Top.Mail.Ru
14 июня 2018 15:50
Моя история

Нужна помощь: 12-летний Ваня из Ижевска страдает от неизлечимых судорог

Для начала приступа достаточно малейшего прикосновения

личный архив семьи
личный архив семьи

21  июня Ване исполнится 12 лет. В этом возрасте мальчишки любят погонять с друзьями мяч во дворе или поиграть в «войнушки» на компьютере. Ваня же не видит, почти не двигается и каждый день страдает от приступов судорог…

«Советовали сделать аборт»

Ванечка – первый ребенок в семье Васильевых. Проблемы начались еще во время беременности. Врачи убеждали маму Ванечки, Екатерину, прервать беременность, поскольку у малыша подозревали гидроцефалию (водянка головного мозга. – Прим.ред.)

– Меня пугали, что сын будет овощем, что будет масса проблем. Советовали не ждать и сделать аборт, – рассказывает мама Ванечки, Екатерина. – Но я много общалась с другими мамочками, мне рассказали множество историй о том, что диагнозы врачей, да еще на раннем сроке, не подтверждались. И я набралась решимости и отказалась от аборта.

Мальчик не может самостоятельно питаться – мама кормит его через специальный зонд

Когда Ваня родился, стало понятно, что диагноз подтвердился. Вот так, с первой минуты жизни и по сей день,  Екатерина – единственный проводник сына в мир. Из-за врожденной гидроцефалии у мальчика скованы ручки и ножки, он почти не двигается, он очень возбужден. Но самое страшное – любое прикосновение к Ванюше вызывает у него тяжелейше судороги.

– Это происходит постоянно. Вот я начну его переодевать, затрону, и у него сразу же судороги, – говорит Екатерина. – Таких приступов за день может быть и 10, и 20! Мне, как маме, очень больно смотреть на такие мучения своего малыша.

Бороться с приступами – можно

Врачи разводят руками: все, что можно сделать для ребенка – это поддерживать его состояние. Но если с врожденными заболеваниями мама мальчика справиться уже не в силах, то бороться с постоянными приступами, мучающими Ваню, можно.

– Нам очень помогают таблетки «Вимпат». После их приема Ванечке становится гораздо лучше: приступы случаются реже, а ребенок становится более спокойным, – делится Екатерина. – Принимаем их 2 раза в день по 2 таблетки, в месяц необходимо 8 упаковок (100 мг – 14 шт).

Без них любой уход за Ваней – проблема. Но сложнее всего приходится с купанием. Ваня уже большой, Екатерина не справляется с ним одна. Ситуацию осложняют судороги.

Ваню не водят в больницу, так как каждый поход туда оборачивается пневмонией, опасной для лежачего больного

– Таким пациентам, как Ванюша, рекомендуют гамаки для купания. Он очень выручает, не приходится держать ребенка на руках, нет риска, что он вдруг упадет. В случае с Ваней он вообще находка, так как мои прикосновения вызывают судороги, а с помощью гамака я смогу умывать сына, почти не касаясь его, – делится Екатерина.

Нужна помощь!

Но таблетки не дешевые: упаковка 14 шт. стоит 1250 рублей, в месяц нужно 10 000 рублей. А гамак и вовсе стоит больше 20 тысяч рублей! Таких денег у Васильевых нет. Екатерина не работает, всю себя она посвящает уходу за Ванюшей и младшим ребенком, а папиной зарплаты на все не хватает. Помогите Васильевым оплатить покупку гамака и спасительных для Ванюши таблеток! Сумма к сбору – 34 900 рублей.

Чтобы помочь Ване

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».