То, что выдерживает каждый день 5-летний Даниил Шигапов, не под силу большинству взрослых. Мальчик слеп, он не может двигаться и каждый день терпит жуткие болезненные приступы эпилепсии. А лекарства, которые помогают ребенку отдохнуть от боли, его маме просто не купить – слишком дорого…
Родился мертвым
Беременность мамы Даниила Любы была непростой: за 9 месяцев она дважды болела, а незадолго до родов врачи поставили девушке диагноз – «многоводие». Но, несмотря на это, когда подошло время, акушеры повели девушку рожать.
– Помню, что не услышала крика, врачи унесли сына, а я осталась на кресле. Даниил родился мертвым, врачи боролись за жизнь моего мальчика 20 минут. За это время мозг сына сильно пострадал: отек мозга, ишемия... Врачи сразу сказали, что будут проблемы, – рассказывает Любовь. – 9 дней сын провел на искусственной вентиляции легких. На десятый день он задышал самостоятельно! Мы победили!
В больницах Даниил с мамой провел почти два месяца: у мальчика не было глотательного и сосательного рефлекса, его кормили через зонд. После полутора месяца мальчика было решено перевести в хоспис, но Любовь вступилась за сына.
– Сказала: пока не попробую сама кормить через бутылочку, не дам отправить в хоспис! У сына появился глотательный рефлекс, и я две недели учила сына кушать. И научила! Благодаря этому нас отпустили домой, – продолжает Любовь.
«Прогноз неблагоприятный. До года умрет»
Шигаповых выписали, но врачи написали большой список лекарств, которые облегчили бы состояние Даниила. Но в 5 месяцев мальчику выпало новое испытание: начались приступы эпилепсии.
– Мне тогда сказали прямо: «Прогноз неблагоприятный. До года умрет». Но мы держались. Постоянно ездили к врачам, перепробовали, кажется, все препараты, но сыну не становилось легче. В 2013 году мы поехали на свои средства в Казань, на консультацию к французскому профессору Оливье Дюлаку. Он посоветовал нам препарат «Сабрил». И у нас действительно началась ремиссия! Сынок начал развиваться, поднимать головку. Но после заболел, и ремиссия сошла на нет, – продолжает Любовь. – В 2015 году съездили в Москву на консультацию к испанскому доктору Антонио Русси. Одна консультация стоила 60 тысяч рублей! Но и она почти не помогла.
Лекарства по расписанию
Сейчас день Даниила расписан по минутам: пробуждение, завтрак, прием лекарств, изредка прогулка, обед, вновь прием лекарств… Ижевские врачи прописали мальчику «Сабрил» и «Вимпат» – их мальчику рекомендовали специалисты, когда Любовь привозила им сына на консультации. Именно эти препараты дают наибольший эффект.
– Без этих препаратов у сына постоянно приступы, по десять раз в день. Так что отказаться от них не можем, хотя они сильно влияют на печень, сердце. Раньше мы пытались «играть» с дозировками, но даже при малейшем их уменьшении сыну становилось плохо, – рассказывает Любовь. – Препараты достаем окольными путями: в России, например, «Сабрил» не продается, его нам привозит мама девочки с похожей проблемой, она сама ездит за рубеж. С этими таблетками Даниилу легче: он становится более спокойным, мышцы тоже расслаблены, да и приступы случаются не так часто.
Нужна помощь!
Сейчас Даниил вновь нуждается еще в одном в лекарстве – «Вимпат». Он заканчивается очень быстро, а стоит недешево.
– Я одна воспитываю сына, папа Даниила ушел от нас в ноябре прошлого года – не выдержал. Сыну не помогает. Я все понимаю: прогноз у Даниила неблагоприятный. Но это мой родной сынок, и я стараюсь сделать все, чтобы поддерживать его, – говорит Любовь.
Мы можем помочь маме мальчика приобрести дорогостоящий препарат, чтобы спасти мальчика от приступов эпилепсии, которые могут стоить ему жизни. Сумма сбора на препараты – 43 000 рублей (на 9 месяцев).
Чтобы помочь Даниилу
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».