По инициативе ижевского благотворительного фонда «ЛУЧ СОЛНЦА» и городской Общественной палаты в Ижевске удалось обсудить часть проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами. Речь идет, в первую очередь, о детях с тяжелыми множественными нарушениями здоровья, состояние которых не позволяет оставить их без присмотра даже на короткое время.
С такими детьми постоянно должен кто-то находиться – родители, другие родственники, сиделка или няня. Проблема в том, что найти профессионала, который может помочь, непросто – в том числе и по финансовым причинам, – и потому родители вынуждены тратить абсолютно все свое время на уход за ребенком. В большинстве случаев речь идет о маме, потому что папа либо работает, либо просто уходит из семьи. В результате мама ребенка-инвалида часто не в состоянии не только ухаживать за собой, заниматься карьерой, хобби, встречаться с друзьями или ходить в кино, она не может выделить время даже на то, чтобы спокойно выпить чашку кофе.
Как сделать услугу по присмотру и уходу за детьми-инвалидами доступной для всех, кто в ней нуждается? Именно на эти вопросы постарались ответить участники встречи в медиагруппе «Центр».
Что есть сейчас?
Проект «Передышка»
Инициатором встречи неслучайно стал благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА»: они на протяжении трех лет предоставляли ижевским семьям с детьми-инвалидами услугу «Передышка». Суть ее в том, что фонд обучает «профессиональных мам», которые затем могут несколько раз в неделю оставаться с ребенком, пока родители занимаются своими делами: ходят в кино, по магазинам, на прогулку, в банк или больницу и так далее. Подробно о проекте мы писали в прошлом году.
- В 2017 году услугу «Передышка» получили 15 семей (по 360 часов каждая, в среднем 8 часов в неделю)
- В 2018 году – 8 семей (по 360 часов каждая, в среднем 7 часов в неделю)
- В 2019 году – 15 семей (по 200 часов каждая, в среднем 7 часов в неделю)
Однако «Передышка» реализуется на грантовые средства, именно поэтому она бесплатна для родителей, а профмамы получают за свою работу небольшую зарплату. И если в этом году «ЛУЧ СОЛНЦА» не выиграет грант, проект остановится.
Государственная услуга
Помочь с присмотром за ребенком-инвалидом могут и социальные работники – специалисты по работе с семьей из Центров соцобслуживания населения. Порядок предоставления такой услуги прописан в Постановлении Правительства УР от 22.12.2014 №540. Согласно новой редакции Постановления, сегодня эта услуга может предоставляться каждый день от одного часа до четырех.
Однако фактически реализовать подобный присмотр и обеспечить им всех нуждающихся мам пока не удается. Причины простые:
- не хватает специалистов. Требования к соцработникам, которые могут оказывать такую услугу, довольно жесткие (например, обязательно наличие высшего образования), зарплаты в сфере невысокие, а текучка большая.
- у специалистов не хватает времени, так как они заняты и другой работой с обслуживаемым населением.
- сложности с составлением графика для каждого специалиста, а также невозможность оказать услугу срочно, в выходной день или вечером (например, если маму ребенка внезапно госпитализировали).
- мамы детей-инвалидов либо не знают о такой услуге, либо отказываются от нее из страха оставить ребенка с чужим человеком.
Кроме того, проблемы есть и на уровне самого Постановления: в нем порядок оказания этой услуги прописан так, что он подразумевает только прогулку, тогда как родителям часто необходимо, чтобы с ребенком кто-то остался дома. Также из документа следует, что услуга не оказывается семьям, которым теоретически могут помочь родственники. Но бабушки, дедушки, старшие дети не всегда могут присмотреть за ребенком с тяжелыми нарушениями здоровья – например, с эпилепсией, – для этого нужен профессионал.
На встрече присутствовали первый заместитель министра Ольга Лубнина и начальник отдела по делам инвалидов Мария Мартынюк. Они заверили, что все эти проблемы на контроле ведомства, но менять надо структуру оказания помощи целиком, в том числе на федеральном уровне, а на это нужен как минимум год.
Какие есть пути решения проблемы?
Опытом оказания подобной услуги в других регионах страны поделилась Наталья Кудинова, руководитель проекта «Передышка» московской НКО «Ресурсный центр поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и их семей «Ясенева Поляна». Кроме того, она отметила, что проект «Передышка» может рассчитывать на деньги грантов, которые распределяются уже внутри региона.
– Буквально в начале этого года после Послания Президента был организован ряд встреч с общественностью и принято решение: 3 миллиарда рублей из фонда президентских грантов выделить в регионы на поддержку региональных НКО, – рассказала Наталья Кудинова. – То есть 30% стоимости проекта финансируют региональные власти, остальные 70% идут из этих 3 миллиардов. У меня нет пока сведений, кто будет администрировать эти деньги и как их будут распределять на региональном уровне. Но я думаю, что можно было бы встроиться в эту историю, участвовать в конкурсе не на федеральном, а на региональном уровне.
О чем договорились участники встречи?
- Общественная палата Ижевска разрабатывает памятку для родителей детей-инвалидов с перечнем услуг, на которые они имеют право, и с описанием, как эти услуги получить. Памятка будет доступна на сайте Минсоцполитики Удмуртии, также ее будут рассылать адресно по всем семьям.
- Минсоцполитики должно провести мониторинг реальной востребованности услуги в городах и районных центрах Удмуртии.
- Также министерство рассмотрит вопрос о возможности включения в штатное расписание учреждений социального обслуживания работников, которые будут оказывать услугу, без требований к специальному профильному образованию.
- Чиновники Министерства социальной политики и труда Удмуртия изучат опыт других регионов по предоставлению этой услуги.
- В течение года в регионе должно быть организовано обучение работников учреждений социального обслуживания, которые будут оказывать данную услугу.