Четырехлетняя Агата Черемных из Ижевска – веселая, активная и эмпатичная девочка, которая любит гимнастику, плавание, переодеваться в принцессу и обниматься. Вот только у малышки тяжелый порок сердца. С самого рождения у этой потрясающей девчонки проходит операция за операцией. Агата перенесла уже четыре серьезных хирургических вмешательства, в том числе в Германии. Сейчас Агата выросла, и ей требуется новый клапан, который подарит девочке шанс на дальнейшую жизнь. Чтобы его установить, нужно собрать 5 млн 536 тысяч рублей (53 756 евро). Новая операция на сердце пройдет в Берлине. Но прежде родителям малышки нужно погасить долг за прошлую операцию.
«Я все время плакала»
О том, что у Агаты проблемы с сердцем, родители узнали на третий день после ее рождения. Как рассказала мама девочки Любовь Черемных, УЗИ и обследования во время беременности не показывали никаких отклонений. И это несмотря на то, что порок сердца у девочки сложный, а органы расположены зеркально.
«Врачи говорили, что Агата здорова. Дочка родилась раньше срока, на 36 неделе. Реаниматологи услышали шумы в сердце, но сказали, что у недоношенных детей это нормально, так бывает, и это должно пройти. Но перед выпиской, на третий день после рождения Агаты, нас пришла осмотреть заведующая роддома. Она предупредила нас, что нужно срочно идти на УЗИ».
После осмотра девочке поставили первый диагноз – отсутствие межпредсердной перегородки. То есть сердце Агаты было трехкамерным, из-за чего смешивалась венозная и артериальная кровь.
«Мое состояние было ужасным. В ту же минуту, после УЗИ, Агату забрали в реанимацию, а я осталась в палате с другими мамочками и детьми. Было очень тяжело. Пять дней мы еще пробыли в роддоме и все эти дни я плакала, пыталась смириться с тем, что у ребенка этот непростой диагноз на всю жизнь. Это означало, что жить спокойно и без вмешательств Агате не получится».
Тогда, рассказывает Любовь Черемных, найти каких-то врачей они не пытались, а хотели пройти все стадии принятия болезни дочери.
«Где-то мы даже злились на то, что во время беременности нам не сказали о диагнозе, где-то вместе с мужем пытались друг друга поддержать. Нас перевели в РКБ, где поставили еще множество диагнозов, которые не были обнаружены в роддоме», – признается мама Агаты.
Взяли себя в руки
В РКБ выяснилось, что у девочки высокое легочное давление (легочная гипертензия). Первая операция потребовалась срочно, пока не исполнился месяц, чтобы ребенок просто дожил до следующей. Родители Агаты стали ждать квоту, когда в Перми освободится место.
Потом поехали в Пермь. Любовь признается: даже на тот момент она еще не понимала всю серьезность порока сердца у дочки.
«Мое моральное состояние было тяжелым. В Перми дочке наложили бендинг на легочную артерию для снижения давления в легких, чтобы была возможность провести следующую операцию».
На 28 сутки после рождения Агату удалось снова прооперировать.
«Когда мы оказались дома, я взяла себя в руки и начала искать информацию. Так наткнулась на сообщество «кардиомам» детей, у которых такие же проблемы с сердцем, то есть сложные пороки. В чатах мне посоветовали кардиохирурга из Калининграда».
Позже, чтобы провести радикальную коррекцию сердца и восстановить его анатомию, нужно было ехать в Кардиоцентр Берлина. Тогда родителям Агаты пришлось продать квартиру. Частично расходы покрыл благотворительный фонд.
Уже три года Агата носит клапан. Но он износился, кроме того, девочка выросла в два раза, и уже пришло время устанавливать другой клапан – большого размера. В первый раз родителям девочки сказали, что четких ограничений по времени службы протеза нет. Все зависит от роста ребенка и от того, как быстро на элементах клапана будут образовываться тромбы. Нового клапана должно хватить до подросткового возраста. А уже потом Агате будут ставить клапан для взрослого человека.
«В Германии хорошая высокотехнологичная медицина. Мы планировали проводить операцию в Америке, но когда нам сказали, что на все у нас только полгода, мы поняли, что 15-20 миллионов мы собрать не успеем. Сейчас Берлин находится на 2 месте по проведению таких операций после Америки», – рассказывает Любовь Черемных.
Когда в Берлине девочку обследовали местные врачи, выяснилось, что у нее еще один порок сердца, который в России обнаружить не смогли.
«Во время операции полностью вскрывают грудную клетку, останавливают сердце, кровь проводят по аппарату искусственного кровообращения, делают операцию, запускают сердце и сшивают грудину», – объясняет мама Агаты.
Створки клапана девочки оказались слишком тонкими и рвались. Девочке установили металлический протез митрального клапана. Операцию проводили 14 часов и, к счастью, все прошло удачно.
Операцию нужно было оплатить, но в феврале 2022 года все денежные переводы из России в Германию были заблокированы. Фонды отказывались помогать с переводом средств. Тем временем Агата вернулась в Россию. А когда возможность оплатить появилась, фонды снова отказали в помощи, потому что ребенок находился уже дома.
«После операции Агата долго и тяжело восстанавливалась, не ходила, мы заново учились сидеть, стоять, ползать. Мне казалось, что никогда в жизни я больше не открою сбор средств. Я думала, что я смогу все сама – что-то продам, возьму кредит. Сбор средств для меня морально тяжелый. Тогда враз мне приходилось вести по 5-8 проектов, чтобы оплатить счета. Но заработать столько, сколько нужно, у меня не вышло. Только лишь выгорела от усталости», – говорит Любовь.
После возвращения из Берлина ведущий кардиохирург России сказал маме Агаты, что обнаруженный в Германии второй порок сильно увеличивал бы риски при проведении операции в России. Шансов, признается Любовь, просто не было.
«В России нам не давали гарантии, что восстановят анатомию сердца Агаты. Предлагали сделать паллиативную коррекцию, когда венозная кровь не качается сердцем, а идет самотеком. Она имеет ряд очень серьезных побочных последствий, например, цирроз печени в будущем, когда ей исполнилось бы лет 15-20».
Уже пятая тяжелая операция
У Агаты в ее четыре года прошло уже четыре серьезные операции. Сейчас будет пятая – такая же серьезная и сложная. И снова в Германии. Но семья Черемных до сих пор платит долг клинике за предыдущую операцию по установке клапана. Пока они не выплатят всю сумму, клиника отказывается госпитализировать малышку повторно.
Сейчас, в целом, у Агаты нет ограничений по здоровью. Внешне она не отличается от обычных ребят. Разве что шрамом на груди. Она активная, жизнерадостная, рассказывает мама девочки, ни секунды не сидит на месте. И даже ходит на спортивную гимнастику.
Агата посещает обычный садик, и ей интересны все кружки, которые там есть – фитбол, танцы и бассейн. Увлечь девочку телефоном или телевизором можно всего минут на пять, а потом она крутится, прямо как юла, и не может усидеть на месте. А еще малышка любит играть с куклами, обожает туфли, платья, красить губы. Если кто-то приходит в гости, Агата обязательно переодевается в принцессу и надевает корону.
«Она эмпатичный ребенок, любит пообниматься, вместе полежать или кого-то обнимать. В то же время она очень упертая. Если сказала так, значит так. И никто ее не переубедит. Новый клапан даст Агате жизнь. Если он затромбуется, то перестанет работать, и сердце Агаты остановится. Пока мы не говорим ни ей, ни ее брату о том, что дочке нужна новая операция. Ее 7-летний брат переживает за нее и всегда спрашивает, будет ли Агата жить. Иногда она хочет узнать про свой шрам. Я рассказываю, что у нее болело сердечко, а врачи делали ей операцию в другой стране. Сейчас она уже не помнит этого, и мы не заостряем внимание».
9 июля Агате исполнится пять лет, но чтобы продолжать дальше жить, на новый сердечный клапан Агате нужно собрать 5 млн 536 тысяч рублей (53 756 евро). Если у вас есть возможность, вы можете помочь любой посильной для вас суммой переводом по номеру +7(982)126-18-37 (Сбер, Т-Банк).
Также 13 февраля на радио «Адам» с 7:00 до 20:00 пройдет «Марафон добра», в рамках которого будет проходить сбор средств для Агаты.
Давайте вместе подарим девочке счастливую и здоровую жизнь!