Когда Татьяна Гильманова заходит в палату детского хосписа в Ижевске, 14-летняя дочка Эльвира не бежит к ней, не окликает. Все, что она может делать – двигать глазами. Ими она встречает маму, ими провожает. У Эльвиры и ее 9-летнего брата Руслана – перинатальное поражение центральной нервной системы. Дети не могут двигаться, каждый день переживают болезненные судороги. А еще у них пневмония, от которой дети могут умереть.
Страшный диагноз
Татьяне 39 лет. Ей выпало столько трудностей, что хватило бы не на одну жизнь. Все началось, когда она заметила, что долгожданная дочка отстает в развитии - не сидит, не агукает, не пытается встать на ножки. Гильмановы побежали по врачам. Медики поставили ребенку страшный диагноз: перинатальное поражение ЦНС, синдром Денди Уокера.
- Я ничего не понимала, было только страшно. Мне объяснили, что дочка у меня она такая на 25 000, что у нее проблемы с мозжечком. Но о последствиях – ни слова, - Татьяна горько усмехается. – Мы, конечно, не сдались. Дочь занималась на ЛФК, делала успехи. Но в 4 года у нас случились первые судороги. И все. Как отрезало.
Эльвире выписали противосудорожные препараты, которые сдерживали болезнь. Но из-за самих препаратов девочка перестала заниматься, ходить на ходунках.
Лекарство навсегда уложило сына в кровать
А 9 лет назад, когда Эльвире было 5, Татьяна узнала, что снова беременна.
- Посоветовались со всей семьей, решили – рожать! Тем более, когда дочке было 3 года, мы с мужем прошли обследование у генетиков. Они сказали, что все хорошо, что такого не повторится, - голос женщины осекается. – И родился Руслан. Как радовался муж! Сын, наследник, так на него похожий… А потом появились первые симптомы.
Руслана исследовали. И снова страшный диагноз. Вот только Денди-Уокера у мальчика нет: у Руслана – атрофия лобной доли мозга. В 2 года малыша забили те же судороги, что и у сестры. Ему выписали противосудорожное. Лекарство навсегда уложило в кровать Руслана, который начинал ходить.
- Я думаю, муж видел у сына эти симптомы. Но что диагноз подтвердился, он не узнал: когда Руслану было 8 месяцев, муж погиб. ДТП. Простите, не могу об этом, - со голос Татьяны осекается, а на глаза наворачиваются слезы.
Убивает пневмония
Сейчас Татьяна в хосписе с дочерью: их перевели сюда из реанимации, куда девочка попала с пневмонией.
- Мы 2 года из больниц не вылезаем. В 2015 сын постоянно болел пневмонией, в этом году – дочь. Дети постоянно на антибиотиках, своего иммунитета почти нет. А пневмония для нас страшнее всего: из-за поражения ЦНС у дочери нет кашлевого рефлекса, она не может вывести сама мокроту из бронхов. Если мокрота наполнит легкие, Эльвира просто задохнется, - продолжает Татьяна. – Сын пока откашливает, но прогнозы у нас неутешительные, и, возможно, его рефлекс тоже пропадет. Но я не верю врачам. В прошлом году они уже сказали мне, что сыну остался год. Прошло полтора, а Руслан со мной! Значит, справимся.
Чтобы дети просто жили
Татьяна днем и ночью заботится о своих детях. Переворачивает каждый час, делает массажи, кормит, поит (оба ребенка уже несколько лет питаются через зонд). Помогают и близкие: Татьяна с детьми живет вместе с родителями, родным братом и его семьей. Но даже всем вместе им не набрать заветные 385 тысяч рублей – именно столько стоит один откашливатель… и это самый дешевый.
- Откашливатель рекомендуют врачи, он выводит мокроту, дети будут меньше болеть. Может, и занятия с социальным педагогом получится восстановить. Мои дети – все, что осталось у меня от мужа. Я очень хочу, чтобы мои малыши жили, - со слезами на глазах говорит Татьяна.
Помочь семье Гильмановых можете только Вы!
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
назначение платежа - для семьи Гильмановых.
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Перевод через «Почту России»
Попросите у сотрудников почты бланк почтового перевода. Заполнить его данными:
Получатель: 426 000 Федеральный клиент благотворительный фонд "Эра милосердия"
Пометка: для семьи Гильмановых.
Комиссия не взимается.
- На сайте eramiloserdia.com можно сделать мгновенное пожертвование.
