Светлана из Ижевска бегает по больницам со своим 4-летним сыном с самого его рождения. У него сложный диагноз – фиброз печени. Еще чуть-чуть и будет цирроз. За время, которое ее малыш болеет, Светлана повидала разных врачей – равнодушных и внимательных, непрофессиональных и заботливых. Как бы там ни было, она согласилась рассказать все о том, как ее сын стал инвалидом в 2 года.
«Педиатр сказала, что я перегибаю палку»
Слава родился здоровым и крепким, счастливую маму и малыша выписали на пятый день после родов. Но дома они пробыли неделю, а потом мама заметила, что кожа и белки глаз стали желтеть.
- Я вызвала на дом педиатра. Но она ответила просто: «Не играйся в мамашу! Оставь новорожденного, ему надо спать», - начинает рассказ Светлана. – Я продолжала вызывать педиатра, но она лишь отвечала, что я перегибаю палку. Сыночку лучше не становилось, и когда ему было около двух месяцев, я сама пришла в больницу №3, к которой мы были прикреплены. После осмотра нас немедля отправили в больницу №4, где сыну начали лечение.
По словам Светланы, врачи и заведующие этой больницы отнеслись к ней, как к родной, прописали лекарства и за месяц, что мама с малышом находились у них, сделали все возможное, чтобы маленький Слава почувствовал себя лучше. Но малыш не усваивал лекарства. Тогда врачи попросили помощи у столичных медиков.
- Врачи больницы №4 отправили наши документы, снимки, результаты анализов в Москву. Пришел ответ: «Срочно приезжайте». И мы поехали, - продолжает Светлана. – Сначала по результатам анализов у нас выявили недостаток α1-Антитрипсина. Это белок, который синтезируется в печени, он нейтрализует ферменты воспаления. Сыну выписали огромный список препаратов, начали лечение. Мы пробыли в Москве с месяца два, а после нас отправили в Ижевск под наблюдение врачей.
«Проглядели!»
Через год, когда Славе было 1,5 года, снова попросила педиатра отправить результаты анализов в Москву, на проверку. Но педиатр только отмахнулась: зачем? Тогда Светлана сама отправила данные в московскую клинику. И снова тот же ответ: «Срочно приезжайте, надо госпитализировать».
- Мы, как смогли, приехали в Москву. Там нас детально исследовали и поставили диагноз: фиброз печени f2f3. Фиброз – это такое заболевание, при котором здоровая ткань печени замещается на бесполезную соединительную, а клетки печени, которые у здорового человека восстанавливаются, при фиброзе не восстанавливаются. У сына – предпоследние стадии фиброза. Последняя, f4, цирроз печени, это смертельное заболевание, - продолжает Светлана. – Диагноз нам ставила одна из сильнейших врачей России в этой области. Она тогда сказала (и слова эти до сих пор у меня в голове): «Я бы Вашего врача закопала! Проглядели!».
Спустя месяцы лечения Славу с мамой отправили домой, в Ижевск, а спустя год снова позвали в клинику, чтобы полечить мальчика в интенсивном формате. Только после этого визита, когда малышу было около 2,5 лет, Светлана смогла «выбить» сыну инвалидность.
- Больше всего я боюсь цирроза. Читала о нем в интернете, читала, что пересадка печени сможет помочь. Нашла клинику в Германии, которая занимается пересадкой, позвонила на горячую линию. Мне ответили: «До 11 лет не беремся, слишком маленький, после приходите». Остается тянуть сына, но если не получится? Думать боюсь, - продолжает молодая мама.
Только ждать?
Сейчас маленькому Славе 4 годика. У малыша официально инвалидность, каждый месяц он должен не по разу сдавать кровь на анализ, регулярно делать рентген. Сейчас семья живет в Пскове: папа Славы, муж Светланы, военнослужащий, работает по контракту. Сама Светлана все свободное время с сыном.
- Не хочу, чтобы эта история как-то замалчивалась. И не потому, что я хочу как-то наказать педиатра, нет! Этого даже главврач сделать не может, сколько раз он с ней разговаривал, а толку? Больше всего я хочу, чтобы те, кто может помочь моему сыну, поделились с нами информацией, возможно, просто поддержали, - продолжает Светлана. – Когда мы лежали в Москве, мамочки рассказывали о положенном санаторно-курортном лечении. В Москве мне сказали, что Славе тоже положено. А в ижевской больнице руками развели: то Москва, мы ничего не знаем. И таких вопросов много. Может, я могу не просто ждать и поддерживать сына лекарствами? Может, есть еще что-то? Поэтому хочу, чтобы о нас узнали.
Редакция портала IZHLIFE подготовила и направила официальный запрос в Министерство здравоохранения Удмуртской республики с просьбой прокомментировать ситуацию и рассказать, какие возможности есть у мамы, чтобы облегчить состояние мальчика до того, как немецкие врачи смогут осуществить пересадку.