Дима Волкомуров страдает от редкого генетического заболевания – ламеллярного ихтиоза. Все его тело покрыто чешуйками, которые постоянно зудят. Иногда мальчик расчесывает ранки до крови. К сожалению, эта болезнь неизлечима. Но его мама не сдается – она нашла способ облегчить жизнь любимому сыну.
«Смотри, какой «монстр»
Ламеллярный ихтиоз – болезнь, которая в России мало изучена. А детей с таким диагнозом в нашей стране – единицы. Мама Димы Наталья рассказывает, что врачи в роддоме шушукались, называя ребенка уродцем, говорили, что мальчик «не жилец». Доставалось им и от других мамочек: «Смотри, какой «монстр». Ой, заразный, не подходи к нему».
Но Наталья никогда не сдавалась. Она возила его по всей России, надеясь найти лекарство. Нашла. Правда, не в нашей стране. В Мюнхене Диме подобрали кремы, способные убирать эти ненавистные корочки.
Учителя скидок на болезнь не дают
Через месяц мальчику исполнится 9 лет. Он учится в речевой школе, где дополнительно занимается с логопедом. Дима обожает математику, любит читать. Правда, с письмом пока до конца не подружился.
«Учителя не делают скидок, зная о его болезни. И это хорошо – ведь так он не чувствует себя каким-то другим. Он даже на физкультуру ходит, хотя есть освобождение. Очень любит с ребятами бегать. Но я Диме всегда говорю: если тяжело, не бегай. В школе жарко, и у него иногда кровь из носа бежит на уроках», – рассказывает Наталья.
Нашли чудо-таблетки
До второго класса она чистила кожу мальчика с помощью еще одного крема.
«Надо было корочки тереть в ванной. Но в 8 лет он мне сказал: «Все, хватит меня трогать, я буду ходить с корками». Я думаю, ну как так? А вдруг в школе его будут обзывать, смотреть. Я от других женщин, у которых такие же дети, узнала, что есть таблетки, которые способны убрать корочки», – признается ижевчанка.
Они сходили к дерматологу, посоветовались – эти таблетки можно пить с 12 лет, определили микродозу и начали их принимать.
«Это чудо-таблетки, которые с его тела все корки убрали, – радуется Наталья. – Но их пить надо постоянно, каждый день на ночь. Если прервешь процесс, то все корочки снова нарастут. На свой страх и риск даю, конечно. Постоянно сдаем анализы, отслеживаем состояние печени».
Сначала таблетки можно было купить в России, но теперь – только за границей. Наташа как-то исхитряется и заказывает их через Калининград. Зато Дима с чистой кожей.
«Для нас это такое счастье, что он не выделяется, как раньше. Стало проще. Он даже себя уже не стесняется. Раньше он всегда глазки вниз опускал при встрече с другими детьми. Сейчас он везде, активный, бодрый, бегает. Слава Богу, вообще не комплексует», – продолжает мама.
Ходит в бассейн в специальном костюме
У Димы есть младшая сестренка – 5-летняя Маша. Она здоровая. Наталья рассказывает, что девочка иногда хвастается перед братом, что ей не надо мазаться.
«А он спокойно уже реагирует. Для него намазаться – это как зубы почистить. Надо так надо. Он привык».
 |  | |
Дима с сестрой Машей Фото: предоставлены героиней | ||
Наталья говорит, что Дима любит свою сестренку и учит ее всему.
«Я вижу, как он меняется. Раньше они вместе дурели. А теперь он более серьезный стал, сестру контролирует, учит ее своей математике любимой. Я прихожу один раз, а он пытается ее обучить читать», – улыбается Наташа.
Раньше Дима любил в шахматы играть, ходил в кружки. Сейчас остался только бассейн – сказывается школьная нагрузка.
«На плавание купили ему специальный костюм, который полностью закрывает ему кожу. В воде ему хорошо. Сейчас ходит в большой бассейн, не боится глубины – такой прогресс, я очень рада! Конечно, я до сих пор его оберегаю: надеваю носочки, чтобы кожу он не царапал себе. В школу провожаю и встречаю – мы ездим на транспорте с двумя пересадками», – признается Наталья.
На кремы нужно 30 тысяч в месяц
Несмотря на таблетки, кожа мальчика все равно очень сохнет. Каждое утро Наташа смазывает кожу сына кремом, после школы снова и обязательно на ночь. Диме нельзя перегреваться, поэтому в его комнате всегда прохладно. Еще один момент – из-за крема на мальчика уходит много одежды. Уже даже порошок не справляется, и ничего не отстирывается от одежды.
«Дима растет. И теперь нам одного тюбика 400 мл хватает всего на два дня. То есть в месяц только на кремы мы тратим около 30 тысяч рублей».
К сожалению, денег на все не хватает. Наталья очень просит помочь ей и ее Диме – ведь с помощью таблеток и кремов мальчик не чувствует себя каким-то особенным, его не боятся другие люди.
Как помочь Диме?
Это можно сделать несколькими способами:
1. Отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона. Например: ERA 100. Деньги спишутся автоматически. Комиссия за отправку не взимается.
2. Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
Получатель – благотворительный фонд «Эра милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
3. Через «Сбербанк-онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
Подробности по телефонам 911-003, 8 (963) 48-21-100.
Материал подготовлен в сотрудничестве с автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».