– Мы такие же, как все, понимаете? – моя собеседница горячится. Видно, что уже не в первый раз пытается донести свою мысль. – Я на диализе десятый год. Да, три раза в неделю хожу в диализный центр. Но чувствую себя хорошо! Я работать могу. Хочу больше детьми заниматься. А вместо этого мне приходится постоянно в очередях к терапевту сидеть!..
Чем помогает «Нефро-Лига»?
Хроническая почечная недостаточность – серьезный диагноз. Но это не значит, что человек должен опустить руки и смириться с тем, что он неизлечимо болен.
31 марта в Ижевске прошло уже пятое заседание Школы нефрологического пациента, на которое собралось около 100 человек. Они улыбаются, радостно приветствуют друг друга, с ходу начиная решать какие-то общие вопросы, пьют чай в перерывах и внимательно конспектируют слова выступающих.
Но в их жизни есть диализ.
– Это мероприятие организовано, в первую очередь, для пациентов с заболеваниями почек, – рассказывает Александр Золотарев, председатель Удмуртского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-Лига». – Пусть заболевший понимает, что он не один в этой системе, что есть общественная организация, которая может и должна ему помочь в критической ситуации, которые у нас постянно возникают: вопросы, связанные с обеспечением лекарствами, отказом об установлении группы инвалидности, ситуации, связанные с недоступностью и некачественным оказанием медицинской помощи.
Для Александра это не пустые слова. Все проблемы нефрологических пациентов он знает изнутри: почти 6 лет был на гемодиализе, а в 2011 году ему пересадили почку.
– Сначала сам боролся за свои права, я юрист по образованию, – говорит Александр Золотарев. – А в 2008 году узнал, что на федеральном уровне создана организация «Нефро-Лига». Тогда и решил создать региональное отделение организации на территории Удмуртии.
На этот раз нефрологические паценты подписали открытое обращение к главе Удмуртии Александру Бречалову. В нем, в частности, говорится о том, что пациенты гемодиализа в 2016 году, наконец, добились достойного к себе отношения, а именно обеспечения лекарственными препаратами непосредственно в отделениях диализа. Но начиная с 2018 года они опять вынуждены обивать пороги поликлиник в надежде добиться для себя лекарственных препаратов. Диализные пациенты вынуждены 3-4 раза в неделю проходить процедуры очищения крови на аппарате «искусственная почка» по 4-5 часов. Это очень сложная процедура. Практически инвалидам 1-2 групп хотят оставить 2 дня в неделю, чтобы записаться в очередь и добраться до поликлиники, выписать себе рецепт. Сотни пациентов могут прерывать свое лечение, что может привести к их глубокой инвалидизации.
«Нефро-Лига» призывает не допустить ущемления прав инвалидов на достойную медицинскую помощь.
В Ижевске производят высококлассные лекарства для нефрологических больных
– Я помню, как все начиналось 15 лет назад, когда мне только начали делать диализ. И какое сейчас оборудование в диализных центрах, какие лекарства!.. Это же небо и земля! – делится еще один пациент.
К слову, даже не все нефрологические больные знают, что многие диализные центры не только Ижевска, но и России, а также Казахстана, Украины и Белоруссии используют растворы фирмы «Рестер». Этот завод является структурным подразделением ИЭМЗ «Купол». Производят высококлассные лекарства у нас в Ижевске! Качество растворов настолько высоко, что компания Fresenius Medical Care* – а это мировой лидер в области организации диализного лечения, разработки и производства высококачественного оборудования и расходных материалов для заместительной почечной терапии – после многократных проверок решила использовать их в своих центрах.
Один из них – диализный центр «Фрезениус Нефрокеа» – открылся в Ижевске в ноябре 2017 года. Технология лечения в этом центре абсолютно стандартна для любого диализного центра компании Fresenius. Неважно, в какой стране оно происходит. Таким образом, ижевские пациенты могут получить лечение мирового качества по программе ОМС.
Диализный центр «Фрезениус Нефрокеа» рассчитан на прием 90 пациентов. Пока же здесь лечится только 51 человек.
– Мы убрали почти все противопоказания для диализа. Не смотрим на возраст, берем с сахарным диабетом и онкологией даже 3-4 стадии. И лечим этих пациентов, – говорит Олег Шачков, главный врач диализного центра «Фрезениус Нефрокеа». – Несмотря на то что у нас очень тяжелый контингент, мы не потеряли ни одного пациента за время работы нашего центра. 90% наших пациентов получают более продвинутую услугу: вместо гемодиализа им проводят гемодиафильтрацию. В большинстве диализных центрах Ижевска эту процедуру проводится лишь для 10% пациентов.
Наша цель – чтобы пациент как можно дольше и более качественно жил. А это возможно, если у него качественный диализ и он получает адекватное его состоянию терапевтическое сопровождение.
*(англ) Медицинская помощь Фрезениус
Путешествовать? Возможно!
– Я на диализе 15-й год, – рассказывает Михаил. Ему 39 лет. На эту встречу он приехал из Глазова. – На мероприятии «Нефро-Лиги» в Ижевске я второй раз, еще пару раз ездил в Москву на конференции. Мне важно получать информацию из первых рук от специалистов, которых у нас нет. Мы узнаем тонкости о своей болезни, которые даже врачи зачастую не знают. На одной из конференций я напрямую подошел к врачу из НИИ урологии им. Лопаткина (Москва) и договорился с ним об операции! Ее потом сделали мне по квоте.
Сейчас чувствую себя совершенно нормально. Подрабатываю даже. Узнал, что есть возможность путешествовать. Информацию с курортов Краснодарского края рассылали по диализным центрам, давали контакты, как с ними связаться. И хотя меня эта тема давно интересует, далеко не уезжал. Есть какие-то опасения, привязанность к диализному центру сохраняется пока в голове. Надо просто самому собраться. Ведь другие нормально путешествуют. Вот и приехал узнать подробности, как это сделать.
Действительно, на заседаниях Школы нефрологического пациента в прошлые годы основными темами выступлений были вопросы правильного питания, организации оказания высокотехнологичной помощи. А в этом году организаторы взяли одну из самых «горячих» тем: социальное обслуживание и набор социальных услуг, включая санаторно-курортное лечение, для инвалидов с хронической болезнью почек в Российской Федерации.
Практически все южные города нашей страны уже обеспечены диализными центрами. Пациентам надо лишь созвониться и договориться о том, что во время отдыха они будут получать лечение там. И все это бесплатно по полису ОМС.
«Помните, диализ должен быть частью вашей жизни, но не вашей жизнью» – эта тема рефреном звучала в каждом выступлении.
Личный прием министра здравоохранения
А вот посетивший Школу нефрологического пациента министр здравоохранения Удмуртии Игорь Титов выступать с приветственным словом, как было заявлено в программе, не стал. Вместо этого он предложил подходить к нему с вопросами. Очередь образовалась моментально!
Игорь Георгиевич внимательно выслушивал, записывал, уточнял.
– Вообще проблемы пациентов состоят из двух аспектов: взаимоотношения врача и пациента и организация, – объяснил он в дальнейшем. – Все вопросы, которые тут были заданы, – это вопросы организации доставки препаратов и закупки препаратов.
Все очень просто: есть ФИО, есть телефон. Завтра на работе соберу совещание, дам указания по итогам сегодняшнего дня. Никакой бюрократии и волокиты. Кто-то из специалистов Минздрава или внештатный специалист министерства в ближайшие дни обязательно позвонит пациенту и сообщит о результатах.
Цифры
– Каждый десятый человек на планете так или иначе страдает заболеваниями почек.
– На территории Удмуртии около 450 человек, нуждающихся в так называемой заместительной почечной терапии, к которым относят гемодиализ, перитониальный диализ и трансплантация.
Реклама