред.), – говорит Анна. – После рождения грыжу должны были сразу прооперировать,  закрыть,  чтобы не произошло инфицирования,  но местные нейрохиоурги решили не оперировать и дотянуть до года, убедив нас,  что мышц и кожи для закрытия раны на спине недостаточно. Так что, когда нас выписали домой, я стала для сына медсестрой. Обрабатывала ранку на спине, чтобы не допустить попадания туда грязи, занималась с сыном по возрасту. И процесс пошел! Ранка на спине, например, затянулась со временем.

Пока мама изучала все тонкости ухода за сыном, папа по схемам из интернета мастерил различные устройства, чтобы облегчить жизнь своему мальчику: например, опоры для ползания.

«Стараемся жить, как все»

Благодаря такой любви и заботе Ян справляется со всеми своими недугами. День мальчика расписан по минутам: утром он идет в садик, там гуляет, играет, а после обеда, когда мама его забирает, они занимаются физическими активностями.

– Он у нас очень активный, веселый. Интеллект у него полностью сохранен. Дома он ползает сам, а так передвигается на коляске, – рассказывает мама мальчика. – Стараемся жить, как все здоровые детки.

Ян любит учить стихи и петь песни

Кстати, у Яна есть еще младший брат. Мальчик хоть и маленький, но при любой возможности вступается на старшего брата.

– Многие думают, что Ян еще малыш, потому что он маленький и худенький. Могут подойти, начать там дергать. Тогда младший сын сразу подходит и начинает объяснять, что это его брат и обижать Яна не надо, – улыбается Анна.

Нужна помощь!

Вот уже 5 лет родителя Яна мечтают лишь об одном – узнать, почему заболел их мальчик.

– Врачи толком ничего сказать не могут, прогнозов тоже никаких нет. Мы хотим хотя бы понять, что пошло не так, почему страдает наш ребенок. Для этого нам нужно провести генетический анализ в Москве, – отмечает Анна. – Генетический анализ нам нужно сдать и не только из-за любопытства,  но и для того, чтобы выстроить дальнейшую схему лечения. Остальные все, платные и бесплатные,  анализы и исследования проведены,  остался только этот самый дорогостоящий.

Стоит процедура 29 990 рублей. Самим Матвеевым такую сумму не потянуть: Анна уволилась и сейчас ухаживает за Яном, а папиной зарплаты на все не хватает. Помочь можем только мы!

Чтобы помочь Яну:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus