Насте Щениной из Ижевска – 8 лет. В сентябре девочка пошла во 2 класс, она учится на одни пятерки, ходит в музыкальную школу и играет на скрипке. Учителя Настю обожают: талантливая девочка упорно трудится, за один год обучения игре на скрипке, например, Настя прошла программу двух классов! Но даже такой упорной девочке нужна помощь. У Насти – ювенильный ревматоидный артрит, у ребенка разрушаются суставы. И иногда из-за болей Настя не может даже встать с постели...
«Уколы ставили... в колено»
Все случилось, когда Насте было 2 года. Малышка только пошла в садик, как подхватила вирусную болезнь. Организм отреагировал неожиданно – у Насти распухла коленка.
– Отек был таким сильными, что Настя даже ходить не могла: мы носили дочь на руках. Участковые врачи направили нас в кардио-ревматологическое отделение. Там Насте сделали анализы. Выяснилось, что у дочки – ювенильный ревматоидный артрит. Врачи, глядя на результаты анализов, были в шоке: сказали, что таких плохих результатов не видели лет 20, – рассказывает мама девочки Оксана.
Началось трудное лечение. Насте выписали препарат, а чтобы отек поскорее спал, ставили уколами гормональные препараты прямо в колено! Пока двухлетняя малышка привыкала к лечению, ее организм среагировал на лечение очень серьезно – у ребенка выпали волосы и раскрошились зубы. Но лечение помогло.
– Насте стало лучше, и нас отправили продолжать лечение дома. Настя потихоньку росла, но постоянно принимала препараты. Если были обострения, ей снова ставили гормоны и поднимали дозу препарата, – рассказывает Оксана.
Никаких прогнозов...
В конце июня этого года Насте внезапно стало хуже: резко вновь отекло колено, появились боли. А потом отекла втора коленка, чего раньше не случалось. Настю снова положили в кардио-ревматологическое отделение. Там к коленям присоединились кисти рук – у ребенка опухли суставы, Настя не могла даже сжать ладони в кулак. Врачи, как и ранее, увеличили дозу препарата и проставили девочке гормоны. Но не помогло…
– Лечение не помогало, анализы держались плохие, и нас направили в Федеральный научный центр здоровья детей в Москве. В начале сентября этого года мы поехали в Москву. Дочке провели обследование, сделали КТ, МРТ, начали ставить другой препарат – «Эмбрел», – рассказывает мама Насти. – Дочке сразу стало лучше! Отеки на кистях прошли, отеки на коленках стали меньше, хотя еще держатся. Анализы тоже показали улучшение, хотя пока артрит у нас в активной стадии. Но Настя уже может встать на ножки, до этого из-за боли и отеков пришлось носить ее на руках.
Должен быть бесплатным?
Сейчас Насте раз в неделю нужно ставить дорогостоящий препарат «Эмбрел». По закону, он девочке должен выдаваться бесплатно, но так как его Насте назначили в сентябре, Минздрав никак не мог включить его в заявку – она оформляется в начале года.
– Мы сможем попасть в заявку на 2018 год, а пока вынуждены покупать препарат за свой счет. В месяц его нужно на 25000 рублей. Для нас это неподъемная сумма, – рассказывает Оксана. – Лечение нельзя прекращать. «Эмбрел» – единственное лекарство, которое помогает дочке. Если прекратить лечение, дочка не только будет мучиться от болей – артрит разрушит ее суставы…
Для Щениных 25000 рублей в месяц – сумма просто неподъемная, ведь в их семье работает только папа, а мама посвящает себя Насте. Помимо Насти, в семье есть еще один несовершеннолетний ребенок.
Мы можем помочь семье с покупкой жизненно важного для ребенка препарата!
Чтобы помочь Насте
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-Онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».