Об Алине Загуменновой из Можги мы уже не раз рассказывали в нашей газете. Малышке 4 года, но в отличие от других детей, она не говорит и не ходит. Виной всему генетическая болезнь - глутаровая ацидурия I типа. В организме девочки не вырабатываются ферменты, расщепляющие аминокислоты. Поэтому Алине противопоказано потребление белка. Мясо, рыба, молочные продукты, хлеб - в общем, все, что продается в магазинах, для нее под строжайшим запретом. К тому же врачи запретили любимое всеми малышами лакомство - шоколад. В меню лишь овощи и специальные малобелковые продукты.
- Я ей даю зефир, фруктовые конфеты, мармелад, пастилу, специальные печенья, - говорит Наталья, мама девочки. - Но вот печенье очень сухое и невкусное.
| Изначальный диагноз Алины - детский церебральный паралич и эпилепсия. Лишь недавно врачи в Москве заподозрили, что болезнь вызвана генетикой, а ДЦП - последствие. |
А еще каждый день Алине обязательно нужно принимать 12 ложек специальной смеси. Одна банка смеси стоит 15 500 рублей. Но ее хватает лишь на неделю. Наталья пытается экономить, но не получается.
Еженедельно самим покупать смесь - возможности нет. Наталья сидит дома по уходу за ребенком, получает около 20 000 рублей в месяц и 2000 рублей алиментов. Отец Алины ушел из семьи после того, как узнал о болезни дочери, и, кроме алиментов, практически отрешился от ее жизни. А ведь затраты на покупку дорогостоящей смеси - не единственная статья расходов Загуменновых. С маленькой Алиной нужно ходить к врачу-остеопату. В настоящее время только один прием у специалиста обходится молодой маме в 3000 рублей. А недавно Наталья водила дочку на ЛФК и к логопеду, чтобы хоть как-то догнать в развитии сверстников. На это они потратили около 20 000 рублей. А нужно еще и питание особое: не молочные каши, пюре фруктовые.
| В Удмуртии Алина - единственная с таким диагнозом. В Минздраве обещали помогать. Но только через полгода. |
- Если не соблюдать диету и не давать смесь Алине, то она начинает терять навыки, которые приобрела, - говорит Наталья. - Также начинает терять в весе, становится более капризной.
Перед сном Наталья ежедневно поет дочке колыбельные, без них она не может уснуть. Алина любит рассматривать книжки, слушать детские песни, кататься с горки.
- Недалеко от дома есть маленькая горка, когда Алина скатится с нее - смеется громко и заливисто.
Ранее с помощью читателей удалось собрать деньги на 11 банок смеси, но они уже закончились. Семье снова понадобилась помощь. Сбор средств открыт.
Чтобы помочь Алине:
- Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия» ИНН 1831115884 КПП 183201001 Р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618 к/с 30101810400000000601 БИК 049401601 Назначение платежа: для Алины Загуменновой.
- На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.
- Подробности по телефону: 911-003, 8-963-48-21-100.
