Top.Mail.Ru
28 июня 2018 14:28
Моя история

Нужна помощь: маленькая Мирослава из Ижевска страдает от капиллярного порока

Избавиться от него поможет только специальный лазер

личный архив семьи
личный архив семьи

Мирославе Соколовой из Ижевска всего год и семь месяцев. Девчушка растет очень веселой, постоянно смеется, любит петь и танцевать. Но никто не догадывается, что на коже малышки разрастаются кроваво-красные пятна, которые занимают половину ее тела.

Родилась с пороком сердца

Мама Мирославы Наталья не ожидала, что ее дочка родится «особенной»: все анализы и УЗИ обещали, что малышка появится на свет абсолютно здоровой. Мирослава родилась в срок, но уже при первом обследовании врачи выявили страшный диагноз «порок сердца».

– Не передать словами, как я испугалась, – делится Наталья. Проведенные обследования показали, что Мирославе нужно срочно делать операцию, иначе проблема с сердцем усугубится. В свои 28 дней  Мирослава пережила первую операцию.

Мирослава очень активная: уже в 11 месяцев девочка начала ходить

Еще в роддоме врачи заметили и другую особенность ребенка: на теле Мирославы были огромные красные пятна. Такими пятнами были покрыты грудь, живот, бок, ручка, спинка малышки. И до сих пор они лишь продолжают расти вместе с ней!

– Никто не мог понять, что это такое, а потом нам поставили диагноз «гемангиома» (один из видов доброкачественной опухоли. – Прим. ред.). Врачи твердили, что хоть это и опухоль, со временем она пройдет сама. Выписали мазь, которая должна была помочь. Мы следовали всем инструкциям, но пятна продолжали расти, – рассказывает мама девочки.

Только в 11 месяцев, после посещений десятков различных врачей, Мирославе был поставлен точный диагноз «капиллярная мальформация», или так называемые «винные пятна». Это означало, что убрать красные пятнышки с тела обычными мазями и лекарствами просто не получится.

«Будем выжигать или вырезать!»

Мама Мирославы, узнав окончательный диагноз, вновь отправилась по врачам в поисках плана лечения.

– Медики говорили, что пятна будут расти вместе с Мирославой, а кожа в этих местах станет грубой, жесткой и приобретет более темный оттенок. И вылечить это невозможно, разве что дождаться, когда дочке исполнится 18 и… выжечь или вырезать все пораженные участки кожи, – сокрушается Наталья. – Уже сейчас пятнами покрыта почти половина тела дочки, а что будет к 18 годам? Я видела детей, которым выжигали «винные пятна» другими лазерами или жидким азотом. Фактически вместо пятен появляются огромные страшные шрамы и рубцы.

Выход есть!

С возрастом пятна не только грубеют и утолщаются, но и могут врастать во внутренние органы, а при их повреждении образуются язвы, кровотечение, которых останавливают в течение нескольких месяцев и только в больницах.

В 28 дней малышка перенесла операцию на сердце

К счастью, удалось найти альтернативный путь лечения – специальный лазер, который разрушает патологические сосуды, не повреждая окружающую кожу. Необходимо как можно скорее начать лечение им, пока сосуды и кожа ребенка более тонкие и эластичные. Необходимо было начать лечение уже в возрасте 3-4 недель жизни.

– Мы уже прошли несколько курсов. Врачи говорят, что динамика лечения хорошая, но у Мирославы поражена слишком большая часть тела, поэтому стоимость лечения очень высокая, – отмечает мама. – У нас появился реальный шанс остановить болезнь, но все упирается в деньги…

Нужна помощь!

Врачи из Москвы (Международный центр детской сосудистой патологии) уже готовы вновь принять Мирославу на процедуры, но лечение очень дорогостоящее.

– Одна процедура стоит 84 500 рублей. А таких процедур понадобится еще минимум 6. Я сейчас нахожусь в декрете, дочку воспитываю одна, и мне очень сложно найти такую  огромную сумму, – с грустью говорит Наталья.

Давайте поможем малышке Мирославе избавиться от красных пятнышек на теле! Сумма к сбору – 84 500 рублей.

Чтобы помочь Мирославе

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».