В момент рождения у Саши Ижболдина умер мозг. Его маме Екатерине предложили оставить ребенка в роддоме, – мол, все равно же умрет. Она не согласилась – скоро ее любимому сыну будет 11 лет. Он не видит ее, но чувствует. И мама делает все возможное для его жизни, пусть и такой особенной. В наших с вами силах немного помочь им. Рассказываем, как именно смягчить заботы парнишки и его мамы.
Первые полгода жизни: реанимация, больницы и все новые страшные диагнозы
11 лет назад жизнь Екатерины ничем не отличалась от обычной: она была замужем и вынашивала первенца.
«Беременность проходила спокойно, и все было нормально. Но во время родов Саша застрял в родовых путях. Его пришлось долго вытаскивать – сын успел наглотаться зеленых околоплодных вод. В результате мозг умер. Его спасли, реанимировали», – рассказывает Екатерина.
11 дней новорожденный малыш пролежал на ИВЛ. Потом его перевели в другую больницу, где он провел еще полтора месяца. Оттуда его выписали с диагнозом ДЦП.
«Сначала предложили подавать на инвалидность по зрению. У него был нистагм: глаза часто-часто ходили туда-сюда, он не мог фиксировать взгляд. Сейчас то же самое, но на яркий свет он все же реагирует», – объясняет Екатерина.
В три месяца у Сашеньки начались судороги. В полгода выяснили, что это эпилепсия. Тогда же мальчику дали инвалидность по неврологии.
«Потом определили тугоухость. Слышит ли он сейчас, я не знаю, не могу сказать. Больше чувствует. Когда возьмешь на руки, затихает. Когда дома есть дети, прислушивается к писку-визгу». Помимо основных диагнозов Екатерине нужно справляться и со многими другими болезнями сыночка.
«Что родила, то и заберу»
В роддоме врачи предложили молодой маме оставить своего младенца.
«Что родила, то и заберу… Сыну месяц жизни давали, а ему скоро 11 лет…», – Екатерина приняла для себя решение раз и навсегда.
В пять утра перевернуть, напоить водичкой. Днем взять на руки
Спустя два года после рождения Саши в семье появился второй сын – он совершенно здоров. Справляться со всеми хлопотами Екатерине помогает бабушка. Обе женщины всегда дома. Одна работает на удаленке, вторая на пенсии. Их дни и ночи расписаны по режиму Сашеньки: вовремя накормить, вовремя перевернуть, сменить подгузник, дать лекарства.
«Уже много лет в пять утра Саша обязательно просыпается, чтобы прокашляться. Переворачиваем на бок. Убираем мокроту, слюни, водички даем. До 9 утра потом самый спокойный сон у него», – мама и бабушка всегда рядом и готовы помочь.
Днем, особенно в нестабильную погоду, мальчик может постанывать – «плакать без слез», как говорит Екатерина. Тогда его нужно успокоить, приласкать, взять на руки. Кстати, весит Саша совсем немного – 13 кг при росте около 130 см.
Кушает мальчуган через зонд. Прозрачная трубочка идет через нос в носоглотку и дальше в желудок.
«Перешли на зонд года 3-4 назад, потому что начали часто попадать в детские инфекционные отделения. Буквально каждый месяц была пневмония. Оказалось, часть еды через горло попадала в легкие. Легкие засорялись. Сразу воспаление, температура. Раз лежачий – все еще усугубляется», – говорит Екатерина. Она научилась самостоятельно устанавливать и менять зонд. Саша чихает, пока мама это делает, но вопрос с частыми пневмониями они решили. Хотя все равно организм ребенка очень восприимчив к инфекциям.
«Сейчас мы гулять не ходим. Лишний раз не стоит из дома выносить. Сын очень чувствительный к любым переменам. Вот, например, недавно к младшему сыну на день рождения пришли в гости двое друзей – в выходные у Саши уже была высокая температура». Прогулки отложили до весны, чтобы не бояться каждый раз, что мальчик надышится холодного воздуха.
Как помочь Екатерине и ее сыну Саше
Эпилептические судороги Саши не купируются – из-за малого веса ему нельзя давать больше таблеток. Часто судороги начинаются во время купания в ванной. Опираться спиной и сидеть парнишка не может – кроме всего прочего у него искривленный позвоночник. И как бы ни придерживали мама вместе с бабушкой своего особенного мальчика, все равно каждый раз на его худеньких коленках остаются синяки.
Чтобы этого избежать, нужен специальный гамак для купания, который стоит около 40 тысяч рублей. Он позволит зафиксировать ручки, ножки, голову, и ребенок не ударится, не опрокинется даже во время приступа. С таким гамаком мама и бабушка могли бы спокойно купать своего мальчика.
В рамках новогодней благотворительной акции «Елка для каждого» (0+) для таких ребят, как Саша – подопечных общественного движения «Хоспис.Удмуртия» – и пациентов детского хосписа в Ижевске мы объявили сбор средств. Часть денег пойдет как раз на такие специальные лежанки для купания, а также на шлемы ЭЭГ для маленьких пациентов с гидроцефалией и на элементарные средства гигиены: пеленки, подгузники, влажные салфетки.
Также на собранные средства мы сможем помочь пациентам отделения патологии новорожденных и недоношенных детей РДКБ в Ижевске, где выхаживают малюток. Для отделения будет закуплен современный кардиомонитор, который поможет врачам наиболее оперативно и точно ставить диагноз и своевременно оказывать лечение.
Всего нужно собрать 500 000 рублей. На 13 декабря в копилке уже есть 302 907 рублей.
Перечислить деньги в фонд акции можно через Сбербанк онлайн. В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 или название фонда «Эра милосердия» и переведите любую сумму. В назначении платежа укажите «Елка для каждого».
Перевести благотворительный взнос также можно онлайн по ссылке: top.izhlife.ru/elka2022
Мы верим, что вместе соберем нужную для детей и их родителей сумму! Присоединяйтесь!
Акция «Елка для каждого» проходит при поддержке Корпорации «Центр» и интернет-магазина kcentr.ru.
0+. Реклама. Сроки проведения благотворительной акции «Елка для каждого»: 17.11.22 – 31.12.22. Организатор – Общество с ограниченной ответственностью «Центр диджитал и медиа». Полная информация о проекте – на сайте top.izhlife.ru/elka2022