Арине Грачевой из Ижевска семь лет. Таких ребят, как она, называют «дети-бабочки», потому что любое прикосновение к их коже оставляет повреждения в виде пузырей и ранок. У Арины буллезный эпидермолиз, генетическое заболевание, которое до сих пор не научились лечить.
Были уверены, что детям болезнь не передастся
Наталья Грачева, мама Арины, сама всю жизнь борется с «болезнью бабочки». Она знает, какой крем лучше всего помогает смягчать и защищать кожу, какую одежду нужно носить и на каком постельном белье спать, чтобы избежать повреждений. Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, есть только методы, позволяющие облегчить состояние и избежать осложнений.
«У старшего сына тоже такое заболевание. Но оно далеко не всегда передается детям от родителей, просто нам не повезло. Со старшим я была на 100 % уверена, что не передастся. Когда я была беременна, то ездила в Москву на обследование, и профессор заверил, что все будет хорошо. Ребенок родился чистенький, но примерно в шесть месяцев на коже начались первые высыпания», – рассказывает Наталья Грачева.
То же самое произошло и с Ариной. Врачи успокаивали, что вероятность заболевания у второго ребенка ничтожно мала, однако сыпь также появилась в полугодовалом возрасте, а когда малышка начала ползать, на ручках и ножках начали образовываться пузыри. Девочка даже лишилась нескольких ногтей. С тех пор ее приходится бинтовать даже при малейшем покраснении кожи.
Спасает творчество
Арина – очень улыбчивая и жизнерадостная девочка, у нее много друзей, по словам мамы, люди тянутся к ней как к маленькому солнечному лучику. Но как бы Арине ни хотелось бегать и играть на улице, многое приходится запрещать. Если обычный ребенок упадет на асфальт, он уже через десять минут снова будет веселиться с коленками в зеленке, а для Арины такое падение может обернуться обширными травмами, которые долго не будут заживать. Даже ловить брошенный товарищами мяч для нее небезопасно.
|
|
|
|
Арина – очень любознательная и творческая девочка
Фото: предоставлено героями публикации |
||
«При активных играх кожа часто ранится, поэтому нас спасает творчество. К рисованию Арина склонна с детства. Даже когда совсем маленькая была – дашь ей карандаши или краски, она будет сидеть и рисовать часы напролет», – говорит мама девочки.
Чаще всего Арина рисует портреты – свои и мамины. К маме девочка очень привязана. А еще ей нравится петь, причем Арина способна после двух-трех прослушиваний исполнить практически любую песню. За это ее особенно любит учительница музыки и всегда зовет участвовать в различных конкурсах и мероприятиях. На следующий год Арину решили записать в хор.
Кроме того, несмотря на недуг, девочка обожает танцы, причем не бальные, как можно подумать, а… хип-хоп!
«Мы долго не решались, опасаясь травм, но потом все-таки попробовали. И все получилось! Арина уже понимает, что нужно соблюдать осторожность, где-то поберечься, поэтому мы настроены заниматься», – с гордостью рассказывает Наталья.
Когда у Арины спросили, что она хочет в подарок на Новый год, она попросила художественный набор.
Дорогой Дедушка Мороз, помоги исполнить новогоднее желание Ариночки!
Как стать Дедом Морозом?
Сделать это очень просто – принять участие в традиционном благотворительном проекте «Елка для каждого» (0+), где мы вместе с жителями Ижевска исполняем новогодние мечты ребятишек с особенностями здоровья.
Просто выберите из списка того, чью мечту вы хотите исполнить, и приобретите подарок. Затем привезите его в редакцию до 23 декабря по адресу: Ижевск, Авангардная, 4б.
Дед Мороз и его помощник Гарри Поттер передадут подарок ребенку. Если же вы хотите сами отвезти подарок, то сообщите нам об этом, – мы расскажем, как все произойдет.
150 000 рублей для паллиативных детей
И еще. К сожалению, не всем малышам нужны куклы, машины или гаджеты. Некоторым не нужны подарки, зато нужны постельное белье, соки, пюре, пеленки, памперсы и т.д. Мы сейчас про паллиативных детишках - подопечных регионального общественно движения Хоспис.Удмуртия.
В этом году мы хотим помочь им и открываем сбор 150 000 рублей. На эти деньги будут куплены новогодние наборы для 130 детей:
- по 800 рублей уйдет на постельное белье для каждого из 130 детей
- по 350 рублей - на пюре, соки и памперсы для каждого из 130 детей
И это тоже возможность стать Дедом Морозом, если вы не можете сделать персональный подарок ребенку. Сделать это можно несколькими способами:
- Перечислите пожертвование через Сбербанк. Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод: получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
-
Через QR-код для оплаты через приложения банков. Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите: в приложении «Сбербанк Онлайн» Ф.И.О. (в других банках писать и менять ничего не надо), и сумму перевода
- Или через СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона. Например: ERA 100. Деньги спишутся автоматически. Комиссия за отправку смс не взимается.
СТАТЬ ВОЛШЕБНИКАМИ ЛЕГКО! ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».