За судьбой 5-летней Ани Кривенко из Ижевска, кажется, следит уже не только столица Удмуртии, но и вся Россия (недавно сюжет про девочку показали по каналу НТВ – Прим. ред.). История синеглазой улыбчивой малышки, страдающей редчайшей болезнью (фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна болеют всего около 500 детишек в нашей стране) никого не оставила равнодушным…
- В 2010-м году у нас с женой на свет появились тройняшки. Невероятная радость! – рассказывает папа Евгений Кривенко. – А спустя 3 года начались проблемы со здоровьем нашей Анечки.
1 декабря 2013-го у Анюты во сне начались судороги. Она потеряла сознание, остановилось сердце. Пока ехала «скорая», девочку «откачал» папа. Евгений не отходит от Ани вот уже 3 года, потому что боится пропустить очередной приступ дочки.
Полгода девочке не могли поставить диагноз в Республиканской клинической больнице. А по ночам судороги все продолжались. Семья перебралась из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь - фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES).
- Фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ночная эпилепсия) - одна из самых редких, но тяжелых форм эпилепсии, - объясняет заместитель главного врача по медицинской части психоневрологической больницы «Нейрон» Светлана Пантюхина. - При этом заболевании сильно страдает лобная доля мозга, отвечающая за интеллект. Поэтому опасны не сами судороги, а побочный эффект «ночной эпилепсии» - разрушение детской психики, ухудшение памяти, речи. Если при обычной эпилепсии психика разрушается в течение многих лет, то при «ночной эпилепсии» она «рушится» буквально на глазах.
Из-за этого у Ани начались проблемы с памятью - после каждого приступа она очень долго восстанавливается. Вплоть до того, что заново учит буквы.
В России болезнь изучена плохо. Но этим дружную семью Кривенко не напугаешь. Они начали бороться с эпилепсией 3 года назад и планируют победить ее.
С января Аня и ее папа живут в Германии. Анечка проходит курс лечения - электроэнцефалограмы, физиолечение, таблетки, капельницы. Евгений гордо отсчитывает дни. Уже 21 день Анечка живет без приступов.
- Это значит, что лечение выбрано правильно, - объясняет папа.– Но и побочные эффекты есть – миоклония лица и рук. Это неконтролируемые подергивания глаз, губ, ручек.
На днях врач рассказал Евгению о дальнейшем лечении.
Сюжет про Аню на телеканале НТВ
- В Германии мы до июля. Впереди у Ани 6 курсов кортико-кортизонной блокады в виде капельницы. Несмотря на то, что шанс, что Анечка полностью вылечится – 7%, в нашем случае – это хороший шанс. Одно «но». Лечение нам обойдется в 54 300 евро (около 4,5 миллионов рублей). Около 3 миллионов рублей нам перечислили после программы на НТВ. Осталось найти еще 2 миллиона…А тянуть с лечением мы не можем. Вдруг приступы вернутся. Одна надежда на то, что люди не останутся равнодушны нашему горю.
Помочь Анюте навсегда избавиться от приступов можем мы с вами.
Реквизиты для помощи Ане Кривенко:
1) Номер карты Сбербанка папы Кривенко Евгения Викторовича 4276680013881329
Карта привязана к телефону 89120219437
Полные реквизиты карты:
Получатель:ЕВГЕНИЙ ВИКТОРОВИЧ КРИВЕНКО
Номер счета:40817810168780384902
Банк получателя:УДМУРТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8618 ПАО СБЕРБАНК Г.ИЖЕВСК БИК:049401601 Корреспондентский счет:30101810400000000601 КПП:183502001 ИНН:7707083893 ОКПО:09269502 ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19 Почтовый адрес банка:426057, ИЖЕВСК, ул. Красная, 105 Почтовый адрес доп.офиса:г.Воткинск, ул.Орджоникидзе, дом 8 ,427433
3) Карта Ижкомбанка 4187135051881762 на имя Кривенко Людмилы Михайловны (мама Ани)