7 марта 2025 15:00
Особый случай

«Он просто мечтает бегать и играть»: восьмилетний Нияз Тимиров из Ижевска борется с мышечной дистрофией Дюшенна

Мальчик нуждается в дорогостоящем препарате

Нияз Тимиров и его мама Эльвира. Фото из семейного архива.
Нияз Тимиров и его мама Эльвира. Фото из семейного архива.

В понедельник, 10 марта, в эфире радиостанции «Адам» (104,5 FM, 12+) в рамках проекта «Марафон добра» побывает настоящий маленький герой. Восьмилетний Нияз Тимиров столкнулся с одним из самых сложных вызовов – прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. Это заболевание, которое медленно отнимает у него возможность двигаться. Нияз мечтает бегать с друзьями, лазить по снежным горам и просто быть как все остальные дети. Но для этого ему нужна ваша помощь.

Маленький герой

Нияз – яркий и талантливый мальчик, который любит играть в шашки, шахматы, собирать пазлы и лего. Он уже занимает призовые места в турнирах по шашкам, но по-настоящему Нияз мечтает вылечиться и погонять мяч с друзьями.


Нияз Тимиров. Фото из семейного архива
Нияз Тимиров. Фото из семейного архива

Нияз общительный и добрый, он дружит с одноклассниками. На уроках физкультуры ребята помогают ему вставать и очень переживают за него. Несмотря на проблемы со здоровьем, мальчик все равно радуется каждому моменту и мечтает о том дне, когда сможет бегать без трудностей.

Первые признаки болезни

Первые признаки заболевания появились, когда Ниязу было всего три года. Ему было трудно подниматься по лестнице, и его икроножные мышцы стали похожи на мышцы спортсменов.

Родители были в шоке, когда узнали о диагнозе, и не знали, что делать. На тот момент не было эффективного лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.


MyCollages (12).jpg
Нияз и его мама Эльвира. Фото из семейного архива

Но недавно, в 2023 году, ученые создали препарат «Элевидис», который может стать единственной надеждой мальчика на здоровую и счастливую жизнь. 

Уверенно стоять на ногах

Сейчас Нияз ежедневно занимается физической реабилитацией, чтобы замедлить развитие болезни. Он каждый день стоит на уголке, чтобы растягивать ахиллово сухожилие, и крутит педали на велотренажере.

«В ближайшее время ему изготовят специальные туторы для сна, чтобы помочь продлить возможность стоять на ногах», – говорит мама Нияза Эльвира Тимирова. Но все это – лишь временные меры, которые не могут остановить болезнь.

Нияз очень переживает, что может сесть в инвалидное кресло, а затем и полностью перестать двигаться. Ему с каждым днем все тяжелее вставать с пола и подниматься по лесенкам.


MyCollages (13).jpg
Нияз Тимиров. Фото из семейного архива

Препарат работает на генном уровне и допустим в использовании, только пока ребенок может ходить. Ваша поддержка может изменить будущее Нияза и дать ему шанс на полную, здоровую и счастливую жизнь.

10 марта, во время «Марафона добра» радио «Адам» планирует собрать на лечение мальчика 150 тыс. рублей.

Но помочь Ниязу можно уже сейчас. Перечислить любую сумму можно, отсканировав QR-код.


MyCollages (14).jpg