Акция «Елка для каждого»: 6-летняя Варя с онкологией мечтает о костюме супергероини

7 ноября в Ижевске стартовала наша ежегодная благотворительная акция «Ёлка для каждого». В рамках нее мы устраиваем лучший новогодний утренник для тяжелобольных детей из нашей постоянной рубрики «Нужна помощь». И к нам на праздник придет Варя Бекк.

Фото: архив семьи

Эта малышка знакома многим ижевчанам. В декабре 2015 года девочка серьезно заболела. Врачи поставили страшный диагноз «острый лимфобластный лейкоз», то есть рак крови. Но семья Бекк не опустила руки. Голубоглазая малышка стойко прошла курс химиотерапии. Количество раковых клеток стало стремительно снижаться и в какой-то момент исчезли совсем. Анализы Вари были хорошие, они показали, что девочка здорова. Но несколько недель без химиотерапии, и костный мозг снова стал вырабатывать раковые клетки. Выход был один – трансплантация костного мозга. Неравнодушные ижевчане перечисляли деньги на пункции костного мозга – каждая из них стоила 10 тысяч рублей. Эта помощь сделала свое дело – Варя пошла на поправку.

«Я убедилась, что у нашей медицины человеческое лицо»

Месяц назад Варе сделали пересадку костного мозга.

– Пока прошло еще мало времени, прогнозы делать рано, врачи просто наблюдают за ее состоянием. Но Варя слабая, бодрости в ней заметно поубавилось, – рассказывает мама Марина.

Семья Бекк лечится в России. После гематологического отделения в Республиканской детской клинической больнице Варя проходила лечение в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. Но после рецидива на лечение девочку взяла Москва, НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

– Попасть туда сложно, на сегодня это лучший медицинский центр такого профиля в России, – говорит мама. – Он построен немцами, все оборудование и препараты – немецкие. На сегодня достигнут прогресс во многих сферах лечения гематологических заболеваний. Например, если раньше пересадку костного мозга старались делать от донора, который совместим с реципиентом на 100%, то сегодня делают пересадки при совместимости 50%, 70% и меньше, просто донорскую кровь очень хорошо чистят, оставляют только полностью совместимые клетки, а несовместимые возвращают донору обратно.

В клинику такого уровня берут только пациентов с тяжелыми случаями, как у Вари. Все лечение в России проходит по квотам, то есть бесплатно. Лекарства тоже выдаются бесплатно, но тут есть нюансы. Во-первых, не все препараты, которые есть в перечне бесплатных лекарств, подходят ребенку. На какие-то могут быть аллергия или слишком тяжелые побочные эффекты. Тогда приходится покупать самим. Во-вторых, бесплатно выдают, как правило, отечественные аналоги (у нас же в стране политика импортозамещения), а качество у них намного ниже.

– Мы с мужем приняли решение покупать иностранные оригиналы. Например, лекарство, которое уничтожает раковые клетки, стоило 75 000 руб. за упаковку. Упаковки хватало на полтора месяца. За два года лечения мы потратили более миллиона рублей. Были и другие препараты, подешевле, которые тоже приходилось покупать самостоятельно. Но, повторюсь, это было наше решение – покупать оригиналы.

Фото: архив семьи

Мама Вари особо отметила российскую медицину, о которой обычно отзываются плохо.

– За годы лечения я убедилась, что у нашей медицины человеческое лицо. Никто, ни один врач и ни один чиновник, не препятствовал нам, все помогают как могут. Наш участковый педиатр бежит к нам по первому зову, наша участковая медсестра ходила к нам домой в любую погоду в любое время суток ставить уколы. А лаборатория нашей 8-й детской поликлиники регулярно приезжает на дом, чтобы взять у Вари анализ крови.

Когда у Вари случился рецидив, гематологи в Детской республиканской больнице в Ижевске среагировали очень быстро.

– Больше всех меня удивила Светлана Григорьевна Тоубкина, заведующая детским отделением Республиканской офтальмологической больницы на Ленина. Она первая заподозрила рецидив, когда у Вари заболел глаз. Она долго и терпеливо отвечала на все мои вопросы, а в перерыве между операциями не пошла пить кофе, а взяла нас с Варей за руку, лично отвела в кабинет УЗИ глаза, подождала с нами результатов. А ведь она заведующая отделением, у нее много неотложных дел! Доктор с большим сердцем!

Варина болезнь заставила ее родителей задуматься о многом, пересмотреть свои ценности. А главное, понять, что они есть друг у друга, что вместе они смогут все.

– Варя знает, что мама, папа и все близкие очень любят ее, – говорит мама Марина.

О чем мечтает Варя на Новый год?

Варя на Новый год попросила костюм Леди Баг. Ей очень нравится Маринет, героиня нового французского мультсериала. В обычной жизни это просто школьница, но если нужно, то она превращается в супергероиню Леди Баг. В этом образе Маринет совершает много добрых дел. И Варя попросила на Новый год ее костюм, потому что хочет быть похожей на нее. Осуществим ее мечту? Подробнее о том, как сделать подарок, на странице нашего проекта «Ёлка для каждого».